Forsiden UiO Det medisinske fakultet Institutt for helse og samfunn
print logo

Registre og datasamlinger av interesse for helseøkonomisk forskning

En oversikt over de viktigeste tilgjengelige datakildene for forskning på helseøkonomi i Norge. Datakildene er registrert med en generell beskrivelse, utvalgsmetode, koblingsnøkkel, kontaktadresser etc.

Under hver institusjon/registernavn finnes kun opplysninger om datamaterialet, det finnes IKKE tilgang til selve datamaterialet. De respektive institusjoner er formelt sett eiere av det beskrevne datamaterialet.

HERO er anvarlig for denne oversikten. Kontaktpersoner kan nås på helsedata (at) hero.uio.no.  

På denne siden finner du beskrivelse av de ulike postene i datakildene. I noen tilfeller mangler det informasjon om poster i en datakilden, i slike tilfeller vises ikke den respektive posten. Kontakt derfor dataeier direkte for de opplysninger som du er interessert i.

Arbeidstilsynet registrer kun arbeidsulykkene som arbeidsmiljøloven omfatter. I utgangspunktet registrerer vi skader som skjer på "norsk jord", altså ikke oljeplattformer (Oljedirektoratet), skipsfart og fiske (Sjøfartsdirektoratet) og luftfart (Luftfartsverket). Vi registrerer alle skader som blir meldt, ikke bare de som medfører sykefravær. Men det er grunn til å tro at det er de mer alvorlige skadene, de som medfører fravær eller medisinsk behandling, som faktisk blir meldt.

Teoretisk omfatter statistikken selvstendig næringsdrivende, jord- og skogbruk, studenter (yrkesskole ved bruk av farlige maskiner), lærlinger og vernepliktige, men det er vanskelig å si i hvilken grad for eksempel selvstendig næringsdrivende og jord-/skogbrukere melder skader Yrkesskader etter næring 1998 (inkl. frekvens) Yrkesskader etter næring og type ulykke 1998 Arbeidsrelaterte sykdommer: Innmeldte sykdommer etter hoveddiagnose siste fem år Innmeldte sykdommer etter

Statistikk om arbeidsmarkedet i Norge produseres månedlig av Aetat Arbeidsdirektoratet. I tillegg offentliggjøres en rapport om arbeidsmarkedet 2-3 ganger i løpet av året. Månedstall: Hver måned offentliggjøres et utvalg tabeller over inneværende måned på Internett. Antall tabeller kan variere noe fra måned til måned. Månedstallene presenteres også i en egen pressemelding. Månedsstatistikk: I annen halvdel av hver måned oppdateres en del tidsserie tabeller på Internett. Tabellene inneholder både årsgjennomsnitt og månedstall. Historisk statistikk: Aetat har i etterkrigsperioden produsert månedlig statistikk over registrerte arbeidssøkere og ledige stillinger. I denne publikasjonen blir det presentert historiske tabeller over den viktigste statistikken som Aetat har publisert de siste 50 årene. En del tallserier blir ført tilbake til 1948, mens det for andre tidsserier ikke eksisterer sammenlignbare oppgaver så langt tilbake i tid.  I tillegg offentliggjøres det diverse rapporter f. eks rapport om arbeidsmarkedet oljeundersøkelsen.

Informasjon om norske arbeidsgivere og arbeidstagere.

Er egentlig en stor samling av arkiverte data fra innsamlinger som er gjort for bestemte forskningsprosjekter. Det er bl.a. krav om at prosjekter som er finansiert av Norges Forskningsråd skal overføre innsamlede data til NSD etter prosjektavslutning. Disse datasettene lagres prosjektvis.

ARKVA (Arbeidsforskning og kvalitetsutvikling i sykehus) er et spørreskjema som vurderer helsepersonellets arbeidsmiljø og jobbtilfredshet. Skjemaet er utviklet ved HELTEF i samarbeid med 15 norske sykehus og med støtte fra Forum for organisasjonsutvikling.

Hensikten er å identifisere nye bivirkninger og sikkerhetsproblemer som ikke er oppaget i kliniske utprøvninger (normalt sjeldne bivirkninger). Inneholder anonymiserte data om pasient og meldende helsepersonell. Bivirkninger, mistente legemidler, pasinetdata, medlerinformasjon. Det offisielle navnet på bivirkningsrapportering/registrering er (pharmacovigilance=legemiddelovervåking): Spontanrapporteringssystemet.

Gjennom Lov om yrkesskadeforsikring er norske forsikringsselskaper pålagt å føre et register over alle yrkesskader. Registeret skal innholde opplysninger som kan benyttes i det skadeforebyggende arbeid innen yrkesskadeforsikring. Siden 1991 har flere av forsikringsselskapene levert data til et felles register (DAYSY) som ligger i Finansnæringens Hovedorganisasjon. De mindre selskaper som selger yrkesskadeforsikring har egne lokale registre som skal oppfylle lovens krav. Det samme gjelder utenlandske selskaper som tegner yrkesskadeforsikring i Norge.

Opplysningene i DAYSY vil kunne gi god innsikt om forholdene rundt yrkesulykker og yrkessykdommer. Det er samlet inn opplysninger både om type skader og omstendighetene rundt skadene som kan benyttes i skadeforebyggende arbeid. Det er gjennom kunnskap om hvilke prosesser som leder fram til ulykke og sykdom en kan komme fram til effektive skadeforebyggende tiltak.

Det norske benmargsgiverregisteret ble etablert i 1990. På den tiden var det bare aktuelt å gi benmarg, derav navnet. Senere har muligheten for å gi stamceller høstet fra blod blitt et alternativ til benmargsgivning, men navnet er beholdt uendret. Benmargsgiverregisteret er et resultat av et samarbeid mellom landets blodbanker og Immunologisk institutt, Medisinsk og Kirurgisk avdeling på Rikshospitalet, og med Volvat Medisinske Senter.
Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Tuberkuloseregisteret er fastsatt 20.06.2003. Dette er både et insidensregister og et bhandlingsregister, i og med at det også inneholder opplysninger om selve sykdomsforløpet.
Dødsattest(legeerklæring om dødsfall) og andre dokument som angår dødsfall.

Med utgangspunkt i innføringen av fastlegeordningen har Norges forskningsråd fått i oppdrag fra Sosial- og helsedepartementet å forestå en forskningsbasert evaluering av ordningen. Evalueringen fokuserer i særlig grad på legedekning, tilgjengelighet, kontinuitet og effektivitet med utgangspunkt i pasientenes, legenes og administrasjonens perspektiv. NSD er bedt om å etablere en felles datatjeneste for dette programmet. Fordelen med en felles datatjeneste er at man sparer tid og penger i forhold til om hvert enkelt forskningsprosjekt selv skal tilrettelegge data, samtidig som man sikrer at alle forskere får tilgang til et større dataarsenal.

Listeopplysninger og takstbruk for leger som deltok i fastlegeforsøket 1993-1996.

Undersøkelsen ble foretatt av Frischsenteret på oppdrag for Bærum kommune for å sammenligne kvalitet, produktivitet og praksisformer mellom fysioterapeuter i kommunene. Undersøkelsen ble utformet i samarbeid med en gruppe fra BRIDGE-prosjektet med representanter for Bærum kommune og fysioterapeutene.

Formålet med undersøkelsen er ikke kontroll med de enkelte fysioterapeuters virksomhet, men er å bidra til en dialog mellom fysioterapeuter og kommuner om grunnlaget for en god fysioterapitjeneste.

Tidsserie

GERIX består av standardiserte opplysninger om brukerne og de tjenester som ytes. Opplysningene er individdata som kommunenes 1. linjetjeneste innhenter. Opplysningene omfatter forhold av betydning for å bedømme brukernes tilstand og situasjon, og dermed hvilket pleie- og omsorgsbehov som foreligger. Individdataene er samlet i et registerkort til bruk for 1. linjetjenesten, og har i tillegg en økonomidel med budsjett - og regnskapsdata, samt en del informasjon om kapasitet, personell og institusjoner.

HELSEMOD er et planleggingsverktøy som benyttes til framskrivinger av arbeidsmarkedet for helsepersonell. På oppdrag fra de daværende Sosial- og helsedepartementet og Kirke-, undervisnings- og forskningsdepartementet, har Statistisk sentralbyrå hatt ansvar for vedlikehold og videreutvikling av modellen siden midten av 1990-tallet. Rapporten 2002/18 gir en oppdatert og fullstendig beskrivelse av modellens virkemåte og dokumenterer et sett framskrivinger som ble utført i 2001. Sammenliknet med tidligere beregninger er først og fremst utgangsdataene endret, både når det gjelder framgangsmåten for å avgrense og identifisere ulike personellgrupper og i bruken av administrative registre for å beskrive deres sysselsetting. Til framskrivingen er det for øvrig utarbeidet et fullt sett med nye forutsetninger.

Databasen er betydelig utvidet og inneholder nå også autorisasjonsstatus. Grupper som nå ligger i basen er leger, optikere, tannleger, sykepleiere og veterinærer.
Statistisk sentralbyrås helseundersøkelser er gjennomført regelmessig over en tredveårs periode. Den ble første gang gjennomført i 1968, senere i 1975, 1985, 1995, og senest i 1998. Tema som tradisjonelt omfattes av undersøkelsene er fra og med 1998 samlet inn som levekårsdata. Se forøvrig dokumentasjon av levekårsundersøkelsene. Samordnet levekårsundersøkelse 1998 dreier seg om temaene helse, omsorg og sosial kontakt. 1998-undersøkelsen hadde et frafall på vel 26 % for intervjudelen og ca. 30 % for den postale undersøkelsen. Det er ennå ikke undersøkt hvorvidt det er skjevhet i frafallet i denne undersøkelsen. Ved Helseundersøkelsen 1995 ble det gjort en frafallsundersøkelse og skjevheten i frafallet antas ikke å ha vesentlig betydning for resultatene i undersøkelsen. Betrakter man undersøkelsene gjennom hele perioden har det vært et økende frafall. Svarprosentene var 93, 89, 79, 75 og 73 i henholdsvis 1968, 1975, 1985, 1995 og 1998. Opplysninger fra hel
Hjulet (Styrings- og informasjonshjulet for helse- og sosialtjenesten i kommunene) utgis av Sosial- og helsedirektoratet i samarbeid med Statistisk sentralbyrå. Hjulet omfatter disse områdene: Befolkning, levekår, helsetilstand, dødelighet, sosialtjeneste/ barnevern, pleie- og omsorgstjeneste, kommunehelsetjeneste, pasientstatistikk, sysselsetting, kriminalitet og kommuneregnskaper. I tillegg til data samlet inn av SSB inneholder Hjulet også data om lav fødselsvekt, vaksinasjoner og trygd. Data er levert for alle landets kommuner. Dessuten presenteres et stort utvalg data for bydeler/ distrikt i 31 av de største kommunene.
Helsetilsynet lenkesamling er nå omstrukturert, som følge av endrede oppgaver for Helsetilsynet etter omorganisering av den statlige helseforvaltningen. Samlingene er nå delt i to hovedkategorier: Helsetjenesten og Sosialtjenesten. Disse er igjen sortert i ulike tema.

IPLOS-systemet består av et minste datasett med standardisert informasjon om behov for kommunale sosial- og helsetjenester, målt ved funksjonsevne/helsetilstand, og hvilke tjenester som ytes. Systemet bygger på Gerix og funksjonsvariablene er tilpasset ICF. IPLOS skal erstatte dagens statistikk over brukerne av pleie- og omsorgstjenester og bli en obligatorisk del av rapporteringssystemet KOSTRA. Systemet skal innføres i alle kommuner i løpet av en 3 - 5 års periode.

KIRUT er etablert for å gi et generelt datagrunnlag for forskning om befolkningens bevegelser i trygdesystemet og arbeidsmarkedet over tid. Man kan studere trygdesystemets utvikling, både ved å se på aggregerte klientstrømmer til og mellom ordningene og individuelle klientkarrierer. Databasen inneholder et 10 % utvalg av befolkningen i Norge mellom 16 og 67 år, for årene 1989 til 1996.

Data ble levert av det daværende Arbeidsdirektoratet, Rikstrygdeverket og Statistisk sentralbyrå. Prosjektet ble opprinnelig finansiert av det daværende Sosial- og helsedepartementet og Norges forskningsråd. Data er tilrettelagt av NSD.

Kompetansenter for IT i Helsevesenet A/S (KIHT) er et selskap opprettet av og for helsevesenet i Norge. KITH skal bistå helsetjenesten, statlige, fylkeskommunale og kommunale myndigheter med leverandøruavhengig brukerkompetanse, standardisering av informasjonsutveksling og samordning, utvikling og anvendelse av IT til helseformål. Er en organisasjon som skal bidra til elektronisk samhandling i helsenorge. NB: ingen database som sådan, men kan være relevant for å oppnå oversikt over det elektroniske helsenorge.

KOSTRA gir styringsinformasjon om kommunal og fylkeskommunal virksomhets prioriteringer, dekningsgrader, bruksrater og produktivitet.  

Sosialdepartementets forskrifter av 17. oktober 1951 er den historiske bakgrunnen for legers plikt til å melde krefttilfeller til Kreftregisteret. Denne plikten er også nedfelt i Lov om leger (Legeloven) av 13. juni 1980. Fra 1.1.2002 trådte den nye Helseregisterloven og Kreftregisterforskriften i kraft. Kreftregisteret har ved den nye loven og forskriften fått et sikrere hjemmelsgrunnlag for virksomheten. Kreftregisterforskriften har fastsatt formelle krav både til helseinstitusjonene og til Kreftregisteret. Dette innebærer blant annet at alle som behandler kreftpasienter har fått plikt til å melde til Kreftregisteret innen 2 måneder etter at opplysninger om kreftsykdom er dokumentert. Det er også kommet krav om at helseinstitusjoner skal ha systemer som sikrer at kreftmelding blir sendt til Kreftregisteret innen fristen. Kreftregisteret har nå plikt til å melde fra til Helsetilsynet dersom helseinstitusjoner ikke følger forskriften.

Foruten generell statistikk om levekår, omfatter gruppen likestilling, tidsnytting og sosiale indikatorer. Statistikken er basert på registerstatistikk og utvalgsundersøkelser.

Tidsnyttingsundersøkelser er gjennomført hvert tiår fra 1971. De gir en samlet oversikt over befolkningens tidsbruk på ulike aktiviteter. Bakgrunnsopplysninger er bl.a. alder, kjønn, landsdel, familieforhold og yrke. Undersøkelsen er gjennomført ved at hver person i utvalget fører dagbok for to døgn, fordelt slik at de gir et tverrsnittsbilde av befolkningens tidsbruk gjennom et helt år. Resultatene av disse undersøkelsene presenteres dels i egne publikasjoner, dels i samlepublikasjoner der de ofte suppleres med offisiell statistikk.

Lønns- og personalopplysninger for helseforetakene. Videreføring av PAI og SST etter eierskapsreformen.
Mammografiprogrammet er et offentlig tilbud om røntgenundersøkelse av brystene (mammografi) til kvinner mellom 50 og 69 år. Mammografi kan oppdage små svulster i brystet som ikke har spredd seg, noe som ofte gir en god prognose. Vitenskapelige studier har vist at risikoen for å dø av brystkreft reduseres med om lag 30 % blant kvinner mellom 50 og 69 år som inviteres til screening. For at Mammografiprogrammet skal oppnå dette, må flest mulig benytte seg av tilbudet.
Forebyggende undersøkelse mot livmorhalskreft Alle kvinner mellom 25 og 69 år bosatt i Norge, anbefales å ta en celleprøve fra livmorhalsen hvert tredje år. Dette er i samsvar med norske og europeiske retningslinjer. Hyppigere prøvetaking reduserer ikke risikoen for kreftutvikling.

Medisinsk fødselsregister (MFR) ble opprettet i1967 etter thalidomidekatastrofen som førte til at mer enn 10.000 barn ble født med alvorlige reduksjonsdeformiteter. Formålet var spesielt å oppdage eventuelle nye hyppighetsøkninger av medfødte misdannelser så snart som mulig, og generelt å etablere et grunnlag for epidemiologiske studier av perinatale helseproblemer. Denne todeling i forvaltning og forskning har senere vært retningsgivende for MFR. Forvaltningen, den epidemiologiske overvåking av perinatale helseproblemer, har bidradd til å avklare en rekke alarmer i form av hyppighetsøkninger, og til å redusere usikkerhet knyttet til miljøproblemer og fosterskader. Den største utfordringen hittil har vært overvåkingen etter Tsjernobylkatastrofen. Et miljø som synes å innebære stadig større potensielle trusler, representerer en utfordrende arbeidsoppgave i fremtiden. Den andre viktige forvaltningsoppgaven knytter seg til tilsyn med og kvalitetssikring av helsetjenesten. Innsamlingen av data er hjemlet i en egen lov, sjekk denne Forskriften i Lovdata.

Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i MSIS er fastsatt 20.06.2003. Registeret skal samle inn data og informere om smittsomme sykdommer, spesielt sykdommer som kan utvikle seg til epidemier.

Personidentifiserbare data finnes for personer med sykdommer som omfattes av gruppe A, dvs. sykdommer som er nødvendig å overvåke av hensyn til smittevernet og internasjonale forpliktelser. Helsedepartementet bestemmer hvilke sykdommer dette skal gjelde.

Bruksområdet kan deles inn i tre hovedkategorier: Enkeltundersøkelser brukes i studier av holdninger, meninger, atferd eller levekår på et gitt tidspunkt. Meningsmålingsarkivet spenner nå over et så langt tidsrom (1964-1998) at vi i mange tilfeller kan snakke om historiske data. Enkeltspørsmål kan danne utgangspunkt for tidsserier, enten ved at samme spørsmål allerede finnes på flere tidspunkt i arkivet, eller ved at gamle spørsmål danner utgangspunkt for nye undersøkelser. Bruk av bakgrunnsvariabler i tidsserieanalyser. NSDs Meningsmålings-arkiv inneholder en egen database, hvor man finner månedlige opplysninger om politisk preferanse, utdanning, arbeidssyrke-status, sivil status, kjønn og alder i perioden 1964-1996.

Meningsmålingsarkivet inneholder nå data fra:

- Norsk Gallup Institutt 1964-1989

- Nielsen Norge 1987-1991

- Markeds- og Mediainstituttet 1987-1993

- Opinion 1988-1998

 

Se også NSD databasen over Norske spørreundersøkelser.

Vi ber 100.000 gravide og deres partnere i løpet av de nærmeste årene om å hjelpe oss til å få bedre kunnskap slik at det forebyggende arbeidet kan styrkes. I denne kohortundersøkelsen rekrutteres gravide kvinner tidlig i svangerskapet og følges gjennom svangerskap, fødsel og mange år videre. Opplysninger om sykdommer hos kvinnene og deres barn sammenholdes med opplysninger om de potensielle årsaksfaktorene for alle i kohorten. Det gjøres case-kontrollundersøkelser når det skal innsamles mere eksponeringsdata fra deltakerne eller det skal gjøres analyser av blodprøver. I en slik situasjon finner man frem til et visst antall barn eller kvinner som har utviklet den sykdom man ønsker å studere og deretter trekker man et antall kontroller som ikke har sykdommen, slik at det kan gjøres eksponeringsmålinger for begge gruppene.
Forløpsdata

Nasjonalt Register for Leddproteser driver kvalitetskontroll og forskning på leddproteser satt inn ved alle sykehusene i Norge. Fra perioden 1987 - 2002 inneholder registeret nå informasjon på ca. 93.000 hofteproteseoperasjoner. I januar 1994 ble registrert utvidet til å inkludere proteser også i andre ledd. For perioden 1994 - 2002 er det registeret data på ca. 15.500 kneproteser og ca. 5.500 proteser i andre ledd enn hofte og kne.

Registeret produserer forskningsrapporter av høy kvalitet, og i 2002 ble Nasjonalt Register for Leddproteser utnevnt til kompetansesenter av Helsedepartementet.

Registeret er et samarbeidsprosjekt mellom de fem nordiske land. Kreftregisteret har hovedansvaret for å klassifisere og registrere alle solide svulster og lymfomer blant barn i Norden (0 til 14 år). Som for voksne er det vanlig å dele kreftsykdommer inn i to hovedgrupper: solide svulster og system­sykdommene (leukemi og lymfom). Leukemier blir registreret ved Karolinska Sjukhuset i Stockholm, Sverige.

Registeret egner seg til å beskrive forbruk av sykehustjenester i befolkningen. NPR er ikke et register som er oppbygd med tanke på å overvåke helsetilstanden i befolkningen. Registeret er derfor ikke uten videre egnet til epidemiologisk overvåkning. Ulik kodepraksis er en hovedårsak til dette.

De fleste tilfeller av tykktarmskreft utvikler seg fra polypper. En studie som ble gjennomført i Telemark i 1983-1996 (Telemark Polyp Study no. I, TPS-I) viste at systematiske tarmkikkert-undersøkelser (sigmoidoskopi) med fjerning av polypper (vortelignende utvekster på tarmslimhinnen) kunne redusere forekomsten av tykk- og endetarmskreft. Andre studier har vist at masseundersøkelse av blod i avføringen kan redusere dødeligheten av tykk- og endetarmskreft ved tidlig påvisning av kreft, dvs. før pasienten har fått symptomer. Fordelen med tarmkikkert framfor tester for blod i avføringen er at man med tarmkikkert lettere kan påvise (og samtidig fjerne) polypper før de eventuelt kan utvikle seg til kreft. Den største gevinsten forventes ved påvisning av høyrisiko-adenomer. Adenomer er en type polypper som kan utvikle seg til kreft, men hvor risikoen trolig er svært liten. Høyrisiko-adenomer, derimot, har stor risiko for å utvikle seg til kreft.

Lønn, arbeidstid, stillingskoder og utdanningskoder, for én måned i hvert kalenderår (1. oktober eller 1. november)
Deltakende sykehus/legevakter er Harstad sykehus og legevakt, Regionsykehuset i Trondheim, Sentralsjukehuset i Rogaland og Stavanger legevakt, Buskerud sentralsjukehus og Drammen legevakt, og fra og med 1994 Lillehammer fylkessykehus (med en annen registreringsrutine). Opptaksområdene når det gjelder innleggelser og brudd til de fire førstnevnte sykehusene dekker i alt 41 kommuner. For å få et grovt anslag over hvor representative tallene i Skaderegisteret er for det totale antall skader som behandles av leger i de fire byene registeret dekker, er det utført undersøkelser i Trondheim og Stavanger. I Trondheim ble det beregnet at det var 21 % flere personskader blant personer bosatt i Trondheim som ble behandlet av lege enn det som var registrert i Skaderegisteret. I Stavanger var tilsvarende tall 25 %. I tillegg kommer skader som behandles av bedriftsleger, skolehelsetjeneste og tannhelsetjeneste. Som grunnlag for nasjonal skadeovervåking har man måttet basere seg på estima
Familiær Adenomatøs Polypose (FAP) er en arvelig sykdom. Sykdommen er dominant arvelig, det vil si at barn av en polyposepasient har 50 % sannsynlighet for å arve det muterte genet, og alle som arver dette genet blir syke. De som rammes av sykdommen utvikler hundre- til tusentalls godartede svulster i tykk- og endetarm, og uten behandling utvikler praktisk talt alle pasientene tykk- og endetarmskreft. Med tidlig behandling kan kreftutviklingen forhindres. Det er derfor viktig at personer med risiko for polypose har et fast kontrollopplegg. Det er foreslått at personer med risiko for sykdommen skal følge et kontrollopplegg fra 10-12 års alderen. Dersom polypose blir påvist, anbefales det å fjerne tykktarmen.
Registeret for arbeidsrelaterte sykdommer er basert på Arbeidsmiljølovens § 22 om legens meldeplikt av arbeidsrelatert sykdom. Legene melder om arbeidsrelaterte sykdommer (sykdommer som antas forårsaket eller forverret av arbeidet) direkte til arbeidstilsynet på skjema 154. Utfylte 154 skjema inneholder informasjon om diagnose og hvilke arbeidsmiljøfaktorer som kan ha fremkalt tilstanden / sykdommen. Skjemaet inneholder også informasjon om næring og yrket til pasienten under eksponering. Enkeltmeldinger eller flere likeartede meldinger kan føre til at Arbeidstilsynet setter i verk tiltak mot farlige produkter eller utstyr, eller overfor spesielle bransjer. Meldinger om risikoforhold som er lite kjent, blir brukt til å initiere kartleggings- og forskningsarbeid. Vi registrerer bare arbeidsrelaterte sykdommer fremkalt på ”norsk jord”, altså ikke fra oljeplattformer (Oljedirektoratet), skipsfart og fiske (Sjøfartsdirektoratet), og luftfart (Luftfartsverket).