Om prosjektet
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en nevrologisk sykdom, og utvikler seg slik at du mister kraften i musklene. Det blir vanskelig å kle seg og lage mat; etter hvert også å klø seg på beinet, eller legge hodet til rette på en pute. Utviklingen skjer gradvis, og du må kontinuerlig tilpasse din hverdag og overlate hverdagsoppgaver til andre. Slik vil pårørende og helsepersonell bli stadig dypere involvert i ditt ALS-hverdagsliv. For denne sjeldne tilstanden er gjennomsnittlig levetid 2 til 5 år etter første symptom, men enkelte kan leve flere tiår.
Selv om ALS er en sykdom som rammer en enkelt person, berøres en hel familie. Du har behov for hjelp fra pårørende, som familie og venner, samt kommune- og spesialisthelsetjeneste og NAV. Det er mange personer og institusjoner involvert, og forskningsprosjektet tar sikte på å gi kunnskap om de sosiale aspektene rundt ALS, og finne ut hva som må ligge til rette for å gi et best mulig ALS-omsorgstilbud.
Den engelske teksten gir utdypende informasjon om prosjektet.
Mål
Omsorg for personen med ALS er det sentrale temaet for prosjektet, og målet er å utvikle kunnskap om omsorgsrollen til pårørende og aktuelt helsepersonell, og koordinering av omsorgsoppgaver internt i helsetjenesten, og mellom helsetjenesten og hjemmet. Studien vil hovedsakelig basere seg på kvalitative intervjuer.
Prosjektet skal utvikle kunnskap om organiseringen av omsorg for personer med ALS gjennom tre delstudier:
- om pårørendes erfaringer, særlig med tanke på forventninger fra personen med ALS, og helsepersonell.
- om helsepersonells erfaringer, i kommune- og spesialisthelsetjeneste, særlig knyttet til hvordan en samarbeider med annet helsepersonell, og hvordan samhandling forstås.
-
om pårørende og helsepersonell har en harmonerende forståelse av situasjon og omsorgsbehov.
Bakgrunn
Et sentralt bakgrunnsaspekt er Samhandlingsreformen (2010). Den adresserer blant annet behov for å gjøre norsk helsetjeneste økonomisk bærekraftig, og å forbedre fragmenterte helsetilbud. For å få til dette, tar reformen sikte på å flytte enkelte omsorgs- og behandlingsoppgaver fra spesialisthelsetjenesten til kommunehelsetjenesten. ALS berører kjerneutfordringer i Samhandlingsreformen, både knyttet til økonomi og fragmentering. Det er nødvendig med vellykket samhandling for å gi et hensiktsmessig tilbud til personer med ALS, og deres familier.
Finansiering
Prosjektet er finansiert av Universitetet i Oslo.
Start - slutt
2010-2016