English version of this page

Helsetjenestebehov og helse-relatert livskvalitet ved Huntingtons sykdom (avsluttet)

Mål

Prosjektet har som mål å kartlegge bruk av helsetjenester og pasientenes hjelpebehov, samt behovene blant helsepersonell som har omsorg for pasienter med Huntington sykdom (HS). Videre vil prosjektet utvikle og evaluere en intervensjon rettet mot helsepersonell for håndtering av atferdsproblemer hos pasienter med langkommet HS.

Bakgrunn

Huntingtons sykdom (HS) er en sjelden arvelig hjernesykdom som kjennetegnes av gradvis utvikling av bevegelsesforstyrrelser, psykiske symptomer og demens. Sykdommen bryter vanligvis ut mellom 35 og 55 års alder og det finnes i dag ingen kurativ behandling. Pasientene er avhengig av tverrfaglige koordinerte helsetjenester for å opprettholde funksjon og helserelatert livskvalitet (HRQoL).

Metode

Studien har kartlagt udekkede behov for helse- og sosiale tjenester blant pasienter med HS i Norge. Videre har studien  vurdert sammenhenger mellom udekkede behov og pasienters HRQoL. Det er benyttet et nytt verktøy utviklet i Storbritannia for pasienter med komplekse nevrologiske tilstander, som har muliggjort en strukturert kartlegging av udekkede behov for helse- og sosiale tjenester.

Resultat

Studien viser en høy forekomst av udekkede behov for helse- og sosiale tjenester hos personer med HS i løpet av hele sykdomsforløpet, noe som er mest uttalt blant pasienter i midtfasen. I denne fasen av sykdommen har en pasient mer enn tre ganger økt sannsynlighet for å ha høy grad av udekkede behov. Videre er et høyt nivå av udekkede behov assosiert med lavere HRQoL.

Resultatene indikerte også at kognitive hjelpemidler blir lite brukt og at det er ingen sammenheng mellom bruk av kognitive hjelpemidler og HRQoL. Forskningen viste imidlertid en sammenheng mellom pasienters generelle funksjonsnivå og HRQoL.

Konklusjon

De viktigste implikasjoner av forskingsresultatene er at pasienter med HS bør evalueres under hele sykdomsforløpet med hensyn på udekkede behov for helse- og sosiale tjenester. Spesifikk oppmerksomhet bør rettes mot pasienter i midtfasen. Det er behov for bedre informasjon om eksisterende kognitive hjelpemidler, og det er behov for økt kunnskap om hva som hemmer og fremmer bruken av disse.

Samarbeid

  • Huntingtonprosjektet: Pasientforening, faglig forening, Oslo Universitetssykehus (Avd. for nevrohabilitering, Nevrologisk avdeling, Avd. for medisinsk genetikk, Senter for sjeldne diagnoser).
  • Nasjonal kartlegging: Samtlige habiliteringstjenester for voksne i landet, Oslo universitetssykehus, Universitetssykehus i Nord-Norge og Sunnaas sykehus.
  • Mental funksjonsnedsettelse: Nettverk med fagpersoner med relevant, men ulik faglig bakgrunn og med representasjon av universitetene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø. Universitetene i Cardiff og Bilbao.

Phd stipendiat

Det var tilsatt en doktorgradsstipendiat, Marleen van Walsem i prosjektet. Professor Nada Andelic og professor Jan Frich, Oslo universitetssykehus, var veiledere.

Finansiering

Norges forskningsråd gjennom CHARM har finansiert Phd-prosjektet. 

    Resultater:

    Publisert 19. jan. 2016 15:19 - Sist endret 22. juni 2022 13:14

    Kontakt

    Prosjektleder:

    Erik Bautz-Holter, 

    Avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering, OUS

    Deltakere

    Detaljert oversikt over deltakere

    Involverte forskergrupper