Samarbeid med kommunehelsetjenesten - avslutning av livsforlengende behandling

En sykehjemspasient hadde befunnet seg i en vegetativ tilstand i mange år. Var tiden nå moden for å avslutte tilførsel av væske og ernæring? En fastlege i kommunehelsetjenesten mente ja, og tok kontakt med KEK for å høre deres syn på saken.

Beskrivelse av tilfelle

Pasienten var en enkemann med fire voksne barn. I en trafikkulykke 15 år tidligere pådro han seg en alvorlig traumatisk hjerneskade. Som en følge av dette utviklet han persisterende (vedvarende, kronisk) vegetativ tilstand. Han fikk tilført ernæring og væske gjennom PEG (et rør ned til magesekken), og kunne bo på sykehjem. Tilstanden var stabil, og det var sjelden behov for sykehusinnleggelser.

Pasientens fastlege mente imidlertid at behandlingen burde avsluttes, og kontaktet KEK for å få støtte til en beslutning om å avslutte kunstig ernæring og behandling. Fastlegen var for øvrig også sykehjemslege på sykehjemmet der pasienten bodde.

KEK innkalte til et møte på sykehuset, der to av barna og pleiepersonell fra sykehjemmet møtte opp. To av barna kunne ikke komme. Det var ikke andre nære pårørende. De pårørende fikk fortelle om sitt forhold til pasienten, inkludert de som ikke var til stede. Samtalen dreide seg videre om pasientens situasjon og diagnosen kronisk vegetativ tilstand, og om begrunnelsen for å avslutte aktiv behandling i slike tilfeller.

Det ble fremhevet at ny kunnskap, mangel på utsikt til bedring og større bevissthet og åpenhet omkring denne typen situasjoner, kunne gjøre det riktig å avslutte selv en behandling som hadde vart i 15 år.

KEK-medlemmene drøftet deretter saken på egenhånd, før de meddelte sitt råd, som var at behandlingen burde avsluttes. Samtidig ble det understreket at det var fastlegens ansvar – og ikke de pårørendes eller KEKs - å avgjøre om behandlingen skulle avsluttes eller ei.

KEKs mandat

De kliniske etikk-komiteene er i utgangspunktet til for å drøfte problemstillinger fra spesialisthelsetjenesten. Dersom det er behov for det, slik som i denne saken, bør de imidlertid også diskutere saker fra kommunehelsetjenesten.

KEK besitter ofte en kompetanse som ikke er tilgjengelig lokalt (men enkelte kommuner har nå opprettet egne kliniske etikk-komiteer eller refleksjonsgrupper), og spesialisthelsetjenesten har en veiledningsplikt overfor kommunehelsetjenesten. Mange pasienter vil dessuten være i kontakt med både spesialist- og kommunehelsetjenesten. Deltakelse fra både sykehus og kommunehelsetjeneste vil derfor ofte være viktig for å få til en bred og grundig drøfting av etiske utfordringer. 

KEKs vurdering av saken

I etterkant av møtet ble det laget et referat som ble sendt til fastlegen, som igjen tok kontakt med pasientens fire barn. Her følger et utdrag fra referatet:

Vi i KEK setter ingen spørsmålstegn ved diagnosen som er gitt. Vi er kjent med lignende saker, og vet at vanskelighetene knyttet til denne diagnosen er mange, spesielt når en behandling er igangsatt. Det er ingen behandling som har nytte når denne diagnosen er stilt og validert, ingen behandling som gir forbedring eller utsikter til at grunnskaden vil endre seg. Likevel ser vi at mange med denne diagnosen blir behandlet med både medisin og ernæring/væske. I en periode er dette anbefalt for å kunne sikre at diagnosen er riktig. Når diagnosen er stilt, vil det være etisk riktig å avslutte all behandling. Selv om visse funksjoner er intakte hos mennesker med denne diagnosen, er det ingen grunn til å anta at det finnes bevissthet eller et ’selv’ hos disse. Dette har ofte vært vanskelig å akseptere, og ønsket om å tolke bevegelse, uttrykk og lyder som bevisst kommunikasjon er iblant sterkt og førende hos dem som står slike pasienter nært. Dette er ofte en grunn til at nytteløs behandling ikke har blitt avsluttet.

Vi vil understreke at å avslutte en nytteløs behandling ikke er det samme som aktiv dødshjelp. Ingen prosesser skal iverksettes eller medikamenter gis med hensikt om å fremskynde døden. Å avslutte aktiv behandling er å la pasienten få dø på en verdig måte. De pårørende til stede uttrykte at de ikke trodde at deres far ville ønsket et slikt liv for seg selv. Vi kan også forestille oss at de fleste av oss ikke ønsker en slik eksistens ut ifra den innvirkning det har på andres liv.

Vi får inntrykk av at pleie og omsorg har blitt gitt med verdighet. Vi vet også at det er et tungt ansvar for pasientansvarlig lege å spørre om tiden er inne for å trekke konsekvensen av en entydig diagnose. Noen ganger blir ikke dette ansvaret oppfylt og nytteløs behandling fortsetter, også med verdighet og respekt. Vi vet at det er mange hensyn å ta i slike sammenhenger, og det er ikke vår rolle å felle noen dom over det som har skjedd. Det er ikke den/de nærmeste pårørendes fullmakt eller rolle å bestemme om en behandling skal avsluttes. Det skal være en faglig beslutning basert på kunnskap om diagnose og prognose. Denne beslutningen skal likevel ta hensyn til pårørendes situasjon og syn; de skal bli hørt i en slik beslutningsprosess.

Vi anser det som faglig og etisk riktig å avslutte behandlingen. Det vil i praksis si at medisinering, væske og ernæring avsluttes. Det er vår forståelse at den verdighet som har vært praktisert vil veilede prosessen videre.

Fastlege/sykehjemslege og pleiepersonalet var enige i KEKs råd, mens de pårørende hadde noe ulike oppfatninger seg i mellom. Det ble bestemt å stoppe ernæring- og væsketilførsel. Pasienten døde to uker senere.

I etterkant ga fastlegen uttrykk for at KEK-møtet og brevet/referatet hadde vært viktig, både for involvert helsepersonell og for pårørende.

Emneord: kommunal helse- og omsorgstjeneste, behandlingsbegrensning, vegetativ tilstand, tverrfaglig samarbeid
Publisert 14. aug. 2012 14:31 - Sist endret 23. nov. 2015 13:26