Liten sykdom, stort samarbeid

Samarbeidet er initiert av forskergruppen Norsk Senter for PSC ved Institutt for klinisk medisin. Forskergruppens ledertrio består av professor Erik Schrumpf, overlege Kirsten Muri Boberg og underordnet lege Tom Hemming Karlsen. Karlsen er også sekretær i styringsgruppen for den internasjonale gruppen – International PSC Study Group (IPSCSG).

Hva forsker dere på?

Schrumpf: Primær skleroserende cholangitt (PSC) er en sjelden, men alvorlig sykdom som rammer gallegangene og leveren. 500-1000 nordmenn har sykdommen. Selv om det ikke er en veldig hyppig sykdom, er det den hyppigste årsaken til levertransplantasjon i Norge. Dette er fordi det ikke finnes noen medisinsk behandling som påvirker sykdomsforløpet. Sykdommen rammer yngre mennesker, særlig unge menn i alderen 30-40 år, og hvis man ikke transplanterer dem, dør de i gjennomsnitt etter 10 til 15 år.

Boberg: På Rikshospitalet arbeider vi med levertransplantasjoner, og PSC er knyttet til en viktig pasientgruppe for oss. Derfor har vi forsket på denne tilstanden i lang tid, også før vi fikk donasjonen fra Canica i 2007.

Hvem samarbeider dere med, og hvorfor?

Schrumpf: Man får ikke til meningsfylt forskning på en sjelden sykdom uten å ha et stort pasientmateriale. Vi har derfor vært nødt til å samarbeide for få tilgang til materiale fra en kritisk masse med pasienter, spesielt for genetikkstudiene.

Vi samarbeider med alle betydelige forskere på PSC, over hele verden. IPSCSG ble etablert i 2010, og består av representanter Canada, Finland, Frankrike, Tyskland, Irland, Island, Italia, Japan, Norge, Polen, Spania, Sveits, Sverige, Nederland, Storbritannia, USA og Østerrike.

Hvordan etablerte dere det internasjonale samarbeidet?

Schrumpf: I 2009 fikk vi i oppdrag fra European Association for Study of the Liver (EASL) å arrangere et såkalt monotematisk møte om PSC her i Oslo, hvor denne sykdommen var eneste tema. IPSCSG ble etablert i kjølvannet av dette møtet.

På slutten av 1990-tallet hadde vi EU-forskningsmidler. I løpet av EU-prosjektet etablerte vi særlig nær kontakt med University of Oxford i England og Karolinska Institutet i Stockholm. Disse er fortsatt blant våre viktigste samarbeidspartnere. Utenlandsopphold for Karlsen i Tyskland dannet også grunnlag for det internasjonale samarbeidet innen genetikken.

Hvordan foregår det internasjonale samarbeidet?

Schrumpf: Vi har en rekke pågående samarbeidsprosjekter, og mange av våre publikasjoner er resultat av samarbeid med en rekke forskjellige grupper internasjonalt.
Årlig avholder vi to store møter i IPSCSG, i tilslutning til internasjonale kongresser.

Her i Oslo har vi en skreddersydd database som brukes av alle våre samarbeidspartnere. I tillegg har vi en meget moderne biobank. Mange av våre internasjonale samarbeidspartnere driver aktiv forskning også på materialet vi har fått samlet inn. Databasen og biobanken er derfor viktige forutsetninger for å kunne forske på PSC, både i Norge og internasjonalt.

Hva gjør deres internasjonale samarbeid vellykket?

Karlsen: Med våre midler har vi blitt veldig sterke, og kunne lett blitt en dominerende størrelse. Men vi passer på å la samarbeidende miljøer få ha sin agenda uforstyrret og prioritere de arbeidsoppgavene som krever en innsats som det ikke ligger til rette for andre steder. I samarbeidsprosjekter er det også viktig for oss å ”løfte” frem samarbeidspartnerne slik at innsatsen deres blir synlig. På den måten føler folk at de får noe igjen for å samarbeide med oss. 

Hvilke utfordringer har dere hatt i forbindelse med samarbeidet?

Boberg: Samarbeidet må pleies. Noen må passe på at ting blir levert - at vi ikke bare sitter og prater. En annen utfordring kan være å få folk som ikke ser for seg at de skal samarbeide, til faktisk å gjøre det. Kulturforskjeller er en tredje utfordring. For å kunne samarbeid må man bli kjent med hverandre, føle hverandre på tennene. Man må rett og slett lære seg å forstå samarbeidspartnerens stil, ikke minst med tanke på tidsfrister.

Karlsen: Man kan ikke stikke under en stol at det er et konkurranseaspekt i forskning. Det å ta hensyn til konkurransedimensjonen og samtidig opprettholde et produktivt samarbeid med de beste internasjonale miljøene har til tider vært utfordrende.

Hva gir internasjonalt samarbeid de involverte fagmiljøene?

Schrumpf: Først og fremst gir det muligheten til å kunne nå resultater som man ikke ville vært i nærheten av hvis man ikke samarbeidet.
Karlsen: Noe av poenget med å slå seg sammen er at det gir komplementaritet. Det er ikke vårt mål å lære alt det våre internasjonale samarbeidspartnere gjør og importere det til Norge. Poenget er heller å lage et større apparat som fungerer synergistisk.

Boberg: Samarbeidet har også gitt oss viktige muligheter til å sende stipendiater og post doktorer på korte og lengre opphold hos våre samarbeidspartnere.
Hvordan finansieres det internasjonale samarbeidet?

Schrumpf: I 2007 fikk vi en donasjon fra Stein Erik Hagens selskap Canica. Vi får 10 millioner kroner i året, og hittil har vi fått øvrige 2,5 millioner fra Norges Forskningsråd (NFR) gjennom gaveforsterkningsordningen. Som en del av avtalen med Canica, har vi forpliktet oss til å bruke noen av midlene til internasjonalt samarbeid.

Hovedmengden av forskningsmidlene våre går til egen forskning. Internasjonalt har vi stort sett samarbeidspartnere som er selvfinansierende, og noen av dem har mye mer penger enn oss.

Vi har imidlertid finansiert oppbyggingen av dels nye forskningsgrupper, én i Cambridge og en på Mayo-klinikken i Rochester. Disse har nå fått egen finansiering slik at vårt bidrag faller bort.

Utgifter til møter for den internasjonale PSC-gruppen er ikke store. Det dreier seg mest om leie av lokaler for møter som holdes i tilslutning til kongresser som vi uansett ville reist til.

Boberg: Det at vi har vært i stand til å påta oss disse møteutgiftene har likevel vært en viktig koordinerende faktor.

Har dere noen råd eller anbefalinger til andre forskere som ønsker mer internasjonalisering?

Schrumpf: Det viktige er å tenke tanken - at internasjonalt samarbeid faktisk er veldig verdifullt. Fremgangsmåten rent praktisk, i forhold til å etablere kontakter og samle folk, vil sikkert variere fra fagområde til fagområde.

Karlsen: Hvis et samarbeid ikke fungerer på det personlige plan, fungerer det heller ikke på det vitenskapelige plan. Derfor er det viktig å reise på besøk til samarbeidspartnerne. Heller enn å treffe folk på store kongresser, har jeg prioritert å reise til laboratorier og de stedene hvor man faktisk vil samarbeide.

Boberg: Man må prøve å definere prosjekter så fort som mulig. Basisen for vårt internasjonale samarbeid er at vi holder det prosjektdrevet. Et godt råd er derfor: Vær konkret.

Av Siv Tonje Håkensen