English version of this page

Habilitering for voksne individer (avsluttet)

Evaluering av spesialiserte habiliteringstjenester for voksne med sammensatte funksjonsnedsettelser

Illustration: colourbox

Om prosjektet

Prosjektet omfatter et doktorgradsprosjekt: «Kartlegging av bruk av og helsetjenester og behov for helsetjenester hos pasienter med Huntington sykdom», en nasjonal kartlegging av habiliteringstjenesten for voksne og et nasjonalt og et internasjonalt samarbeid med sikte på å fremskaffe bedre kunnskaper om helse og livssituasjon hos personer med mental funksjonsnedsettelse, og pårørendes situasjon og kvaliteten på helsetjenester til denne gruppen, og et pilot prosjekt som kartlegger helsetjenester til voksne med muskel dystrofier.

Bakgrunn og Mål

Habiliteringstjenester for voksne med komplekse funksjonsnedsettelser er et forskningssvakt område med lite kompetanse og få miljøer, til tross for at behovet for forskningsbaserte kunnskaper er stort. Målet til prosjektet er å fremskaffe nye og relevante kunnskaper, samt å bidra til å bygge opp forskningskompetanse og -miljøer på feltet, samt å etablere internasjonalt samarbeid med relevante forskningsmiljøer.

Delprosjekter

Huntington studien: Prosjektet har som mål å kartlegge bruk av helsetjenester og pasientenes hjelpebehov, samt behovene blant helsepersonell som har omsorg for pasienter med Huntington sykdom (HS). Videre vil prosjektet utvikle og evaluere en intervensjon rettet mot helsepersonell for håndtering av atferdsproblemer hos pasienter med langkommet HS. Marleen van Walsem, er tilsatt som doktorgradsstipendiat, Phd  Nada Andelic og professor Jan Frich, Oslo universitetssykehus, er veiledere.

Informasjon om Marleen van Walsems disputas finnes her.

Den nasjonale  kartleggingen skal  fremskaffe kunnskaper om tilbudene og deres kvalitet, spesielt med tanke på ulikheter i forhold til regioner og brukergrupper. Siktemålet er å fremskaffe kunnskaper som grunnlag for evaluering og forbedring av tjenestene, men undersøkelsen forventes også å gi grunnlag for å belyse forskningsmessige spørsmål og danne utgangspunkt for ny forskning., Undersøkelsen er forankret ved Avdeling for voksenhabilitering, Oslo universitetssykehus og gjennomføres i samarbeid med habiliteringstjenestene for voksne i Norge.. Det er opprettet en prosjektgruppe med cand. psychol Nils-Øivind Offernes som prosjektleder. Innhenting av data er sluttført, med tilfredsstillende deltagelse fra tjenester og ansatte. Data er under bearbeiding og analyse, og det vil bli utarbeidet en rapport i løpet av 2016. Dessuten er det påbegynt et arbeid med forskningsbasert analyse av struktur og innhold på tjenestene.

Mentale funksjonsnedsettelser: Det er etablert et tverrfaglig nettverk av forskere, hvor siktemålet er å iverksette et prosjekt for å kartlegge helse og livssituasjon i denne gruppen, forhold som påvirker dette, hvilke tjenester som ytes og i hvilken grad det foreligger udekkede behov. Prosjektet er forankret i Universitetssykehuset i Tromsø og ledes av professor Audny Anke. Nettverket omfatter forskere med relevant men ulik forskerkompetanse, og med representasjon fra samtlige helseregioner i Norge. Siktemålet er å styrke rekrutteringen av pasienter og tjenester og fremme formidling og implementering av forskningsresultatene, samt å bidra til oppbygging av regional forskningskompetanse og -aktivitet. Muskel dystrofier: Pilot prosjektet har som mål å kartlegge behov og udekkede behov for helsetjenester hos voksne med muskeldystrofier og undersøke sammenhenger mellom udekkede behov og motorisk og kognitiv funksjon og livskvalitet. Overlege Anne-Katrin Holmøy gjennomfører prosjektet.

Finansiering

Norges forskningsråd gjennom CHARM har finansiert Phd-prosjektet. Helsedirektoratet har finansiert den nasjonale kartleggingen. Pilot prosjektet er finansiert av Fondstiftelsen ved Oslo Univeristetssykehus, og det vil bli søkt NFR om finansiering til et pilotprosjekt om personer med nedsatt mental funksjonsevne.

Samarbeid

  • Huntingtonprosjektet: Pasientforening, faglig forening, Oslo Universitetssykehus (Avd. for nevrohabilitering, Nevrologisk avdeling, Avd. for medisinsk genetikk, Senter for sjeldne diagnoser).
  • Nasjonal kartlegging: Samtlige habiliteringstjenester for voksne i landet, Oslo universitetssykehus, Universitetssykehus i Nord-Norge og Sunnaas sykehus.
  • Mental funksjonsnedsettelse: Nettverk med fagpersoner med relevant, men ulik faglig bakgrunn og med representasjon av universitetene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø. Universitetene i Cardiff og Bilbao.

Resultater:

Publisert 19. jan. 2016 15:19 - Sist endret 24. feb. 2020 15:16

Kontakt

Prosjektleder:

Erik Bautz-Holter, 

Avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering, OUS

Deltakere

Detaljert oversikt over deltakere

Involverte forskergrupper