Habilitering for voksne individer (avsluttet)
Evaluering av spesialiserte habiliteringstjenester for voksne med sammensatte funksjonsnedsettelser

Illustration: colourbox
Om prosjektet
Prosjektet omfatter et doktorgradsprosjekt: «Kartlegging av bruk av og helsetjenester og behov for helsetjenester hos pasienter med Huntington sykdom», en nasjonal kartlegging av habiliteringstjenesten for voksne og et nasjonalt og et internasjonalt samarbeid med sikte på å fremskaffe bedre kunnskaper om helse og livssituasjon hos personer med mental funksjonsnedsettelse, og pårørendes situasjon og kvaliteten på helsetjenester til denne gruppen, og et pilot prosjekt som kartlegger helsetjenester til voksne med muskel dystrofier.
Bakgrunn og Mål
Habiliteringstjenester for voksne med komplekse funksjonsnedsettelser er et forskningssvakt område med lite kompetanse og få miljøer, til tross for at behovet for forskningsbaserte kunnskaper er stort. Målet til prosjektet er å fremskaffe nye og relevante kunnskaper, samt å bidra til å bygge opp forskningskompetanse og -miljøer på feltet, samt å etablere internasjonalt samarbeid med relevante forskningsmiljøer.
Delprosjekter
Huntington studien: Prosjektet har som mål å kartlegge bruk av helsetjenester og pasientenes hjelpebehov, samt behovene blant helsepersonell som har omsorg for pasienter med Huntington sykdom (HS). Videre vil prosjektet utvikle og evaluere en intervensjon rettet mot helsepersonell for håndtering av atferdsproblemer hos pasienter med langkommet HS. Marleen van Walsem, er tilsatt som doktorgradsstipendiat, Phd Nada Andelic og professor Jan Frich, Oslo universitetssykehus, er veiledere.
Informasjon om Marleen van Walsems disputas finnes her.
Den nasjonale kartleggingen skal fremskaffe kunnskaper om tilbudene og deres kvalitet, spesielt med tanke på ulikheter i forhold til regioner og brukergrupper. Siktemålet er å fremskaffe kunnskaper som grunnlag for evaluering og forbedring av tjenestene, men undersøkelsen forventes også å gi grunnlag for å belyse forskningsmessige spørsmål og danne utgangspunkt for ny forskning., Undersøkelsen er forankret ved Avdeling for voksenhabilitering, Oslo universitetssykehus og gjennomføres i samarbeid med habiliteringstjenestene for voksne i Norge.. Det er opprettet en prosjektgruppe med cand. psychol Nils-Øivind Offernes som prosjektleder. Innhenting av data er sluttført, med tilfredsstillende deltagelse fra tjenester og ansatte. Data er under bearbeiding og analyse, og det vil bli utarbeidet en rapport i løpet av 2016. Dessuten er det påbegynt et arbeid med forskningsbasert analyse av struktur og innhold på tjenestene.
Mentale funksjonsnedsettelser: Det er etablert et tverrfaglig nettverk av forskere, hvor siktemålet er å iverksette et prosjekt for å kartlegge helse og livssituasjon i denne gruppen, forhold som påvirker dette, hvilke tjenester som ytes og i hvilken grad det foreligger udekkede behov. Prosjektet er forankret i Universitetssykehuset i Tromsø og ledes av professor Audny Anke. Nettverket omfatter forskere med relevant men ulik forskerkompetanse, og med representasjon fra samtlige helseregioner i Norge. Siktemålet er å styrke rekrutteringen av pasienter og tjenester og fremme formidling og implementering av forskningsresultatene, samt å bidra til oppbygging av regional forskningskompetanse og -aktivitet. Muskel dystrofier: Pilot prosjektet har som mål å kartlegge behov og udekkede behov for helsetjenester hos voksne med muskeldystrofier og undersøke sammenhenger mellom udekkede behov og motorisk og kognitiv funksjon og livskvalitet. Overlege Anne-Katrin Holmøy gjennomfører prosjektet.
Finansiering
Norges forskningsråd gjennom CHARM har finansiert Phd-prosjektet. Helsedirektoratet har finansiert den nasjonale kartleggingen. Pilot prosjektet er finansiert av Fondstiftelsen ved Oslo Univeristetssykehus, og det vil bli søkt NFR om finansiering til et pilotprosjekt om personer med nedsatt mental funksjonsevne.
Samarbeid
- Huntingtonprosjektet: Pasientforening, faglig forening, Oslo Universitetssykehus (Avd. for nevrohabilitering, Nevrologisk avdeling, Avd. for medisinsk genetikk, Senter for sjeldne diagnoser).
- Nasjonal kartlegging: Samtlige habiliteringstjenester for voksne i landet, Oslo universitetssykehus, Universitetssykehus i Nord-Norge og Sunnaas sykehus.
- Mental funksjonsnedsettelse: Nettverk med fagpersoner med relevant, men ulik faglig bakgrunn og med representasjon av universitetene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø. Universitetene i Cardiff og Bilbao.
Resultater:
-
Cognitive Performance After a One-Year Multidisciplinary Intensive Rehabilitation Program for Huntington's Disease: An Observational Study. J Huntingtons Dis. 2018;7(4):379-389. doi: 10.3233/JHD-180294. Van Walsem MR, Piira A, Mikalsen G, Fossmo HL, Howe EI, Knutsen SF, Frich JC.
-
Uncovering health and social care needs among myotonic dystrophy patients: Utility of the Needs and Provisions Complexity Scale. Acta Neurol Scand. 2019 Jun;139(6):526-532. doi: 10.1111/ane.13086. Epub 2019 Mar 25. Holmøy AKT, Johannessen CH, Hope S, van Walsem MR, Aanonsen NO, Hassel B.
-
Therapeutic Use of Music, Dance, and Rhythmic Auditory Cueing for Patients with Huntington's Disease: A Systematic Review. J Huntingtons Dis. 2019 Aug 22. doi: 10.3233/JHD-190370. Schwartz AE, van Walsem MR, Brean A, Frich JC.
- Neuropsychiatric symptoms in a European Huntington's disease cohort (REGISTRY), J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2014 May 14, van Duijn E, Craufurd D, Hubers AA, Giltay EJ, Bonelli R, Rickards H, Anderson KE, van Walsem MR, van der Mast RC, Orth M, Landwehrmeyer GB; the European Huntington's Disease Network Behavioural Phenotype Working Group.
- Effects of a Two-Year Intensive Multidisciplinary Rehabilitation Program for Patients with Huntington’s Disease: a Prospective Intervention Study, PLOS, Huntington Disease, November 25, 2014, Piira A, Van Walsem, M, Mikalsen G, Øie L, Frich J, Knutsen S.
- Unmet needs for healthcare and social support services in patients With Huntington’s disease: a cross-sectional population-based study, Ojrd (2015) 10:124, DOI 10.1186/s13023-015-0324-8, Van Walsem MR, Howe EI, Iversen K, Frich JC, Andelic N.
- Gaps between needs and provision of services in Huntington’s disease: a cross-sectional population study. J Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 2016; 87. Suppl. 1 s. A79-A79. Van Walsem MR, Howe EU, Frich MC, Andelic N.
- Healthcare needs of patients with Huntington's disease in the South-East Region of Norway. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 2014 ;Volum 85. Suppl. 1 s. A85-A85, Van Walsem RM; Howe E; Frich JC; Andelic N.
- Utilisation of cognitive aids and quality of life in HD patients. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry 2014; Volum 85. Suppl. 1 s. A90-A90, Howe, Emilie; Van Walsem, Regina Marleen; Frich, Jan C; Andelic, Nada.
- Assistive Technology for Cognition and Health-related Quality of Life in Huntington's Disease. J Huntingtons Dis. 2016 Oct 1;5(3):261-270. Van Walsem MR, Howe EI, Frich JC, Andelic N.
- Doktorgradsavhandling: Unmet healthcare needs, healthrelated quality of life and assistive technology for cognition in Huntington’s disease. A population-based cross-sectional study. Van Walsem, RM.