Bakgrunn
Ansatte ved tildelingskontorer står daglig i utfordrende saker der de skal tildele tjenester ut fra søknader om behov. Det oppstår ofte dilemmaer når det gjelder prioriteringer og rettferdighet i tildeling av tjenester. Saken ble drøftet i et kommunalt etikkråd.
Det etiske problemet og fakta i saken
Bør bruker presses/motiveres til å ta imot kommunale tjenester for å avlaste sin pårørende?
Brukeren bor sammen med sin pårørende, begge vurderes som samtykkekompetente. De har begge to et begrenset nettverk. Bruker har på grunn av kronisk sykdom et stort bistandsbehov og har stående tilbud om flere kommunale tjenester. Bruker takker ofte nei til tjenestene, og vedkommende har høye forventninger. Bruker ønsker at ting skal gjøres slik den aktuelle pårørende gjør det. Brukeren opplever det som vanskelig å bli kjent med flere hjelpere.
Den aktuelle pårørende bistår bruker igjennom hele døgnet. Vedkommende ønsker å leve sitt eget liv, men klarer ikke å se på at brukeren ikke har det bra. Bruker sier at pårørende må gå videre, samtidig som at bruker ønsker at pårørende er tilstede hele tiden.
Helsepersonell opplever at bruker og pårørende dobbeltkommuniserer og er ambivalente når det gjelder hva de ønsker. Ansatte opplever at det er vanskelig for pårørende å sette grenser. For eksempel har pårørende vært hos bruker døgnet rundt i perioder når bruker har vært innlagt på institusjon. Ansatte opplever at bruker og pårørende har et fastlåst gjensidig avhengighetsforhold og at de er sårbare. Situasjonen har pågått over år, og ansatte har forsøkt å få til en endring, men føler at de ikke kommer i posisjon til å bistå/hjelpe hverken bruker eller pårørende.
Bruker har fått tilbud om opphold i institusjon i en stund fremover slik at pårørende og bruker skal få mulighet til å finne hver sine boliger. Bruker ønsker ikke oppholdet, og søker om kontinuerlig døgnbistand i hjemmet. Tildelingskontoret besluttet da at bruker skal få tjenester i hjemmet, men ikke i hvilket omfang eller hvordan bistanden skal gis.
Berørte parters syn og interesser
Bruker: Ønsker å bo hjemme. Bruker har søkt om tjenester/bistand i hjemmet 24/7. Bruker ønsker ikke korttidsopphold på institusjon. Uttrykker at det bare er den aktuelle pårørende som kan hjelpe på riktig måte, for eksempel tilpasse puter. Bruker lever isolert og er i en vanskelig situasjon.
Den aktuelle pårørende: Ønsker å leve sitt eget liv og flytte til et annet sted. Ønsker at bruker skal få den hjelpen vedkommende trenger, slik at pårørende selv kan slappe av og føle seg trygg på at bruker har det bra.
(Opplysninger om bruker og pårørende er formidlet via ansatte. De var ikke tilstede, ei heller representert av andre).
Helsepersonell: Ansatte har et intenst ønske om å hjelpe både pårørende og bruker. De er bekymret for at den aktuelle pårørende ikke får anledning til å leve et selvstendig liv. Helsepersonell mener det beste for pårørende er at vedkommende finner seg en egen bolig. De mener de påfører vedkommende «skade» ved å la hen bli værende som hjelperen.
Involverte verdier og prinsipper
Velgjørenhet: Dette prinsippet tilsier at helsepersonell skal legge til rette for det som er best for pasient/bruker. I denne situasjonen er det faglig usikkerhet om hva som er det beste. Ansatte har omsorg og empati for både bruker og pårørende. Velgjørenhet vil si å få til en endring i livssituasjonen for dem begge to. Men ansatte synes det er vanskelig å sette tydelige krav og grenser da begge to oppleves som sårbare.
Autonomi: Selvbestemmelse er et grunnleggende prinsipp, og i denne situasjonen dreier det seg om brukerens frihet til selv å velge hvor vedkommende skal bo. Brukeren ønsker å bo i egen bolig med døgnkontinuerlig tjenester. Ansatte spør seg om brukeren har urealistiske forventninger til omfang og innhold i tjenestene.
Ikke-skade: Helsepersonell har en plikt til å sørge for at pasienter ikke utsettes for skade. Vi skal handle slik at vi bidrar til å forebygge og hindre at skade oppstår. I denne situasjonen vil helsepersonell ved å trekke seg tilbake og ikke hjelpe til med en løsrivningsprosess kunne medvirke til skade på sikt.
Rettferdighet: Dette prinsippet handler blant annet om at alle har lik tilgang for like behov. Ansatte på tildelingskontoret er opptatt av å tildele tjenester på en rettferdig måte. I møte med enkeltmennesker må de alltid bruke skjønn. Likevel er de klar over at mer ressurser til en bruker, betyr mindre til andre. Rettferdighet kan bety at man i noen situasjoner gir mer tjenester i en periode for å forebygge at flere (pårørende) også blir hjelpetrengende. Økt ressursinnsats vil kunne spare kommunen for potensielle fremtidige utgifter.
Verdighet: Ansatte ønsker at begge to skal få et verdig liv.
Håp: Er en viktig verdi. Selv om man har en kronisk sykdom, må man ikke miste håpet om at situasjonen kan bedre seg.
Aktuelle lovverk/retningslinjer
For voksne personer med samtykkekompetanse intakt, er det begrenset i hvilken grad det offentlige helsevesen kan gripe inn. Etikkrådet kan ikke se at helse- og omsorgslovgivningens regler om bruk av tvang kan komme til anvendelse i denne saken. Således dreier det seg først og fremst om en faglig og etisk utfordring. Begrepet «presse» kan forstås i retning av tvang. Kommunen kan på den andre side alltid forsøke å motivere pasienter, brukere og pårørende til å ta imot godt begrunnede og forsvarlige helsetjenester. En tilnærming kan være å innvilge tjenestetilbudet 1:1-oppfølging for å se om dette kan løse opp i den fastlåste situasjonen, selv om brukeren faktisk ikke fyller vilkårene for 1:1-oppfølging. Kommunen kan stille vilkår ved tjenesteytingen i de tilfellene man går utover lovens minstekrav. Løser ikke dette situasjonen, kan tjenestetilbudet dermed i ettertid reduseres. En slik klausul kan man med fordel legge inn i det opprinnelige vedtaket om 1:1-oppfølging.
Handlingsalternativer
I drøftingen kom det fram en rekke ulike handlingsalternativer:
- - Tenke gjennom hvor den aktuelle kasuistikken vil være noen år frem i tid om man fortsetter som man gjør i dag
- - Sette inn mer tiltak og tjenester i starten og heller trappe ned over tid
- - Bygge tillit trinnvis slik at det kan føre til at helsepersonell/tildelingskontor kommer i posisjon til å hjelpe pårørende
- - Omsorgsfull grensesetting
Etikkrådets vurdering
Både bruker og pårørende oppfattes som samtykkekompetente, og de har således rett til å fortsette å bo hjemme. Etikkrådet har vurdert de ulike verdiene som står mot hverandre, og på den ene siden er brukeren og pårørendes autonomi. Skal de få den tjenesten de ønsker, selv om det krever mer ressurser enn hva brukerens vurderte ressursnivå tilsier? Både ikke-skade-prinsippet, velgjørenhet og verdighet kan snakke for at kommunen bør vurdere å «investere» i disse menneskene for å redusere/forebygge potensielle behov for tjenester i framtiden. På den annen side, handler rettferdighetsprinsippet i denne kasuistikken om hvorvidt bruker skal få mer omfattende tjenester i forhold til andre som kan ha samme hjelpebehov som denne aktuelle bruker?
Det stilles spørsmålstegn ved det å sette inn et betydelig større hjelpetiltak enn behovet tilsier, og spørsmålet bygger på en undring om hvorvidt pårørende noen gang vil føle seg trygg på at brukeren får den hjelpen vedkommende har behov for, sett fra deres ståsted. Vil man kunne klare å tilfredsstille både bruker og pårørende i denne situasjonen?
Etikkrådet la vekt på flere ulike verdier, men det var flertall for at autonomi var den viktigste verdien i denne kasuistikken. Etikkrådet anbefalte at kommunen må prøve ut nye tiltak i en avgrenset periode, hvor det samtidig settes krav til at brukeren og pårørende må samarbeide om en endring. Etikkrådet foreslo at bruker må motiveres til å ta imot kommunale tjenester for å avlaste sin pårørende.