Døende kreftpasient - utfordrende pårørende

Pasienten er  i 50-årene, gift og med to barn i 20-årene. Pasienten har kreft med spredning, og får palliativ behandling. Smertene behandles med smertepumpe (kontinuerlig subkutan infusjon). Ved aktuelle innleggelse vurderes pasienten til å være i terminal fase. Det er ikke lenger aktuelt med hjemreise. Pasienten har ikke appetitt, er slapp og sliten. Pasienten er våken og kan kommunisere.

Utfordringer

Palliativt team kontaktet KEK da de opplever at de ikke får gitt pasienten den nødvendige helsehjelpen slik situasjonen er nå. De finner at pasienten er i en terminal fase av sin kreftsykdom og har sterke smerter. For å kunne yte pasienten fullverdig omsorg kreves det at personalet får bli kjent med pasienten og mulighet til å kartlegge og snakke med pasienten slik at de kan møte behov for pleie og lindring best mulig.

Personalet opplever at ektefelle står mellom pasienten og behandlerteam og hindrer dem i å få kartlegge pasientens behov og kommunisere direkte med pasienten. Ektefelle er til stede mesteparten av dagen. Behandlerteamet opplever at ektefelle overvåker dem og stadig blander seg i samtalen med pasienten og i de medisinske avgjørelsene, som for eksempel hvilke medikamenter og doser det skal være på smertepumpen. Pasienten selv sier ikke ektefellen imot. Kommunikasjonen er svært utfordrende Et eksempel er at ektefelle beskylder palliativt team for å ville ta livet av pasienten og kaller dem ”dopteam” etc. Ektefelle kan oppleves truende av personalet.

Det er mange diskusjoner inne på pasientrommet og personalet ser at pasienten blir sliten av de stadige konfliktene som oppstår. Det er en lite akseptabelt for ansatte på post og for palliativt team å være i denne sitasjonen med diskusjoner, overvåkning, trusler og mangel på handlingsrom. Det har vært gjentatte samtaler med ektefelle om pasientens alvorlige prognose og behov for smertestillende, uten at det synes som ektefelle forstår alvoret i denne situasjonen. Pasientens to barn synes innforstått med den alvorlige tilstand og hjelpebehov.

Dette oppleves vanskelig for postpersonalet og av palliativt team da en også gjerne vil ivareta pårørende.

Personalet og palliativt team spør i hvilken grad pårørende kan bestemme over pasienten, og hvordan de skal gjøre det best mulig for pasienten den korte tiden pasienten har igjen. Pasienten selv motsetter seg ikke ektefellens bestemmelser, men oppleves av de ansatte som anspent og ber gjerne om smertestillende/kaster opp mat ektefellen har gitt, etter at ektefellen er gått.

Beslutningsansvar

Klinisk etikk-komité er enig i at teamet og avdelingen er i en svært vanskelig situasjon. Pasienten er åpenbart svært alvorlig syk og avhengig av adekvat smertelindring. Juridisk sett er det pasienten selv som skal medvirke i beslutningsprosessen så lenge pasienten er beslutningskompetent. Dersom pasienten ikke er det, er det behandlingsansvarlig lege/team som bestemmer behandlingen, men en skal forsøke å finne ut hva pasienten selv ville ha ønsket dersom denne kunne gitt uttrykk for det. Samtale med pårørende er da naturlig og viktig. Det er imidlertid aldri slik at det er pårørende som skal bestemme behandlingen, verken for beslutningskompetente eller ikke-beslutningskompetente. For utfyllende opplysninger vedrørende samtykkekompetanse og behandlingsbegrensing se: ” Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling” utgitt av Helsedirektoratet i 2013.

Vi diskuterer hvordan personalet kan sette grenser for pårørende slik at ikke pasienten blir skadelidende (se under). Vi anbefaler også at behandlingsansvarlig orienterer fylkeslegen om saken. Teamet har vært i kontakt med sykehusjurist og skal journalføre dennes innspill. Det er viktig at teamet hele tiden har pasientens beste for øye, til tross for at dette kan medføre ytterligere konflikt med pårørende. Dersom en opplever at pasienten blir utsatt for tvangsernæring eller har smerter på grunn av inadekvat smertelindring, bør Helsetilsynet i fylket/fylkeslegen bes om assistanse. Det bør eventuelt også sendes avviksmeldinger.

Kommunikasjon

Det er utfordringer knyttet til kommunikasjon med pasienten og med pårørende. Kommunikasjon direkte med pasienten blir vanskelig pga ektefellens konstante tilstedeværelse og innblanding. Pasienten har også gitt uttrykk for at det er for mye besøk. Vi diskuterer ulike alternative tilnærminger til hvordan en kan begrense at ektefelle er der hele tiden. Vi finner at det kan være lurt at mer av informasjonen/kontakten går gjennom behandlingsansvarlig lege. Det er viktig at pasienten selv informeres om hva en tenker rundt behandlingen og hvordan en vil forholde seg til ektefellens innblanding i dette. Dette kan styrke pasientens følelse av kontroll i situasjonen.

Kommunikasjonen med ektefelle: Det er lite sannsynlig at vedkommende vil slutte med å blande seg i behandlingen. For å skjerme pasienten for ubehagelige sitasjoner i kommunikasjon mellom pårørende og ansatte, vil en legge opp til at denne kommunikasjonen må skje utenfor pasientens rom. Det kan virke fornuftig at palliativt team ikke blir like synlige i pasientbehandlingen siden det er denne delen av personalgruppen ektefelle har mest problemer med. Imidlertid kan det være at teamet på denne måten har skjermet avdelingens ansatte, og at frustrasjonen med dette kan overføres på dem. Teamet vil fortsatt være de ansvarlige for smertebehandlingen og se til pasienten om nødvendig, men kan gjøre mye av arbeidet på vaktrommet og via avdelingens ansatte. Dette må formidles til pasient og pårørende.

Beskyldninger mot ansatte

Personale på avdelingen og i palliativ team har stukket seg langt til tross for trusler, beskyldninger og uro. De har også over lengre tid opplevd at de ikke får behandlet pasienten slik en mener pasienten skal behandles. Hva som er klokt å gjøre i en slik situasjon blir en avveining mellom å holde ut eller å sette grenser med påfølgende økning av støy. Det synes som at personalet har mekanismer for å ivareta hverandre, og ledere er informert om belastningen dette er for avdelingen. Dersom nå pårørendekontakt begrenses til ytterligere færre personer, blir det svært viktig å ivareta disse og reagere dersom beskyldningene går for langt.

Emneord: kommunikasjon, pårørende
Publisert 15. nov. 2013 13:28 - Sist endret 23. nov. 2015 11:23