Ivaretakelse av ektefelle til pasient som døde

Ektefelle til en mann med langtidsplass på sykehjem ble ikke informert om at hennes mann var døende. Hun var på besøk hos mannen den dagen han døde. Senere samme dag ble hun kontaktet og informert om at han var død. Hvordan kunne avdelingen bedre ivaretatt ektefellen? 

Dette spørsmålet i skjæringspunktet mellom etikk og helsefag ble diskutert i et kommunalt etikkråd.

Det inngår i etikkrådets mandat å tilby drøfting av saker fra helse- og omsorgstjenestene som oppleves som etisk utfordrende. Etikkrådet tar imot henvendelser fra pasienter, brukere, pårørende, helsepersonell og andre. Etikkrådet har ikke beslutnings- og eller sanksjonsmyndighet, men er et organ som gir råd og veiledning ut fra drøfting av konkrete saker. Systematisk drøfting av en sak innebærer å belyse flest mulige sider, synliggjøre hvilke verdier som står på spill og komme med forslag til handlingsalternativer. En viktig hensikt med Etikkrådets drøftinger, er at den som henvender seg skal få hjelp til å komme videre med en sak som oppleves som etisk utfordrende. Saker som drøftes kan også gi læring som blir til nytte for fremtidige lignende situasjoner.

Sakseier: Ektefelle til en mann med demenssykdom som døde ved en langtidsplass på sykehjem for tre år siden. Hun opplevde å ikke bli ivaretatt som pårørende i forbindelse med mannens død, og hun ønsker at drøftingen skal bidra til at hun kommer videre i sorgen.

Saken gjelder: Ektefelle til en mann med langtidsplass på sykehjem ble ikke informert om at hennes mann var døende, selv om dette var avklart mellom lege og sykepleier. Hun ble informert om mannens symptomer, men hun oppfattet ikke at dette samtidig betød at han var døende. Hun var på besøk hos mannen på formiddagen, den dagen han døde. Senere samme dagen ble hun kontaktet over telefon og informert om at mannen hennes var død. Hun fikk senere vite at mannens barn fra et tidligere ekteskap hadde vært til stede under dødsleiet, noe hun selv ikke fikk muligheten til.

Når hun kom til avdelingen samme kveld for å se til sin avdøde ektemann, var det ingen som spurte henne hvordan det gikk med henne. Ingen informerte henne om hvordan mannen hennes hadde hatt det de siste timer han levde. Hun blir isteden bedt om å rydde rommet for gjenstander. I tiden etter hendelsen var det ingen som tok kontakt med henne for å tilby en samtale.

Til stede i drøftingsmøtet: Ektefelle, ektefelles svigerdatter, avdelingsleder ved avdelingen der mannen døde (nåværende leder, etter at daværende leder byttet tjeneste), 6 av Etikkrådets 9 medlemmer. Sykepleier som var til stede samme dag som hendelsen inntraff ble invitert, men hadde dessverre ikke mulighet til å møte opp.

Hva er det etiske problemet?

Hvordan kunne avdelingen ivaretatt ektefelle til mannen som døde?

Fakta i saken

Ektefelle gjennom over 30 år besøkte sin mann daglig på sykehjemmet. Noen ganger var hun også på besøk flere ganger om dagen. Mannen hadde vært på avdelingen i to måneder og ektefelle var fornøyd med måten mannen ble ivaretatt på. Mannen hadde barn fra et tidligere ekteskap.  Kontakten mellom dem og ektefelle var begrenset, og baserte seg på initiativ fra ektefelle.

Den siste tiden han levde spiste han stadig mindre. Lege og sykepleier konkluderte med at mannen var døende og det ble startet med lindrende medikamenter. Fra det tidspunkt han ble oppfattet som døende, til han døde, gikk det 15 dager. Helsepersonell informerte ektefelle om mannens helsetilstand underveis, men de fortalte ikke eksplisitt at han var døende. Ektefellen la merke til at hennes mann var skral og sengeliggende, og at han ikke spiste noe særlig. Hun reagerte likevel ikke noe spesielt på dette, da det også kunne forekomme mens han bodde hjemme. I journalnotater er det beskrevet at helsepersonell oppfatter at ektefelle ikke forstår at mannen er døende. Tross denne oppfattelsen, ble det ikke lagt til rette for tettere dialog mellom ektefelle og helsepersonell. 

Ektefellen var på besøk hos sin mann på formiddagen, noen timer før han døde. Da hun gikk fra avdelingen ble det ikke gitt informasjon om at hennes mann var døende. Hun fikk heller ikke informasjon nok til at hun kunne forstå hva som er på vei til å skje. På kvelden, etter at mannen hadde gått bort, mottok hun en kort telefon fra avdelingen der hun ble informert om at mannen hennes var død.

Da hun like etterpå ankom avdelingen med sin datter, var det ingen som tok imot dem. De gikk selv til mannens rom. Ektefelle ble ikke informert om hvordan de siste timene til mannen hennes hadde vært. Det var heller ingen som spurte hvordan hun hadde det, eller forsøkte å ivareta henne på noe vis. Hun ble i stedet bedt om å rydde rommet så snart som mulig og ta med seg mannens eiendeler. Hun fikk senere vite at helsepersonell hadde vært i kontakt med mannens sine barn fra et tidligere ekteskap og at de hadde vært hos mannen hennes da han døde. Ifølge nåværende avdelingsleder var det en oppfatning i avdelingen at det var en konflikt mellom ektefellen og mannens barn.

Ektefellen syntes det var vanskelig å gå videre etter det som hadde skjedd. Etter en tid sendte hun brev til ledelsen ved avdelingen der hun ba om redegjørelse for rutinene ved varsling om dødsfall og ivaretakelse av pårørende. Det skulle gå over et halvt års tid før hun mottok svar fra ledelsen over telefon.  

I etterkant av hendelsen har ektefelle mottatt en beklagelse fra helsepersonell som var til stede den dagen mannen hennes døde.

Fakta som mangler:

  • Hva som var grunnlaget for at mannens barn ble kontaktet, men ikke ektefelle som var nærmeste pårørende.
  • Etikkrådet kjenner ikke til innholdet i beklagelsen ektefelle har mottatt fra helsepersonell.
  • Helsepersonellperspektivet er lite kjent i denne saken.

Berørte parters syn og deres interesser i saken

Ektefelle: Opplevde å ikke bli ivaretatt som pårørende i forbindelse med mannens død. Hun ønsket å være til stede for sin mann. Hvis hun hadde fått informasjon som gjorde at hun hadde forstått at han var døende, ville hun ha deltatt ved dødsleie sammen med mannens barn. Hun hadde behov for informasjon og ivaretakelse etter dødsfallet og hun ønsket seg en samtale, der hun kunne bli fortalt hvordan mannens siste timer hadde vært.

Nåværende avdelingsleder: Uttrykker beklagelse over det som har skjedd. Hun har selv ikke inngående detaljer knyttet til saken som utspilte seg, da hun kun har vært leder i to år ved avdelingen. Avdelingsleder ønsker at ektefelle skal komme videre i sin sorgprosess, og hun ønsker at erfaringene skal bidra til læring i hennes avdeling. Hun beklager at brev ikke ble besvart før det var gått lang tid.

Verdier, prinsipper og lovverk

Behov for trygghet: Både ektefelle og mannen var i en sårbar situasjon. Trygghet for ektefellen handlet om å få kunnskap om sin manns helsetilstand, slik at hun kunne ta viktige valg i en vanskelig situasjon. I denne situasjonen handlet trygghet om å være forberedt på at døden nærmet seg. Trygghet handlet også om å være inkludert.

Behov for å beskytte: Ektefelle var opptatt av at mannen skulle ha det så bra som mulig når han var syk og svekket. Når hun ikke var til stede de siste timer han levde, fikk hun heller ikke anledning til å beskytte han. Hun har uttrykt bekymring for hva som kan ha vært sagt og gjort under dødsleie og som mannen hennes kan ha oppfattet. At hun ikke var til stede for å beskytte han har ført til at hun har hatt mange tanker i etterkant og hun har ikke har kommet videre med å bearbeide sorgen.

Autonomiprinsippet: Autonomi er et grunnleggende prinsipp som står sterkt innen helsetjenesten. Det handler om retten til å bestemme i eget liv. For pasienter som nærmer seg livets slutt vil det være særlig viktig at den enkeltes tanker, verdier og preferanser er utgangspunkt for omsorg og behandling. Helsepersonell har et ansvar for å legge til rette for medvirkning og dialog, slik at omsorgen blir personsentret og pasientens tanker om hva som er viktig kommer tydelig frem. Ved å ta i bruk forhåndssamtaler kan helsepersonell skape en åpen og trygg prosess, der en kontinuerlig dialog om pasientens ønsker blir dokumentert og hensyntatt.

I tillegg til å styrke pasientens medbestemmelse kan forhåndssamtaler bidra til at pårørende blir tettere involvert og også forberedt på at døden nærmer seg. I tilfeller der pasienten selv ikke kan si noe om sine ønsker, vil det være juridisk og etisk riktig å involvere de som har kjent personen, og som kan si noe om hva de tror personen ville ha ønsket. I denne situasjonen ville dette være ektefellen. Hun kunne ha bidratt til å styrke mannens selvbestemmelse i en sårbar situasjon.

Autonomiprinsippet gjelder i tillegg for pasientens nærmeste. Også pårørendes ønsker er viktige når deres nærmeste skal dø. Selvbestemmelse for de nærmeste kan bety at de får delta og bli hørt.

Noe som forutsetter at helsepersonell gir dialogen mellom involverte parter høy prioritet. En tydeligere dialog mellom helsepersonell og ektefelle ville ha gitt henne muligheten til å være til stede da mannen hennes døde.

Ikke-skadeprinsippet: Den greske legen Hippocrates formulerte for 2 400 år siden prinsippet «Primum non nocere», viktigst er å ikke påføre skade. Med utgangspunkt i «ikke-skadeprinsippet» vil det være viktig å forsikre seg om at helsehjelpen som blir gitt, ikke påfører skade. Sårbare pårørende vil kunne skades i møte med helsetjenesten, hvis de ikke blir vist omsorg i sine møter med døden. Både det enkelte helsepersonell og de rutiner en avdeling har, må være rettet mot å gi lindrende omsorg også til de pårørende. Helsepersonell kan bidra til at sorgen blir en legende prosess.

Cicely M. S. Saunders beskriver det slik i Textbook of pain: Det som skjer de siste timene før et menneske dør, kan lege mange tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorgen».

Velgjørenhetsprinsippet: Velgjørenhetsprinsippet handler om å fremme det gode, og å hjelpe personer med skade. Det handler om å forebygge skade med utgangspunkt i anerkjente kvalitetsmål for helsetjenesten. Helsepersonell er forpliktet til å handle til pasientens/brukerens fordel og til å avveie fordeler og ulemper mot hverandre. Palliasjon kommer fra det greske ordet «Pallium» som betyr kappe. Kappen representerer omsorg, beskyttelse og lindring. Omsorgen som gis ved alvorlig sykdom skal rettes mot pasient og familie som helhet, både gjennom sykdomsperioden og etter døden.

Rettferdighetsprinsippet: Rettferdighetsprinsippet er forpliktelsen til å sørge for en rimelig fordeling av fordeler og ulemper, og mest mulig lik behandling uavhengig av bakgrunn for behov. Like tilfeller skal behandles likeverdig, uavhengig av status. Etikkrådet stiller spørsmål ved om rettferdighetsprinsippet er ivaretatt når pårørende som ikke regnes som de nærmeste, har fått informasjonen som nærmeste pårørende skulle hatt. Med utgangspunkt i at ektefelle var nærmeste pårørende hadde hun en utvidet rett til å være informert og til å medvirke.

Helsepersonelloven: «Lovens formål er å bidra til sikkerhet for pasienter og kvalitet i helse- og omsorgstjenesten, samt tillit til helsepersonell og helse- og omsorgstjenesten». Frem til den siste dagen mannen levde, var ektefelle fornøyd med tjenesten og hadde tillit til at hennes mann ble godt ivaretatt. Ektefelles opplevelser i den siste og viktigste fasen gjorde at tilliten hun hadde ble brutt.

Pasient og brukerrettighetsloven Kap. 3: rett til medvirkning og informasjon: I utgangspunktet er det pasienten selv som bestemmer hvem som er nærmeste pårørende. I tilfeller der pasienten selv ikke kan oppgi pårørende, definerer pbrl. § 1-3 nærmeste pårørende som den som i størst grad har hatt varig og løpende kontakt med pasienten. Nærmeste pårørende defineres da utfra en bestemt rekkefølge der ektefelle kommer først. Ingen opplysninger i denne saken tilsier at pasienten hadde uttrykt ønsker om at noen andre enn ektefelle skulle være nærmeste pårørende. Det var ektefelle som hadde nærmest løpende kontakt med sin mann og som var på besøk hos han hver dag. Pbrl. § 3-3 regulerer nærmeste pårørendes rett til informasjon om pasientens helsetilstand og om helsehjelpen som gis. I § 3-5 presiseres at informasjonen som gis, skal tilpasses individuelle forutsetninger, og at helsepersonell, så langt det er mulig, skal sikre at informasjonen og betydningen av den blir forstått.

I denne saken viser dokumentasjon at helsepersonell har vært i tvil om nærmeste pårørende har forstått informasjonen, noe som tilsier ekstra behov for omsorgsfull og eksplisitt informasjon.  I sårbare situasjoner som denne, kan det være nødvendig med gjentatt informasjon og tilbud om samtaler med sykehjemslege.

Helsedirektoratets nasjonale pårørendeveileder: Pårørendeveilederen viser til grunnleggende prinsipper om å bli hørt og kunne medvirke. Disse prinsipper omhandler både pasienter, brukere og pårørende. Veilederen peker på at helsepersonell skal yte omsorg og praktisk støtte til pårørende når deres nærmeste skal dø.

Det presiseres at pårørende bør gis anledning til kontinuerlig samvær med den som skal dø, og ha muligheter til å kontakte helsepersonell på telefon gjennom hele døgnet.

Pårørendeveilederen beskriver helsetjenestens ansvar for blant annet å; tilby samtaler og gi tilpasset informasjon ved livets slutt, tilby omsorg og praktisk støtte til familien, tilrettelegge for at familien får snakke om åndelige og eksistensielle spørsmål, vurdere etterlattes behov for oppfølging i forbindelse med dødsfall, samt ivareta de etterlate etter brå død.

Handlingsalternativ

Etikkrådet drøftet denne saken med utgangspunkt i sakseiers beskrivelse av hendelsen. I forkant av drøfting ble det gjort forsøk på å få med flere berørte parter uten at dette lyktes. Etikkrådet anerkjenner at flere faktaopplysninger og nyanser, ville ha bidratt til en grundigere drøfting.

Å tilby forhåndssamtaler mens pasienten fortsatt kan si noe om hva som er viktig i livet, skaper trygghet og øker muligheter for at ønsker blir oppfylt, også etter at samtykkekompetansen faller bort. Det er en fordel om forhåndssamtaler blir gjennomført med nærmest pårørende tils tede. Dette kan bidra til at personen og de nærmeste prater sammen om hva som er viktig i møte med sykdom og død. Forhåndssamtaler kan også bidra til at pårørende er bedre forberedt når deres nærmeste skal dø.

For å sikre medvirkning for personer med demens vil det alltid være viktig å ha god dialog med de som kan si noe om hva personen ønsker, og ville ha ønsket. Når en pasient med demens får plass på sykehjem kan planlagte fysiske møter med helsepersonell skape trygghet, og bidra til at både pasienten og de pårørende blir ivaretatt. Dette bør skje tidlig, rett etter at plass på sykehjem er tildelt og særlig når helsetilstanden forandres.

Etikkrådet håper at saken kan bidra til forbedring og læring, både for avdelingen der mannen døde, og for annet helsepersonell som møter pårørende ved livets slutt.

Noen kommentarer fra Senter for medisinsk etikk v/Morten Magelssen:

I drøftinger av saker i etikkråd er det viktig å forsøke å formulere et eller flere etiske problem så presist som mulig. Her er problemet formulert presist, som «Hvordan kunne avdelingen ivaretatt ektefelle til mannen som døde?» Dette er en formulering i skjæringspunktet mellom etikk og helsefag. Noen vil si at det primært handler om helsefag, siden ivaretakelse av pårørende og god kommunikasjon er viktige oppgaver som hører inn under helsepersonells fagutøvelse. Like fullt viser drøftingen at mange verdier er involvert i saken. Drøftingen i etikkrådet ser ut til å ha utgjort en «etisk debriefing» som forhåpentligvis har vært til nytte for de involverte.

Emneord: Kommunikasjon, pårørende, verdig død
Publisert 1. nov. 2021 13:34 - Sist endret 1. nov. 2021 13:34