English version of this page

Helse, ernæring og bomiljø (avsluttet)

Vi ønsker å beskrive ernæringsrelaterte helseutfordringer og livsstilen til personer med Prader-Willis syndrom, Williams’ syndrom og Downs syndrom fra 16 til 40 år. Vi vil sammenlikne og beskrive om det er en forskjell mellom de som bor i egen bolig og mottar hjelp fra kommunalt ansatt tjenesteytere, og de som bor sammen med pårørende.

Foto: Frambu

Om prosjektet

Studien er en tverrsnittsundersøkelse hvor vi undersøker ernæringsrelatert helse, fysisk aktivitet og kostinntak hos personer med Prader-Willis syndrom, Williams’ syndrom og Downs syndrom. 96 deltakere er inkludert i studien. Helsemålene i studien vil være å beskrive prevalens av metabolsk syndrom, diabetes mellitus, anemi og overvekt. Vi vil benytte anerkjente standardiserte kliniske metoder og definisjoner for disse tilstandene.

Vi vil beskrive følgende livsstilsfaktorer:

  • Matinntak målt ved biomarkører i blod og ved nettbasert spørreskjema om hvor ofte deltakeren konsumerer frukt, fruktjuice, grønnsaker, fisk, mineralvann og helfabrikert mat.
  • Daglig fysisk aktivitet vil bli målt med akselerometer og fysisk kapasitet ved seks-minutters gangtest. Gjennom nettbaserte spørreskjema vil vi også innhente informasjon om stillesittende aktiviteter, søvnmønster, røykevaner og inntak av alkohol.

Vi vil beskrive følgende forhold knyttet til bomiljø:

  • Hvordan deltakeren bor, hvor mange timer deltakeren har vedtak om kommunale tjenester, hvor mye av disse som går til fritidsaktiviteter, om personens deltakelse i avgjørelser og tilberedning av egen mat og om det er tvangsvedtak for å regulere deltakerens tilgang på mat. Dette vil bli innhentet ved bruk av nettbaserte spørreskjema.  

Studien er godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Datainnsamlingen i studien vil foregå på Frambu – Senter for sjeldne diagnoser, fra uke 41 i 2012 til uke 4 i 2013.

For mer informasjon, se studiens nettside.

Mål

  • Å beskrive prevalens av metabolsk syndrom, diabetes mellitus, anemi og overvekt hos personer med Prader-Willis syndrom, Williams’ syndrom og Downs syndrom fra 16 til 40 år i Norge, samt å undersøke om det er forskjell i helsestatus mellom de som bor i egen bolig og mottar hjelp fra kommunalt ansatt tjenesteytere og de som bor sammen med pårørende.
  • Å beskrive fysisk kapasitet og fysisk aktivitetsmønster.
  • Å beskrive inntaket av utvalgte matvaregrupper og deltakernes deltakelse i avgjørelser knyttet til egen mat.

Bakgrunn

Ungdom og voksne med utviklingshemming har sammenliknet med normalbefolkningen en høyere forekomst av overvekt. Tradisjonelt har helsefokus for personer disse gruppene vært rettet mot sykdom og funksjonsnedsettelse som er direkte følge av den medfødte tilstanden. Hjelpeapparatet har til nå rettet lite fokus mot forebygging av sekundære livsstilsrelaterte sykdommer.

Å øke kunnskapen om ernæringsrelaterte helseutfordringer i forhold til bomiljø og grunntilstand er viktig fundament for å kunne utvikle forebyggende strategier og helsefremmende tiltak for disse gruppene.

Finansiering

Studien er finansiert av ExtraStiftelsen via søkerorganisasjonen Norsk forbund for utviklingshemmede. I tillegg bidrar Frambu med midler og praktisk tilrettelegging for gjennomføring av studien.

Samarbeid

Studien gjennomføres ved et samarbeid mellom Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU), Avdeling for ernæringsvitenskap ved Universitetet i Oslo og Frambu - Senter for sjeldne funksjonshemninger.

NFU og Frambu har en signert samarbeidsavtale hvor Frambu er administrativt ansvarlig for studien. Frambu rapporterer årlig til NFU om økonomi og fremdrift. Det foreligger også en signert samarbeidsavtale mellom Frambu og Avdeling for ernæringsvitenskap, Universitetet i Oslo.

Studien er organisert som et doktorgradsprosjekt for Marianne Nordstrøm ved Det medisinske fakultet ved Universitet i Oslo. Hun er ansatt ved Frambu. Hovedveileder og faglig ansvarlig for studien er Professor Svein Olav Kolset ved Avdeling for ernæringsvitenskap, Universitetet i Oslo. Biveileder er Dr. Med Benedicte Paus ved Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus.

For gjennomføring av studien samarbeider vi også med brukerorganisasjonene:

  • Norsk Nettverk for Downs syndrom
  • Landsforeningen for Prader-Willis syndrom
  • Norsk forening for Williams syndrom

Start - slutt

3. oktober 2011 - 31. september 2014

Publisert 20. mars 2012 14:28 - Sist endret 13. juni 2017 12:59

Kontakt

E-post: mal@frambu.no

Besøksadresse:

Frambu
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud
 

Prosjektleder

Marianne Nordstrøm
 

Forskergruppe

Glykobiologi