NervOUS I

Vi forsker på barnenevrologiske sykdommer.

Om gruppen

NervOUS 1 er en tverrfaglig sammensatt gruppe med prosjekter innen de fleste områder av nevropediatrien, og har som mål å stimulere til forskningsaktivitet innen alle våre fag. 

Gruppen har i mange år forsket på genetiske årsaker til utviklingshemming og nevromuskulære sykdommer. Tilbud om behandling av sjeldne genetiske tilstander har inspirert til nye doktorgradsprosjekt innen feltet persontilpasset eller presisjonsmedisin, og vi har et pågående prosjekt innen sjeldne nevrotransmittersykdommer. Den økede forekomsten av nevro-immunologiske tilstander har initiert et internasjonalt samarbeid med formål å utvikle felles retningslinjer for disse tilstandene. Deltagere i forskningsgruppen har i stor grad vært pådrivere og bidratt i dette viktige arbeidet.

Forskningsgruppen inkluderer et stort miljø som i en årrekke har forsket på problemstillinger rundt barn med cerebral parese, og samarbeider tett med øvrige miljøer både nasjonalt og internasjonalt. Doktorgradsprosjekter innen smerter, bevegelighet og livskvalitet hos pasienter med cerebral parese er allerede gjennomført og flere er underveis. Dessuten gjøres et omfattende arbeid på kognitiv utvikling i denne pasientgruppen.

Autisme og epilepsi er store viktige sykdomsgrupper innen barnenevrologien og det planlegges både et doktorgradsprosjekt om status epileptikus hos barn og en kartleggingsstudie som har til hensikt å se på årsaker til øket forekomst av autisme.  Det siste året er det startet opp et stort samhandlingsprosjekt mellom spesialisthelsetjenesten og bydeler i Oslo som skal se på effekten av oppfølging av sykelig overvekt hos barn.  

Pågående studier

Større forskningsprosjekter

  • Molekylær karakterisering av progressive encefalopatier hos barn
  • COREpABI (COgnitive REhabilitation pediatric Aquired Brain Injury)
  • Registrering og oppfølging av barn og unge med Neuronal Ceroid Lipofuscinose i Norge
  • Duchenne muskel dystrofi i Norge, kartlegging av den norske Duchenne populasjonen
  • gAIt: AI based supprot for diagnosis and treatment of gait impairment in children with neurolgical disease, OUS og NTNU
  • Sykelig overvekt hos barn.

Nasjonale og internasjonale multisenterstudier

  • CP-NORTH – “Living with cerebral palsy in the Nordic countries”. Et tverrfaglig 4-årig registerbasert prosjekt finansiert av Nordforsk fra 2018-2021
  • CPPain er et internasjonalt fireårig forskningsprogram, ledet av Sykehuset i Telemark, som har som mål å redusere smertebyrden hos personer med CP 2018-2022
  • Multisenterstudie for å evaluere effekt og sikkerhet ved behandling med exon skipping hos utvalgte pasienter med Duchenne
  • Kartlegging av sykdomsmekanismer i CLN3, Battens disease, OUS, UiO og NTNU
  • Helse og helserelatert livskvalitet hos ungdom med kronisk utmattelse
  • Moving on with CP: improving the Health of individuals with cerebral palsy for the multidisciplinary research program
  • SSADHD: “Natural History Study of Patients with Succinic Semialdehyde Dehydrogenase Deficiency”.

Pågående PhD-prosjekter

  • Selma M Larsen, "Pain in children and adolescents with cerebral palsy; Who cares?"
  • Sara Shah, "Rethinking clinical treatment of childhood obesity: can health outcomes be improved using a novel model for coordinated and patient-centered treatment in Oslo, Norway?"
  • M Oppebøen, “Kliniske, biokjemiske og genetiske studier av arvelige nevrotransmitter sykdommer”
  • Merete Wik Klopp, "Nor-SMA: Nusinersen in Norwegian peadiatric patients with Spinal muscular atrophy (SMA): Safety and effect on clinical findings and novel biomarkers"
  • Ulla I Hansen, "Tilbake til skolen"
  • Gunnthorunn Gunnarsdottir, "Effekten av ernæringsbehandling på vekst, metabolisme og inflammasjon hos ekstremt premature barn".

Viktigste samarbeidspartnere

Nasjonale

  • Cerebral pareseforeningen
  • Sykehuset Vestfold-NorCP (tidligere CPOP og CPRN)
  • Beitostølen helsesportsenter
  • Sunnaas sykehus
  • St. Olavs hospital, Trondheim
  • Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø
  • Haukeland Universitetssykehus, Bergen

Internasjonale

  • Karolinska Institutet, Stockholm og Drottning Silvias Barn-och Ungdomssjukhus, Gøteborg
  • Københavns Universitet
  • Duke University, North Carolina
  • Erasmus MC University Medical Center Rotterdam
  • University Medical Center Groningen
  • Evelina London Children’s Hospital

Utvalgte publikasjoner

  1. Hägglund G, Hollung SJ, Ahonen M, Andersen GL, Eggertsdóttir G, Gaston MS, Jahnsen R, Jeglinsky-Kankainen I, Nordbye-Nielsen K, Tresoldi I, Alriksson-Schmidt AI (2021). Treatment of spasticity in children and adolescents with cerebral palsy in Northern Europe: a CP-North registry study. BMC Neurol 21, 276. doi:10.1186/s12883-021-02289-3.
  2. Stadskleiv K, van Walsem MR, Andersen GL, Bergqvist L, Bøttcher L, Christensen K, Heyerdahl D, Hollung SJ, Høye H, Jahnsen R, Klevberg GL, Lindquist B, Passmark H, Rike P-O, Rodby-Bousquet E and Alriksson-Schmidt AI (2021). Systematic Monitoring of Cognition for Adults With Cerebral Palsy—The Rationale Behind the Development of the CPCog-Adult Follow-Up Protocol. Front. Neurol. 12:710440. doi:10.3389/fneur.2021.710440.
  3. Ericson, S., Hesla, M. W., & Stadskleiv, K. (2021). Gaining super control: Psychoeducational group intervention for adolescents with mild intellectual disability and their parents. Journal of Intellectual Disabilities, 1744629521995373. doi: 10.1177
  4. Larsen SM, Ramstad K, Terjesen T. Hip pain in adolescents with cerebral palsy: a population-based longitudinal study. Developmental medicine and child neurology. 2021;63(5):601-7.
  5. Larsen SM, Terjesen T, Jahnsen RB, Ramstad K. Recurrent pain in adolescents with cerebral palsy: a longitudinal population-based study. Developmental medicine and child neurology. 2022;64(3):357-63.
  6. Magelssen M, Rasmussen M, Wallace S, Førde R. “Priority setting at the clinical level: the case of nusinersen and the Norwegian national expert group”. BMC Medical Ethics 2021; 22: 54.
  7. Dangouloff T1, Vrščaj E2, Servais L3, Osredkar D4, SMA NBS World Study Group   Newborn screening programs for spinal muscular atrophy worldwide: Where we stand and where to go.  Neuromuscular Disorders : NMD,  2021, 31(6):574-582 

 

Finansieringskilder

  • NKSD (Norsk kompetansesenter for sjeldne diagnoser)
  • Stiftelsen DAM
  • Helse Sør-Øst RHF
  • NFR (Norges forskningsråd)
  • Barnestiftelsen, BAR, OUS
  • Fondsstiftelsen, OUS
Publisert 27. juni 2012 11:26 - Sist endret 19. okt. 2022 09:44

Kontakt

Gruppeleder

Anette Ramm-Pettersen

Deltakere

Detaljert oversikt over deltakere