Ny forskning kan gi en stemme til pasienter som ikke kan snakke

Emilie Meyer Bull disputerer 20. november 2025. Hun er en av senterets ph.d.-stipendiater og har undersøkt om enkle pulsmålere og biomarkører kan hjelpe omsorgspersoner å oppdage smerte og ubehag hos personer med alvorlige utviklingsforstyrrelser, samt hvilke etiske krav som må være på plass for trygg bruk i praksis..

Bildet kan inneholde: hode, leppe, smil, frisyre, skulder.

Emilie Smith-Meyer Kildal, stipendiat ved K.G. Jebsen-senter for utviklingsforstyrrelser. Foto: Privat.

Av Stian Frammarsvik
Publisert 18. nov. 2025

Hva forskningen handler om

Emilie Meyer Bull forsvarer doktorgraden sin med avhandlingen «Advancing Care for Non‑Verbal Patients: Heart Rate Monitoring and Biomarkers in Acute Pain Detection and Management within Severe Developmental Disorders». Arbeidet kombinerer nevrologi, nevrofysiologi, psykisk helse og medisinsk etikk for å undersøke om pulsmålinger kan supplere atferdsobservasjon i vurdering av akutt smerte og ubehag hos pasienter med svært begrenset kommunikasjonsevne, og hvordan slik overvåking kan implementeres etisk i tjenestene.

Hva avhandlingen inneholder

  • En real‑world pilot med kontinuerlig hjertefrekvensmåling i omsorgsboliger
  • En mixed‑methods‑studie av interessenters perspektiver
  • Utvikling og validering av spørreskjemaet NPUQ (Non‑Verbal Patient–Caregiver Understanding Questionnaire)
  • En etisk analyse av pulsovervåking i omsorgskontekst

Hovedfunn og betydning

I pilotstudien ga hjertefrekvensdata informasjon som pleiere vurderte som meningsfull i nesten alle tilfeller. I mange situasjoner bidro HR‑data til å avdekke uoppdaget smerte eller ubehag, noe som førte til tilpasninger i omsorgen. En stor andel av omsorgspersonene i studien støttet bruk av sensorassistert kommunikasjon. Samlet gir funnene et empirisk og etisk grunnlag for videre kontrollerte studier og for vurdering av praktisk implementering i helsetjenesten.

Etiske vurderinger

Avhandlingen fremhever at pulsovervåking reiser viktige etiske spørsmål knyttet til personvern, samtykke (eller vergeordninger), tolkning av data og ansvar for oppfølging. Med riktige rammer kan teknologien styrke pasienters velferd og autonomi, men implementering må skje med tydelige prosedyrer og sikkerhetsmekanismer.

Praktisk informasjon

Offentlig forsvar (disputas): 20. november 2025, Seminarrom A3, Rikshospitalet. For nøyaktige tidspunkt for prøveforelesning og disputas, og for bestilling av digital kopi av avhandlingen, se den offisielle disputassiden.

Merk: På grunn av opphavsrett må en elektronisk kopi av avhandlingen bestilles fra fakultetet senest to dager før disputasen for at bestillingen skal behandles.

Publisert 18. nov. 2025 16:46 - Sist endret 6. jan. 2026 13:32