1. spørreundersøkelse

For å få et bilde av hvilke erfaringer brukere og brukerorganisasjonene har og hvordan man opplever brukermedvirkning i forskning ble to spørreskjemaer utarbeidet. Én rettet mot brukerorganisasjoner og én rettet til brukermedvirkere.

Spørreskjemaene ble sendt til medlemsorganisasjonene i henholdsvis Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og Samarbeidsforumet av Funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO), og organisasjonene ble bedt om å videresende spørreskjemaet til brukermedvirkere som er eller har vært brukermedvirkere i forskning.

Illustrasjonsfoto: colourbox.com

Spørreundersøkelsene ble sendt til 92 organisasjoner. 25 organisasjoner besvarte undersøkelsen (27%)

Hvor mange brukermedvirkere som fikk videresendt spørreskjema fra brukerorganisasjonene er ukjent. 23 brukermedvirkere besvarte undersøkelsen.

Resultat                                                                                10.juni 2016

Deltakelse

67% av brukerorganisasjonene rapporterer at de har brukermedvirkere i forskningsprosjekter. Av brukermedvirkere som besvarte undersøkelsen rapporterte 64% at de deltar eller hadde deltatt I forskning.

Som hovedgrunn for at man ikke deltar svarer både brukerorganisasjonene (75%) og brukerne (100%) at de ikke har blitt forespurt om å delta.

50% av brukerne vurderte seg selv som middels aktive deltakere i forskningen mens 21% vurderte seg selv som svært lite aktive.

De åtte organisasjonene som ikke har brukermedvirkere oppgir som hovedgrunn at man ikke har fått forespørsel. Samtlige av disse organisasjonene oppgir at man har brukere som vil kunne stille hvis man får forespørsel.

Samtidig opplever organisasjonene som har brukemedvirkererfaring at det kan være utfordrende å finne personer som kan stille som brukermedvirkere. Kun om lag en femtedel (19%) oppgir at det er enkelt for dem å finne brukermedvirkere. 44% sier at det er vanskelig eller meget vanskelig.

Valg av forskningstema

Under halvparten av brukerorganisasjonene opplevde i svært liten eller i liten grad at det forskes på det som organisasjonen mener er viktigst. Kun 17% mente at det ble forsket på de viktigste områdene. Brukermedvirkerne var noe mer fornøyde på dette punktet. Om lag 55% mente at forskning skjer på de viktige ting. 23% av brukerne mente at dette skjedde i svært liten eller i liten grad og en like stor andel, 23% svarte at forskning på de viktigste områder skjedde i middels grad.

Roller og forventninger

57% av brukermedvirkerne rapporterer at de i liten til middels grad opplevde at brukermedvirkerens rolle ble klargjort før og under forskningsprosjektet.

En betydelig majoritet av brukerorganisasjonene, 75% angir at de i liten eller i middels grad opplever at forventingene til brukermedvirkeroppdraget blir oppfylt. Brukermedvirkerne var generelt mer fornøyde. Halvparten av brukermedvirkerne svarte at de i stor eller meget stor grad opplevde at forventningen ble oppfylt. De opplevde også i stor eller meget stor grad eierskap til forskningsresultatet.

Brukermedvirkernes tilbakemelding om tiltak som kan underlette/styrke brukermedvirkning i forskning er i gjennomgående knyttet til vekten av opplæring og oppfølging. Flere nevner også viktigheten av tidlig involvering samt viktigheten av rolle- og forventningsavklaring blant både brukermedvirkere og forskere.

Kommunikasjon

Forskerspråket er en utfordring for mange brukere. Ingen av respondentene opplevde at forskningsspråket i stor grad ble tilpasset brukermedvirkerne. 51% opplevde dette i middels grad mens 49% opplevde at dette skjedde i liten eller svært liten grad.

Opplæring og forkunnskaper

Brukermedvirkerne synes i begrenset grad å ha fått opplæring I forkant av brukermedvirkningsoppdrag. Kun 18% oppgir at de har fått opplæring. Brukermedvirkernes forkunnskaper synes dog å vært egnet en del interesse. Det var kun en liten andel, 14%, av brukermedvirkerne som opplevde at forkunnskaper i liten grad ble klargjort før prosjektet. 43% opplevde at dette skjedde i middels grad og like stor andel svarte at dette skjedde i stor eller meget stor grad.

Forventningsoppfyllelse

Brukerorganisasjonenes brukermedvirkere er I hovedsak engasjert I forskning tilknyttet universitet eller høgskole. En betydelig majoritet (75%) av organisasjonene opplever i liten eller i middels grad at forventningene til brukermedvirkningsoppdraget blir oppfylt. Brukermedvirkerne selve er mer fornøyde på dette område. Halvparten (50%) opplevde i stor eller meget stor grad at forventningene ble oppfylt. 28,5% opplevde dette i svært liten eller i liten grad og 21,5% opplevde dette i middels grad.

Kunnskapsformidling

Organisasjonene som besvarte undersøkelsen bruker i hovedsak medlemsblad og nettside som opplysningskanal for forskningsresultater. 52% bruker i tillegg Facebook. Andre sosiale medier brukes i svært liten grad.

46% av brukerne opplever i stor eller meget stor grad at forskningsresultatene blir tilgjengeliggjort slik at de kan brukes til videreformidling til organisasjon og brukere.

Hvilke spørsmål reiser resultatene

Valg av forskningstema

  • Det er viktig at organisasjoner og bruker opplever at det som det blir forsket på er viktig for dem. Andelen som opplever at dette faktisk skjer må økes

Deltakelse

  • Hvorfor er det vanskelig for organisasjonene å finne brukermedvirkere som stiller og hvilke tiltak kan være aktuelle for å underlette dette?
  • Hvilke organisasjoner er de 25% som er opplever at forventningene blir oppfylt og hva er det som gjør dem fornøyde?
  • Hvilke er de 50% av brukerne som opplever at forventningene blir oppfylt og som i stor eller meget stor grad føler eierskap til forskningen? Hva er det som gjør dem fornøyde?
  • Kun 29% av brukerne definerte seg selve som aktive eller meget aktive. Hvordan kan man øke denne andelen?

Rolle

  • Andelen brukermedvirkere som opplever rolleavklaring før og under forskningsprosjekt har et betydelig forbedringspotensial.

Opplæring

  • Det foreligger et betydelig forbedringspotensial på opplæringsområdet og man kan spørre seg hvorvidt manglende opplæring bidrar til at 75% av organisasjonene i liten eller i middels grad opplever at forventninger til brukermedvirkningsoppdraget blir oppfylt
  • Det synes også som at mer fokus på hvordan forskere kommuniserer og hvordan man tilpasser språket til brukerne er en faktor som bør egnes oppmerksomhet mot.
  • Kan opplæring og tilpassning av forskerspråket bidra til å få fler brukere aktive eller meget aktive.

Konklusjon og forbedringsmuligheter

En betydelig majoritet av brukerorganisasjonene som besvarte undersøkelsen har altså brukermedvirkere i forskningsprosjekter. Vi merker oss dog at disse i begrenset grad opplever at det forskes på det som organisasjonene mener er viktigst og at forventningene til brukermedvirkningsoppdraget i begrenset grad blir oppfylt.

Om lag en tredjedel av brukerne som besvarte undersøkelse deltar eller hadde deltatt i forskning men de færreste hadde fått opplæring i brukermedvirkning. 57% av brukerne opplevde at det ble lagt begrenset vekt ved rolleavklaring i forbindelse med forskningsprosjektene og at språk i for liten grad ble tilpasset den enkelte brukeren. Slike faktorer kan forklare hvorfor kun 29% av brukerne opplevde seg selve som aktive deltakere i prosjektene.

Brukerne opplevde i større grad enn organisasjonene at det ble forsket på det som er viktig. Brukermedvirkerne fikk også i større grad oppfylt sine forventninger til brukermedvirkeroppdraget enn organisasjonene. Vi spør oss om hvorvidt denne forskjell kan forklares ved at kommunikasjonen mellom den enkelte brukermedvirkeren og organisasjonen ikke er tilstrekkelig.

Med utgangspunkt i undersøkelsene synes det å foreligge et vesentlig forbedringspotensial hva gjelder samhandlingen mellom forskere, brukermedvirkere og organisasjoner.

Vi mener at det bør rettes økt fokus på områder som opplæring, rolleavklaring og kommunikasjon samt oppfølging av brukermedvirkerne under forskningsprosessen.

Ved helsetjenesteforskning og prosjekter bør det etter vår oppfatning legges til rette for tidlig avklaring av behov for brukermedvirkning, og hvilken form for brukermedvirkning, som er nødvendig og ønskelig før og under prosjekter slik at brukerorganisasjoner og brukermedvirkere opplever at de blir inkludert på tidligst hensiktsmessige tidspunkt. 

Etter vår oppfatning kan det være hensiktsmessig å utvikle et «introduksjonsprogram» tilpasset det enkelte rehabiliteringsprosjekt og de enkelte deltakere, der det rettes fokus på gjensidig avklaring av prosjektdeltakeres roller, erfaring og forventinger. Det synes også hensiktsmessig at det utvikles strukturer for oppfølging og ejavascript:void(0)valuering underveis i prosjekter. Dette vil kunne styrke den enkelte brukermedvirkeren og gjennom økt mestringsfølelse bidra til at brukermedvirkere i større grad er aktiv deltakere i forskningsprosjekter.

Vi ser også at det kan være hensiktsmessig i forbindelser med prosjekter å avklare brukermedvirkere og brukerorganisasjoners gjensidige ansvar for hensiktsmessig kommunikasjon og rapportering, før, under og i etter forskningsprosjekter.

       

Publisert 27. juni 2016 12:09 - Sist endret 27. juni 2016 14:51