Velkommen til KoloPrev!

Hvorfor er dette viktig?

Å leve sunt har stor innvirkning på helsa vår, også risikoen for å få kreft. Tarmkreft er blant kreftformene med størst forebyggingspotensiale, og det anslås at om lag halvparten av alle tilfeller kunne vært unngått gjennom sunne levevaner. Et sunt og variert kosthold, fysisk aktivitet, en normal kroppsvekt og fravær av tobakk er sentrale elementer her.

Tarmscreening er et viktig forebyggende tiltak, samtidig som det representerer en mulighet til å informere om kreftforebyggende levevaner. Ved å delta på screening og samtidig ta aktive grep for en sunn hverdag er det sannsynlig at helsefordelene blir større. Dette støttes opp av tidligere forskning fra KoloPrev, noe du kan lese mer om på forskning.no sine nettsider.

På bakgrunn av dette ønsker vi å undersøke om vi kan bruke screeningarenaen som en plattform for å nå ut med informasjon om kreftforebyggende levevaner. Spesifikt ønsker vi å teste ut om persontilpassede digitale råd kan stimulere til sunnere kosthold og levevaner over en to-års periode. Vi undersøker også hvordan det oppleves å motta disse rådene, og om denne type tilbud er praktisk gjennomførbart for en eventuell fremtidig implementering i Tarmscreeningprogrammet.

Forskningsprosjektet er et samarbeid mellom Universitetet i Oslo og Kreftregisteret ved Folkehelseinstituttet.

Hva innebærer det å delta i KoloPrev?

KoloPrev er et randomisert kontrollert forsøk (RCT). Før invitasjonen ble alle deltakere tilfeldig plassert i én av fem studiegrupper.

• Fire av gruppene blir bedt om å fylle ut et digitalt spørreskjema flere ganger i løpet av studieperioden.
• Tre av disse gruppene vil også motta skriftlige, digitale tilbakemeldinger på sine kostholds- og levevaner etter utfylling av spørreskjemaet. Hyppigheten på tilbakemeldingene varierer mellom gruppene.
• En av gruppene vil i tillegg få tilbud om en telefonsamtale med personlig veiledning og invitasjon til digitale foredrag om kreftforebyggende levevaner. Det er frivillig å benytte seg av disse tilbudene.
• Den femte gruppen vil ikke berøres av tilbudene i studien og deltar i Tarmscreeningprogrammet som normalt.

Alle tilbud i studien er frivillige, og du velger selv om du ønsker å gjøre endringer i levevanene dine eller ikke.

Det er ikke mulig å melde seg inn i eller bytte gruppe i løpet av studieperioden.

Digikost - et nytt digitalt verktøy

I KoloPrev bruker vi det digitale spørreskjemaet Digikost for å kartlegge kosthold og levevaner. Dette skjemaet er utviklet av ernæringsforskere ved Universitetet i Oslo. Det unike med Digikost er at det muliggjør umiddelbar og personlig tilbakemelding i form av en rapport etter at man har fylt ut skjemaet. Rapporten viser hvordan egne levevaner samsvarer med nasjonale anbefalinger, samtidig som det gis tips til hva man selv kan gjøre for å forbedre dem.

Et av hovedmålene i KoloPrev er å undersøke om slike tilbakemeldinger faktisk fører til endringer i levevaner, noe det er mindre kunnskap om. Som nevnt ønsker vi også å undersøke hvordan det oppleves å motta slike tilbakemeldinger i forbindelse med screening. Et lite antall deltakere har derfor blitt spurt om å delta i en intervjubasert studie om dette. Denne delen av studien er avsluttet. 

Viktig å vite

• Uavhengig forskningsprosjekt: Du er invitert til KoloPrev fordi du er invitert til Tarmscreeningprogrammet. KoloPrev er imidlertid et uavhengig forskningsprosjekt, og din deltakelse her vil ikke påvirke tilbudet du får gjennom Tarmscreeningprogrammet. Har du spørsmål om screeningprogrammet, kan du lese mer om dette på Folkehelseinstituttet sine nettsider.
• Frivillig deltakelse: Deltakelse i KoloPrev er helt frivillig. Du kan trekke ditt samtykke når som helst, uten å oppgi grunn. Endring av samtykkestatus gjøres i TSD Consent Portal, eller ved å kontakte prosjektgruppen på koloprev-studien@medisin.uio.no. Vær oppmerksom på at sensitive opplysninger, som informasjon om sykdom, andre helseopplysninger og fødselsnummer (11 sifre), ikke må sendes via e-post. Send oss heller ditt telefonnummer, så kontakter vi deg.

Ofte stilte spørsmål

Om deltakelse og personvern

Hvem kan delta i KoloPrev-prosjektet?

Svar: For å delta må du ha mottatt en invitasjon til Tarmscreeningprogrammet i perioden studien rekrutterer deltakere. Du vil da motta en egen invitasjon til KoloPrev i din innboks i Helsenorge. Det er dessverre ikke mulig å melde seg på selv.

Hvorfor ble akkurat jeg invitert?

Svar: Du ble invitert fordi du er blant de digitale brukerne som mottok invitasjon til det nasjonale tarmscreeningprogrammet i perioden KoloPrev rekrutterer deltakere.

Hvordan blir mine personopplysninger håndtert?

Svar: Vi følger strenge regler for personvern. Alle data lagres i Tjenester for Sensitive Data (TSD), som er en sikker plattform for forskningsdata. Opplysningene dine behandles uten navn, fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennelige data. I stedet bruker vi en ID-kode, slik at ingen kan identifisere deg i analysene. Mer informasjon om behandling av personopplysninger finner du under «Behandling av personopplysninger».

Om studien og oppfølging

Hvem står bak KoloPrev-studien?

Svar: KoloPrev er et samarbeidsprosjekt mellom Avdeling for ernæringsvitenskap ved Universitetet i Oslo og Kreftregisteret ved Folkehelseinstituttet.

Hvorfor er det tilfeldig hvilken gruppe jeg havner i?

Svar: KoloPrev er et randomisert kontrollert forsøk. Ved å fordele deltakere tilfeldig i ulike grupper kan vi på en vitenskapelig måte sammenligne effekten av de ulike tiltakene (som å motta en rapport eller ikke). Dette er gullstandarden innen medisinsk forskning for å få pålitelige resultater.

Er det mulig å bytte gruppe for å få tettere oppfølging?

Svar: Nei, dessverre er det ikke mulig å bytte gruppe. For at vi skal kunne stole på forskningsresultatene, er det avgjørende at gruppeinndelingen forblir tilfeldig gjennom hele studien.

Når blir jeg kontaktet for neste spørreundersøkelse?

Svar: Hvor ofte du blir kontaktet, avhenger av hvilken gruppe du tilhører. Noen vil kontaktes hvert halvår i løpet av den toårige prosjektperioden, mens andre hører fra oss sjeldnere. Du trenger ikke å følge med på dette selv – vi sender deg en melding i Helsenorge når det er tid for neste undersøkelse. 

Hva skjer med forskningsresultatene, og får jeg se dem?

Svar: Resultatene vil bli analysert på gruppenivå og publisert i vitenskapelige tidsskrifter for å bidra med ny kunnskap som kan bedre tarmscreeningtilbudet. Vi publiserer også funn fortløpende på prosjektets nettsider, og et sammendrag av hovedfunnene vil bli gjort tilgjengelig her når studien er ferdig.

Om det praktiske: Helsenorge, spørreskjema og rapporter

Hvorfor forsvinner ikke den uløste oppgaven i Helsenorge?

Svar: Oppgaven er synlig frem til du har fullført og sendt inn hele skjemaet. Delvis utfylte skjemaer blir ikke registrert. Så snart skjemaet er sendt inn, vil oppgaven forsvinne.

Kan jeg skru av varslene i Helsenorge?

Svar: Ja, du kan selv bestemme om du ønsker påminnelser. Som standard får du en påminnelse 1 og 5 dager før fristen på tre uker går ut. Du kan skru av disse varslene i dine innstillinger i Helsenorge.

Hvor lang tid tar det å fylle ut spørreskjemaet?

Svar: De fleste bruker rundt 15-20 minutter, men dette varierer. Sett gjerne av god tid. Jo mer nøyaktig du svarer, desto bedre blir datagrunnlaget for forskningen vår.

Kan jeg fylle ut skjemaet på mobiltelefon?

Svar: Ja, spørreskjemaet er utviklet for å fungere godt på både PC, nettbrett og mobiltelefon.

Nettskjemaet sluttet å virke. Må jeg starte på nytt?

Svar: Ja, dessverre. Nettskjemaet lagrer ikke svar underveis. For at svarene dine skal bli registrert, må du fullføre hele skjemaet og trykke "Send" i løpet av to timer. Hvis du har fanen oppe, vil imidlertid ikke svarene forsvinne hvis du trenger en pause i utfyllingen. Bare husk å ikke lukke fanen, og gjenoppta utfyllingen i løpet av to timer.

Hvis du opplever tekniske problemer, kan du prøve å åpne lenken i en annen nettleser.

Kan jeg endre svarene mine etter at jeg har sendt de inn?

Svar: Nei, det er dessverre ikke mulig å endre svarene selv. Mindre feil og usikkerheter er normalt, og noe vi tar høyde for i analysene. Ved større feil kan du kontakte prosjektgruppen, så kan vi korrigere det. Prosjektgruppen nås ved å sende e-post til koloprev-studien@medisin.uio.no.

Når jeg åpner rapporten på mobil, ser den veldig rar ut. Hva gjør jeg?

Svar: Du kan prøve å snu mobilen til liggende visning (landskapsmodus), dette pleier som regel å løse problemet. Hvis det fortsatt ser rart ut, anbefaler vi å lese rapporten på PC eller nettbrett for best mulig format.

Hvor finner jeg de tidligere rapportene mine?

Svar: Dine tidligere rapporter ligger lagret i TSD Publication Portal under Personal resources, som krever innlogging med ID-porten. Du kan når som helst logge inn og se disse.

Behandling av personopplysninger

Formålet med behandling av personopplysninger

• Studien skal undersøke om det nasjonale tarmscreeningprogrammet kan brukes til å fremme kreftforebyggende levevaner.
• Gjennom et randomisert kontrollert forsøk blant førstegangsdeltakere i screening (55 år) undersøker vi om digitale råd påvirker kreftforebyggende levevaner over en to-års-periode.
• Deltakerne svarer på det digitale spørreskjemaet Digikost; vi beregner en sunnhetsindeks fra disse svarene.
• Deltakere randomiseres til tre intervensjonsgrupper (ulik grad av persontilpassede, digitale tilbakemeldinger), en kontrollgruppe (uten tilbakemeldinger) og en gruppe som følges opp som normalt (ordinær deltakelse i screeningprogrammet).
• Kreftforekomst og dødsårsaker blant inviterte følges til og med år 2040 for å kunne vurdere langsiktige effekter.

Rettslig grunnlag for behandling av personopplysninger

For å identifisere aktuelle deltakere gjør vi et oppslag i Tarmscreeningprogrammets administrative system for å se hvem som har mottatt en digital førstegangsinvitasjon til tarmscreening i løpet av 2026 eller 2027. Behandlingen utføres fordi studien er et forskningsprosjekt av allmenn interesse. Det rettslige grunnlaget er EUs personvernforordning (GDPR) artikkel 6 nr. 1 bokstav e) og artikkel 9 nr. 2 bokstav j), med supplerende hjemmel i personopplysningsloven §§ 8 og 9, jf. helseregisterloven § 14 og kreftregisterforskriften § 1-3 nr. 2.

De berørte kategoriene av personopplysninger

• Data fra Digikost (kosthold og levevaner)
• Opplysninger om deltakelse i og resultater fra Tarmscreeningprogrammet
• Sosioøkonomiske opplysninger fra Statistisk sentralbyrå
• Kreftforekomst og dødsårsaker fra Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret fram til og med 2040

Mottakere av personopplysninger

Opplysninger fra personer inkludert i studien overføres ikke til parter utenfor prosjektet.

Tidsrom for lagring av personopplysninger

Opplysninger lagres ut 2041.

Rett til å be om innsyn, retting og sletting av personopplysninger

Som deltaker har du rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og få korrigert eventuelle feil. Du har også rett til å få slettet opplysninger om deg. Om aktuelt, ta kontakt med prosjektgruppen via e-post på koloprev-studien@medisin.uio.no eller Personvernombudet ved Universitetet i Oslo via e-post personvernombud@uio.no.

Rett til å trekke tilbake samtykke

Deltakelse er frivillig. Du kan når som helst trekke tilbake samtykket ditt uten å oppgi grunn. Dette påvirker ikke screeningtilbudet du mottar. Ønsker du å trekke ditt samtykke, ta kontakt med prosjektgruppen via e-post på koloprev-studien@medisin.uio.no eller Personvernombudet ved Universitetet i Oslo via e-post personvernombud@uio.no.

Rett til å klage til Datatilsynet

Du kan klage til Datatilsynet dersom du mener behandlingen av personopplysninger ikke følger regelverket.

Kilder til personopplysninger

Personopplysninger i studien samles fra Digikost-spørreskjemaet, Tarmscreeningprogrammet, Statistisk sentralbyrå, Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret.

Kontaktinformasjon

Prosjektleder

Prosjektleder ved Universitetet i Oslo, Anette Hjartåker, kan kontaktes via e-post på anette.hjartaker@medisin.uio.no.

Prosjektgruppen

Prosjektgruppen ved Universitetet i Oslo kan kontaktes på telefon 41 39 06 65 (tirsdag og torsdag kl. 09-11:30) eller via e-post på koloprev-studien@medisin.uio.no.

Personvernombudet

Personvernombudet ved Universitetet i Oslo kan kontaktes via e-post på personvernombud@uio.no.