Sjelden leversykdom under lupen

Leversykdommen PSC er en av de vanligste årsakene til levertransplantasjon i Skandinavia. Sykdommen rammer oftest unge, voksne menn, og den rammer helt uavhengig av livsstil.

Illustrasjon av lever rammet av primær skleroserende cholangitt (PSC).

Primær skleroserende cholangitt ødelegger de vanligvis glatte og jevne gallegangene (grønne). Rundt de skadede gallegangene hoper det seg opp galle som bryter ned levervevet. Illustrasjon: Kari Toverud.

Forskere ved Norsk senter for PSC (NoPSC) har i et tiår jobbet målrettet med å forstå sykdommen Primær Skleroserende Cholangitt (PSC). Fra å være ukjent og dårlig forstått vet vi nå at det er en autoimmun sykdom som rammer både tarm og lever.

Senteret har nylig mottatt bevilgninger for enda et tiår, og jobber for at gåten skal løses i løpet av den kommende tiden.

Samspill mellom lever og tarm

PSC er en kronisk betennelsessykdom som angriper gallegangene. Gallegangene fører galle som produseres i leveren ut til tarmen. På sikt vil betennelsen tette igjen gangene, noe som fører til opphopning av galle i leveren og over tid leversvikt. I dag er det eneste behandlingstilbudet for pasientene levertransplantasjon.

Pasienter med PSC har også en betydelig forhøyet risiko for kreft i leveren.

PSC oppstår oftest hos mennesker som allerede lider av inflammatorisk tarmsykdom. Forskerne ved NoPSC har påvist at det er en nær sammenheng mellom det som skjer i tarmen, og utviklingen av sykdom i leveren.

– PSC er en sjelden sykdom, men er også en modellsykdom for viktige generelle mekanismer. Det er en autoimmun sykdom som gir en særlig mulighet til å se på samspillet mellom tarmen og resten av kroppen – med leveren som mellomstasjon, sier Tom Hemming Karlsen. Han er professor og lege, og leder for NoPSC.

Stigmatiserende sykdom

– Leversykdom har en tendens til å bli stigmatiserende for den som rammes, sier Karlsen.

Han er særlig opptatt av å spre informasjon for å unngå at sykdommen blir sosialt belastende for de rammede.

– Mange tror at leversykdom utelukkende skyldes dårlig livsstil, at man drikker for mye og spiser usunn mat. Det er ikke tilfellet med PSC, den rammer helt uavhengig av hvordan man lever. Det er en sykdom man ikke kan noe for selv, fastslår Karlsen.    

PSC og andre autoimmune leversykdommer er dårlig kjent i befolkningen. Den manglende kunnskapen gjør at mange som er rammet kan kjenne på en skam som blir en ekstra belastning i tillegg til den fysiske sykdommen.

Verdensledende miljø i Oslo

Forskerne ved NoPSC er verdensledende på sitt felt. Foto: privat.

NoPSC ble etablert i 2007, og er finansiert av en privat donasjon fra selskapet Canica AS. Karlsen er tydelig på at det ikke ville blitt gjort så store fremskritt uten denne donasjonen:

– PSC er en sykdom hvor vi ikke har noen effektive medisiner, og er såpass sjelden at den er av liten interesse for farmasøytisk industri og mange offentlige finansieringsordninger.

– Donasjonen fra Canica gjorde at vi kunne oppskalere forskningen og tenke langsiktig, påpeker han.

Da donasjonen kom var det tre-fire forskere som jobbet med PSC i Oslo. I dag er det mer enn 20 forskere fordelt på tre forskergrupper. Forskere fra hele verden søker seg nå til Oslo for å bli en del av det verdensledende miljøet.

Forskningen ved senteret tar for seg hele spennet av sykdommen, fra de grunnleggende mekanismene til kliniske studier. Laboratoriene og biobanken er samlokalisert med behandlingslokalene på Rikshospitalet. Dette gjør det mulig å samarbeide effektivt på tvers av forskergruppene.

– Nærheten til pasientene er viktig. Pasientene er veldig takknemlige for den jobben vi gjør, og vi får daglig påminnelser om hvordan vi skal styre arbeidet slik at det blir mest mulig nyttig, sier Karlsen

Internasjonalt samarbeid

Like viktig som å bygge opp miljøet i Oslo, var muligheten finansieringen ga for å etablere et sterkt, internasjonalt nettverk.

– I dag er alle som jobber med PSC samlet i en internasjonal studiegruppe, forteller Karlsen.

– Det gjør at vi kan ha en koordinert bevegelse i fagfeltet. Denne koordineringen har vært sentral, særlig når det kommer til genetikkstudier. Med en sjelden sykdom er det nødvendig med et internasjonalt samarbeid for å få mange nok pasienter i studiene.

– Samtidig ser vi at folk fortsetter å samarbeide på andre felter enn genetikk  og dra nytte av hverandres arbeid. Det engasjementet som vi nå ser ville ikke vært mulig å bygge opp med et kortere tidsperspektiv, sier han.

Av Guro Flinterud
Publisert 16. okt. 2015 10:59 - Sist endret 21. mai 2019 11:32