Hvordan delta i vår forskning?

Her finner du informasjon om deltakelse i forskningen ved K.G. Jebsen-senter for utviklingsforstyrrelser og hvilke undersøkelser som inngår.

Mye av forskningen ved K.G. Jebsen-senter for utviklingsforstyrrleser foregår gjennom BUPGEN studien. 

Hvorfor delta?

Ved å delta kan man kan bidra til viktig ny kunnskap som kan få betydning for mange mennesker. 

Utviklingsforstyrrelser oppstår i barne- og ungdomsalder, og er forbundet med forsinket eller avvikende utvikling av blant annet nervesystemet. Noen genetiske varianter gir høyere risiko for utviklingsforstyrrelser. Personer med utviklingsforstyrrelser er forskjellige, noen har store vansker, mens andre mer begrensede problemer. Vi vet lite om hvorfor noen barn og ungdommer utvikler seg annerledes enn andre.

Målet med dette prosjektet å øke vår kunnskap om årsak, forløp og behandling av utviklingsforstyrrelser, og dermed bidra til at barn og ungdommer med slike vansker får bedre behandling og oppfølging. Dette gjøres gjennom flere ulike prosjekter organisert under BUPGEN studien, hvor Oslo universitetssykehus er ansvarlig. 

Hvem kan delta?

Vi ønsker flere type deltakere til denne studien.

  • Personer som har symptomer på utviklingsforstyrrelser og som blir utredet for dette eller har fått diagnose (f. eks. autismespekterdiagnose).  
  • Personer som har fått påvist bestemte genetiske varianter som gir økt risiko for utviklingsforstyrrelser (f. eks. DiGeorges syndrom).
  • Personer uten symptomer eller genfunn som en sammenligningsgruppe. Dette kan også være foreldre og søsken.
  • BUPGEN studien inkluderer personer i alle aldre.

Hva innebærer deltakelse?

Vi ønsker å innhente opplysninger fra din journal ved de sykehus som har undersøkt og behandlet deg for utviklingsforstyrrelser. I tillegg ønsker vi å lagre og analysere arvestoff fra blodprøven som er tatt av deg. Hvis ikke det er tatt blodprøve, ønsker vi å ta en ny blodprøve eller spyttprøve. Studien innebærer også at opplysninger om deg kan innhentes fra helse-registre (Fødsels-, Resept-, Trygde-, Vaksine- og Nasjonalt Pasientregister, Statistisk Sentralbyrås familie- og sosialregister, oppdatert liste på nett https://helsenorge.no/om-min-helse/helseregistre) samt fastlegen og helsestasjoner, og at du på et senere tidspunkt kan bli spurt om du vil være med i nye prosjekter under BUPGEN studien.

Om ønskelig, kan man også delta i underprosjektet med hjerneskanning ved bruk av MR. Som ledd i BUPGEN ønsker vi å analysere bildene fra MR-undersøkelsen, slik at vi kan se om det kan finnes noen spesielle forhold med hjernen som har sammenheng med sykdommen.

Ditt samtykke til deltakelse betyr at data om deg vil lagres i en forskningsdatabase og brukes i studier av utviklingsforstyrrelser i samsvar med den enkelte studiens formål.

Alle studier vil være godkjent av REK. 

Du vil få informasjon om studier som det kan være aktuelt å inkludere deg i gjennom vår hjemmeside. Dersom du ikke vil delta i den aktuelle studien, kan du reservere deg fra deltakelse ved å henvende deg til sykehuset og kontaktperson for studien. Du vil motta en bekreftelse på at din reservasjon er tatt hensyn til.

Hvilke undersøkelser inngår?

Hva skjer med prøven og informasjonen om deg?

Prøvene tatt av deg og informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i hensikten med BUPGEN studien. All informasjon fra de ulike testene vil være hemmelige og ikke tilgjengelige for uvedkommende. Alle som arbeider i prosjektet har taushetsplikt. Resultatene av undersøkelsene vil bli publisert på gruppebasis, slik at det vil være umulig å kjenne igjen den enkelte person.

Ditt biologiske materiale og dine kliniske opplysninger kan også bli brukt av andre samarbeidende forskningsgrupper i Norge eller i utlandet. Dette kan omfatte land med dårligere personvern enn i Norge, men da vil opplysningene alltid være avidentifisert.

Du kan henvende deg til sykehuset om du vil ha mer detaljert informasjon om hvor dine opplysninger er benyttet. Etter personvernlov har behandlingsansvarlig Oslo universitetssykehus og prosjektleder Ole Andreassen et selvstendig ansvar for å sikre at behandlingen av dine opplysninger har et lovlig grunnlag. Dette prosjektet har rettslig grunnlag i EUs personvernforordning artikkel 6 og 9. 
 

Informasjon og samtykkeskjema (elektronisk):
 

Informasjon og samtykke for deltakere under 16 år

 

Informasjon og samtykke for deltakere over 16 år

 

Informasjon og samtykkeskjema - MR (elektronisk):
 

MR - Informasjon og samtykke for deltakere under 16 år

 

MR - Informasjon og samtykke for deltakere over 16 år

 

Samtykkeskjema i PDF-format

Samtykkeskjemaer på engelsk finner du her.

Kontakt oss

Publisert 14. juni 2021 13:02 - Sist endret 24. nov. 2021 14:22