Habiliteringsforløp, tiltak og tjenester for førskolebarn med cerebral parese (CPHAB)

Om prosjektet

Prosjektet vil følge barn med cerebral parese (CP) gjennom førskoleskolealder med halvårlige kartlegginger, og vil være en modell for systematisk innsamling av data som kan generere kunnskap om habiliteringsforløp, tiltak og tjenester for barn med komplekse tilstander.
 

Mål

Hensikten er å få kunnskap om habiliteringsforløp for barn med cerebral parese (CP) i Norge.

Målet er å:

• beskrive utviklingsforløp, tiltak og tjenester som gis til barnet og familien gjennom førskolealderen
• fremskaffe forskningsbasert kunnskap om sammenhenger mellom karakteristika hos barnet, habiliteringstiltak og viktige utkomme knyttet til barnet og familien

Prosjektet skal ha fokus på om perioder med intensivert habilitering og/eller aktiv involvering av foreldrene fremmer aktivitetsutførelse, deltakelse og livskvalitet hos barnet og foreldrene. Kostnader relatert til utkomme vil også bli evaluert.

Kunnskapen som utvikles gjennom CPHAB vil styrke beslutningsgrunnlaget for tiltak og tjenester som gis til barn med CP i Norge, og vil bli anvendt i arbeidet med å utvikle et oppfølgingsprogram som ivaretar kompleksiteten i tilstanden.

Bakgrunn

Prosjektet er planlagt gjennomført i samarbeid mellom med CP registret (CPRN), det motoriske oppfølgingsprogrammet for barn med CP (CPOP), Barnehabiliteringstjenesten i helseforetakene, Oslo universitetssykehus, Barneavdeling for nevrofag, Høgskolen i Oslo og Akershus, Fakultet for helsefag, og CP foreningen over en periode på fire år.

Forskning indikerer at tidlig og god hjelp til barnet og familien vil kunne ha avgjørende betydning for barnets situasjon her og nå, men også for at barnet i et lengre perspektiv sikres best mulig utviklingsbetingelser. En økologisk og sosiokulturell forståelse av utvikling vektlegger barnets muligheter for aktivitet og deltakelse på alle områder i livet.

Gjennom systematisk oppfølging, fra barna blir registrert i CPRN/CPOP og hvert halvår i minst tre år, vil prosjektet identifisere tiltak og tjenesteyting som over tid synes å fremme aktivitet, deltakelse og livskvalitet. Forskningsbasert kunnskap om habiliteringsforløp og foreldrenes erfaringer med tjenesteytingen er nødvendig for å kunne utforme likeverdige og virkningsfulle tjenester for barn med komplekse tilstander, slik som CP.

Delprosjekter

Når hovedprosjektet er i gang vil det utvides gjennom ulike delprosjekter som omhandler validering av kartleggingsmetoder, og prosjekter som går i dybden med hensyn til innhold i tiltak, og hvordan tjenester organiseres og ytes.

Finansiering

• CHARM, Høgskolen i Oslo og Akershus, Oslo Universitetssykehus, Stiftelsen Sofies Minde.
• Det er søkt EkstraStiftelsen Helse og rehabilitering om midler til å gjennomføre de halvårlige karleggingene.

Samarbeid

• CPHAB er et samarbeid mellom kliniske habiliteringsmiljøer og forsknings- og undervisningsinstitusjoner.
  • Høgskolen i Oslo og Akershus, Fakultet for helsefag
  • Oslo Universitetssykehus, Barneavdeling for nevrofag
  • Universitetssykehuset i Nord Norge, Avdeling for barnehabilitering
  • CP foreningen
• Prosjektet vil inngå i et nasjonalt og internasjonalt forskningsnettverk innenfor barnehabilitering. 

Start - slutt

1.1.2012 – 31.12.2015