Registerdata og kroniske sykdommer: Hva registerdata kan fortelle oss og hvordan de kan få betydning for praksis

Registerdata gir oversikt over hva som foregår i helsetjenesten

Helseregistre er gode på én ting: de kan vise hvordan pasienter bruker helsetjenestene. De viser når pasienter er hos fastlegen, på sykehuset eller mottar tjenester i kommunen. Det gir et samlet bilde som ingen enkeltaktør ser alene.

Studier av personer med muskel- og skjelettlidelser (MSK) og KOLS viser noen tydelige mønstre:

• For MSK følges de fleste kun opp i primærhelsetjenesten. For KOLS har de fleste oppfølging i primærhelsetjenesten gjennom mesteparten av forløpet.
• Noen får behandling som ikke følger anbefalingene, som kirurgi uten at mer konservativ behandling er prøvd først.
• En del pasienter legges inn på sykehus for KOLS-forverring uten at de har fått noen form for oppfølging i forkant.
• Personer med lavere inntekt og utdanning får ofte mindre oppfølging, selv om behovet tilsynelatende er like stort.

Disse funnene er vanskelige å oppdage uten helseregistre.

Registerdata forklarer ikke hvorfor noe skjer

Selv om registrene gir god oversikt, viser de ikke innholdet i møtet mellom pasient og behandler. De forteller heller ikke hvorfor en pasient ikke fikk oppfølging, eller hvorfor noen får mer avansert behandling enn andre.

Registerdata mangler blant annet informasjon om:

• Innholdet i konsultasjoner – hva som faktisk ble gjort, kommunisert og hvorfor
• Pasientens situasjon, preferanser og funksjon
• Hva pasienter gjør før og etter kontakt med helsetjenesten
• Kvaliteten på tjenesten

Når vi ser at en pasient ikke har vært fulgt opp, vet vi ikke om det skyldes sykdomsforløp, kapasitetsutfordringer, pasientens preferanser – eller noe helt annet. For å forstå dette bedre trenger vi kvalitativ informasjon fra erfaringene og historiene til både pasienter og klinikere.

Registerdata kan være et nyttig verktøy i organiseringen av helsetjenestene

Selv om registerdata ikke gir hele bildet, viser forskningen at kunnskapen de gir kan brukes til å avdekke tidlige tegn på forverring eller bedre utnyttelse av tjenestene:

• Sterk økning i kontakt med helsetjenestene blant personer med KOLS er ofte et forvarsel om at de snart vil trenge mer støtte fra kommunale hjemmetjenester.
• I pasientgrupper med muskel- og skjelettlidelser var høy bruk av fysioterapi mest nyttig for dem med dårligst prognose, mens de med lettere plager ikke fikk bedre funksjon av mye behandling.

Slike funn gjør det mulig å bruke ressursene der de virker best på gruppenivå og sikre tidligere innsats for pasienter som trenger det. På strategisk nivå kan derfor registerdata brukes til å:

• Oppdage variasjoner i hva som gjøres i helsetjenesten og hvordan dette påvirker befolkningens helse
• Planlegge hvor det trengs mer kapasitet eller kompetanse
• Følge med på endringer i befolkningens behov
• Sammenligne tjenestetilbud på tvers av kommuner eller sykehus
• Vurdere resultatene av tiltak eller nye måter å organisere tjenestene på

Registerdata må settes i system for å gi reell verdi

Mange helseforetak og kommuner har tilgang til data, men har begrensede ressurser til å analysere dem. I tillegg gjør tekniske og juridiske barrierer det vanskelig å dele data på tvers av nivåer. Helseregistre gir mest verdi når de suppleres med kliniske opplysninger (for eksempel om sykdomsgrad og funksjon), erfaringer fra helsepersonell og pasienter (for eksempel om egen sykdom og møte med helsetjenesten), samt lokal kunnskap (for eksempel om kapasitet og organisering av tjenester).

For å få dette til, trengs det systemer og verktøy som gjør at data fra daglig praksis kan omsettes til beslutningsstøtte for ledere. Konkret betyr det:

• enklere tilgang til data på tvers av nivåer
• digitale løsninger som integrerer og tilgjengeliggjør data i hverdagen
• ansatte med kompetanse til å analysere og tolke data både sentralt og lokalt i helseforetakene og kommunene
• strukturer der funn diskuteres med både helsepersonell og pasienter

Konklusjon: Brukt riktig kan helseregistre bidra til bedre tjenester

Helseregistre er ikke et svar på alt, men de er ett av våre viktigste verktøy for å avdekke hvordan helsetjenestene faktisk fungerer. De gjør det mulig å finne mønstre i bruken av tjenester, avdekke mulige mangler i oppfølgingen, og finne områder hvor tiltak kan prøves ut. 

For at registerdataene skal gi størst nytte, bør de imidlertid suppleres med faglige vurderinger, klinisk kunnskap, pasientenes egne erfaringer og gode systemer for beslutningsstøtte. 

Registerdata kan da bidra til tidligere innsats, mer treffsikre tjenester og bedre oppfølging for personer med kroniske sykdommer.