Det etiske problemet og fakta i saken
En bruker med utviklingshemming har nylig flyttet fra bofelleskap til tilrettelagt sykehjem. Helsepersonell har fått informasjon fra personale i den tidligere boligen om at de opplevde at brukers hyppige matinnkjøp og høye pengeforbruk på transport og godsaker skapte utfordringer.
Brukers nåværende primærkontakter har jobbet målbevisst for å skape gode rammer og forutsigbarhet i ny bosituasjon. Nå handler primærkontakter inn ekstra matvarer for kos til bruker. Varer går som regel tom i løp av noen dager og derfor er det lagd en rutine der bruker får en definert mengde godteri og andre varer to ganger per uke. Bruker er fornøyd med ordningen og det er ikke lenger et problem med store matinnkjøp og høyt pengeforbruk.
Det er veldig viktig for bruker å ha godsaker tilgjengelig i skapet sitt. Det har skjedd at bruker skader seg selv hvis personalet har glemt å handle inn varer. Bruker har ingen vektproblemer eller andre ernæringsrelaterte utfordringer. Bruker har tilgang til varer gjennom uken og koser seg når hen ser på TV. Det er ingen tvangsvedtak på begrensninger av mat.
Men bruker forteller gjerne sin medbeboer, som har diabetes og vektproblemer, om ordningen med at personalet handler inn varer. Dette skaper uro hos medbeboeren. På vaktrommet er det uenighet og diskusjoner om hvordan personalet skal håndtere at det er ulike rutiner for beboere. Noen erfarer at medbeboer kan akseptere at det er ulike rutiner når dette blir forklart i samtaler, eller at medbeboer blir rolig hvis personalet kjøper med en avis til hen.
Sykehjemmet har vært igjennom faglige og organisatoriske endringer de senere år. Flere beboere har vektproblemer, og man prøver å begrense matinntak selv om tilgangen er fri. Ingen har tvangsvedtak på begrensninger.
Bør brukers tilgang på matvarer og godteri begrenses enda mer for å skape ro i avdelingen?
Berørte parters syn og interesser
Bruker: Viktig med kos og tilgang til egne varer som kan brukes fritt.
Primærkontakt og fagansvarlig sykepleier: Viktig at bruker er riktig ernært og opplever frihet til å styre eget liv. Ønsker å spille på lag med alle kolleger i avdelingen, samt at det skal være en felles holdning som skaper trygghet.
Andre ansatte: Utfordres av uro i avdelingen som kommer av at ulike brukere har ulik livssituasjon og ulike rutiner. Ansatte har vært vant ved rutiner der brukere blir behandlet mer likt.
Medbeboer: Kan kjenne på nederlag når ønsker ikke blir oppfylt. Blir stresset og ønsker den samme ordningen med matvarer og godteri. Kan være fornøyd når hen får en avis kjøpt til seg
Verdier og prinsipper
Autonomi er et grunnleggende prinsipp innen helsetjenesten. Helsepersonell har en forpliktelse til å respektere autonome personers evne til å ta beslutninger. En forutsetning for å kunne ta beslutninger om helsehjelp på egne vegne (samtykke til helsehjelp), er evnen til å forstå hvorfor helsehjelpen anbefales og konsekvenser av at den blir gitt/ev. ikke gitt. I dette prinsippet ligger også retten til å bli informert og til å ta egne valg med frihet fra ytre press.
Autonomiprinsippet aktualiseres her ved at personalet legger til rette for at noe som er veldig viktig for bruker, å ha tilgang på godsaker og ha frihet til å disponere dette selv, blir mulig. Bruker er vurdert til å være samtykkekompetent knyttet til ernæring. Ordningen med at personale handler inn matvarer og godsaker gir bruker en opplevelse av frihet, samtidig som det ser ut til at rammene skaper trygghet og forutsigbarhet.
Det kan i denne saken synes som at noen ansatte opplever at ivaretakelse av brukers autonomi kommer i konflikt med helse og trivsel for en annen bruker.
Ansatte i det offentlige er forpliktet til å styrke rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne. CRPD, Convention on the Rights of Persons with Disabilities, ble i 2013 fastsatt som gjeldende i Norge. Rettighetene handler blant annet om å bli inkludert, å få leve slik man ønsker og å oppleve mening.
Det er fortsatt holdninger i samfunnet som medfører at personer med utviklingshemming ikke blir behandlet på lik linje med andre. En for sterk paternalisme kan være rådende (Paternalisme betyr i denne sammenheng å ta valg på vegne av andre om forhold som bare gjelder dem selv). Det kan være viktig å stille spørsmål ved om vi ville tenkt likt i denne situasjonen hvis bruker ikke hadde en utviklingshemming. Retten til å bestemme i eget liv er prinsipielt lik for alle, men denne friheten kan skape utfordringer for en selv og andre. Autonomiprinsippet må derfor sees i sammenheng med andre viktige prinsipper.
Velgjørenhetsprinsippet handler om helsepersonellets forpliktelse til å handle til pasientens fordel og til å avveie fordeler og ulemper mot hverandre. Det handler blant annet om å beskytte og forsvare andres rettigheter, forbygge at andre blir skadet, hjelpe personer med skader og fjerne tilstander som vil forårsake skade på andre.
Dette prinsippet aktualiseres ved at bruker gis trygge rammer, og samtidig får frihet, og ikke begrenses på en måte som bruker reagerer negativt på. Når bruker får utlevert en bestemt mengde varer to ganger i uken ser det ut til at dette skaper forutsigbarhet og trygghet. Personalet forebygger mulige fremtidige helseutfordringer ved å regulere inntak, og bruker får støtte og tilrettelegging som ivaretar livskvalitet både her og nå og på lang sikt.
Prinsippet aktualiseres ved at hva som er godt må vurderes individuelt. Det er ikke nødvendigvis det samme som er godt for alle. Det betyr også at noe som er et gode for noen kan vekke sjalusi hos andre. At vi er født med ulike livsvilkår er en av livets realiteter, som ingen av oss kommer utenom. Å veilede både bruker og medbeboer til å håndtere denne ulikheten, kan gi økt livsmestring og forstås som velgjørenhet, selv om det ikke oppleves positivt der og da.
Ikke skade-prinsippet handler om forpliktelsen til å unngå å påføre skade. Det handler i utgangspunktet om at helsepersonell skal unnlate å utføre handlinger/helsehjelp som er skadelig, eller redusere skade der dette ikke er mulig å unngå. Dette prinsippet aktualiseres både ved at personalet som ikke er primærkontakter blir opptatt av å ikke påføre medbeboer “skade” i form av økt uro, men også om at primærkontakter vil unngå å påføre bruker “skade” i form av strengere begrensninger av hensyn til likebehandling. Det kan stilles spørsmål ved om det som forebygger “skade” hos bruker, kan oppfattes som “skadelig” for medbeboer og hvordan personalet kan redusere skade hos begge to?
Rettferdighetsprinsippet er forpliktelsen til å sørge for en rimelig fordeling av fordeler og ulemper, og mest mulig lik behandling. Dette betyr ikke nødvendigvis at alle skal behandles likt. Det kan stilles spørsmål ved om det ville være rettferdig å ta fra beboer ordningen med godsaker, for medbeboers skyld? Eller på den annen side gi medbeboer den samme muligheten, av hensyn til likebehandling? Deres helsesituasjon er ulik, og de trenger ulik tilrettelegging. Det er naturlig at dette kan oppleves som urettferdig. Slike forhold kan være plagsomme og smertefulle og vekke uro, sjalusi og misunnelse. Dette er erfaringer alle opplever, og er et grunnvillkår ved det å være menneske. Å få hjelp og veiledning av personalet til å håndtere tanker og følelser kan hjelpe medbeboer til lettere å akseptere og finne frem til hva som kan være kos og livskvalitet for hen.
Trygghet/forutsigbarhet. At personalet har felles holdninger og enighet om gode individuelle rutiner rundt hver beboer, er en forutsetning for kvalitet, trygghet og forutsigbarhet i sykehjemsavdelingen. Det kan være viktig å være klar over hvordan ubevisste verdier og holdninger, som eks. hvordan vi har gjort det før, kan hindre å skape nye og bedre måter å håndtere etiske utfordringer på. For å komme til enighet kan det være lurt å prøve å se en situasjon utenifra, eller å se det fra brukers og medbeboers perspektiv.
Finnes det andre tilnærminger enn «lik behandling» som kan skape trygghet og forutsigbarhet for de involverte?
Aktuelle lover og retningslinjer
Pasient- og brukerrettighetsloven (pbrl): Alle pasienter har rett til informasjon og medbestemmelse i beslutninger om helsehjelp. Det er et viktig prinsipp å legge til rette for mest mulig selvbestemmelse. Dette kan bl.a. ivaretas ved det enkle spørsmålet «Hva er viktig for deg». I situasjonen som drøftes, er det ingen lovhjemmel for å bestemme over bruker. Bruker er vurdert til å være samtykkekompetent knyttet til ernæring. Miljøtiltak som skaper trygghet, må formes i samråd med bruker. Det er viktig å være klar over at det også er lov å ta dårlige valg.
Det er ikke kjent om medbeboer er samtykkekompetent innenfor området ernæring. Å få støtte, veiledning og tilrettelegging for å kunne ta gode valg vil uansett være viktig for både bruker og medbeboer.
Pbrl. kap 4A regulerer nødvendig somatisk helsehjelp for pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen (bruk av tvang m.v.). I denne situasjonen foreligger det ikke nødvendige vilkår for anvendelse av dette lovkapittelet. Da er det viktig å kjenne til grenser for hva som er tvang og ikke. Én måte å definere tvang på er: tiltak som brukeren motsetter seg, men som personalet likevel gjennomfører. Det krever hjemmel i lov og at det fattes vedtak.
Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester (hol): Denne loven skal sikre gode helse- og omsorgstjenester til kommunens innbyggere. Men det finnes ikke alltid helt tydelige svar på hvordan vi kan ivareta pasientsikkerhet og kvalitet for brukere som er ulike. Hva som er faglig forsvarlig og omsorgsfull hjelp, må vurderes i hver situasjon og vurderes individuelt.
Hol. kap 9 regulerer bruk av tvang og makt overfor personer med psykisk utviklingshemming i helse- og omsorgstjenesten. Formålet er å hindre at personer med psykisk utviklingshemming utsetter seg selv eller andre for vesentlig skade, samt begrense bruke av tvang og makt. Som bruk av tvang eller makt etter reglene i kapitlet her regnes tiltak som brukeren eller pasienten motsetter seg, eller tiltak som er så inngripende at de uansett motstand må regnes som bruk av tvang eller makt. Tjenestetilbudet skal tilrettelegges med respekt for den enkeltes fysiske og psykiske integritet, og så langt som mulig i overensstemmelse med brukerens selvbestemmelsesrett. Ut fra opplysninger i saken, er det ikke hjemmel for bruk av tvang etter denne lovhjemmelen i denne situasjonen. Begrensninger og eventuell tvang som medbeboer utsettes for må behandles individuelt.
Handlingsalternativer
- Det kan være en god idé at alle ansatte bruker tid på faglig og etikkrefleksjon i lag. Slike refleksjonsmøter kan bidra til felles holdninger, samt at alle ansatte føler at deres faglige innspill blir sett og hørt. I slike refleksjonsprosesser kan man også bli mer bevisst på hvordan skjulte verdier man ikke var klar over styrer praksis. Eksempelvis tradisjoner, rutiner for rutinenes skyld o.l. Kanskje kan det være viktig å ha egne refleksjonsmøter for hver bruker, for å finne ut hva som skal til for å styrke livskvalitet for den enkelte? TID-veiledning kan styrke personsentrert omsorg og være nyttig i kombinasjon med etikkrefleksjon.
- Det kan være en god ide å bruke tid i avdelingen på å reflektere over verdier for praksis. Som eksempelvis hva hver og en tenker at rettferdighet eller selvbestemmelse betyr. Kanskje kan man også ha felles samtaler/møter med brukere der man jobber med verdier og CRPD.
- Å stå sammen om holdningsplaner og ukeplaner, som både brukere og ansatte kan navigere etter og som gir forutsigbarhet og opplevelse av kontroll, er veldig viktig for å skape ro og trygghet for bruker og medbeboer. Det kan også være viktig å sett fokus på spørsmålet «Hva er viktig for deg?», og finne måter å jobbe enda mer personsentrert.
- Kartlegge kompetansen til personalet innenfor vurdering av samtykkekompetanse og relevant lovverk (pbrl kap 4A og hol kap 9), og gjennomføre kompetansetiltak ev. oppfriskning av slike. I aktuell situasjon vil det være med mål om å ikke ubevisst utsette brukere for tvang uten vedtak.
- Habiliteringstjenesten kan, etter henvisning, bistå i vurderinger om bruk av tvang etter hol. kap.9. De kan gi en vurdering av oppfyllelse av vilkår om bruk av tvang. Ved utarbeidelse og gjennomføring av tvangsvedtak etter hol. kap. 9 er det krav om bistand fra spesialisthelsetjenesten. Dersom de ikke finner grunnlag for bruk av tvang, vil de kunne veilede i å utarbeide alternative tiltak for å unngå bruk av tvang. Selv om dette kan synes å være på plass for hovedpersonen, synes saken å ha avdekket behov for å gjøre en slik vurdering for medbeboer. Hen har samme krav på rettsikkerhet, som er helsepersonellets plikt å oppfylle, selv om det ikke er deres primærbruker. Habiliteringstjenesten vil også kunne bidra til veiledning i personalgruppa, dersom det er en uttalt uenighet i gruppa. Slik veiledning vil kunne bidra til økt kunnskap og forståelse av hvilke konsekvenser dagens praksis kan få for bruker, og også bidra til felles forståelse i personalgruppa.
Etikkrådets vurdering
Etikkrådet vurderer, ut fra den etiske problemstillingen og drøfting av de ulike sider av saken, at brukers nåværende tilgang på matvarer og godteri ikke bør begrenses ytterligere for å skape ro for andre brukere i avdelingen.