Beskrivelse av tilfelle
En ca. 80 år gammel mann ble for 2 ½ uke siden rammet av en stor venstresidig hjerneblødning. I starten var han svært dårlig, og de pårørende ble informert om at prognosen ikke var god. Det ble gjort varig vedtak om HLR minus. Etter noen dager våknet han opp. Han hadde da paralyse i høyre arm, ben og ansikt, i tillegg til svelgparese, synsfeltutfall og afasi. Pasienten klarte ikke å uttrykke seg verbalt. Det var usikkerhet mht. hvor mye han var i stand til å forstå. I følge personalet og de pårørende kunne han forstå noe.
I sine klarere øyeblikk har han vist litt mimikk og evne til å respondere. For eksempel har han noen ganger kunnet si "ja" ved å klemme på hånda. Pasienten har maktet å bidra litt i stellsituasjoner, og vist noe evne til gjenkjennelse. Nå klarer han også å sitte oppe i en stol. Han blir oppfattet som deprimert, noe som kan forstås bl.a. ut fra blødningens lokalisasjon.
En kontroll-CT i går viste at noe blødning er tatt opp, men at det fortsatt er mye hevelse. I følge legen kan det være muligheter for en viss bedring, men mest sannsynlig vil pasienten bli pleiepasient og avhengig av sykehjem. Ernæringssonde har blitt nedlagt to ganger uten motstand fra pasienten. Pasienten har dratt opp sonden igjen når han sover, noe som har blitt oppfattet som et uhell av personalet. Et tredje forsøk var mislykket. Det skyldtes ikke motstand fra pasienten, men derimot at man ikke fikk ned sonden.
I fem dager har pasienten fått Kabiven intravenøst, i tillegg til klar væske. Etter at venetilgang ble blokkert i går, bør ernæring nå skje via PEG. Pasientens svelgefunksjon har blitt vurdert av bl.a. logoped. Det foreligger en mulig tendens til svelging - han har forsøkt å ta skjeen med sin egen hånd, og gapt opp for å putte den i munnen.
Pasienten har i noen år vært enkemann etter å ha stelt sin kone hjemme. Han har flere barn, og bor i en leilighet i et hus som er overtatt av ett av barna. I 2003 hadde han et alvorlig uhell under et medisinsk inngrep. Pasienten klarte imidlertid å komme til hektene igjen, og den siste tiden har han vært selvhjulpen og sprek. Ved flere anledninger har han gitt uttrykk for at han håper å unngå bli pleiepasient eller bo på sykehjem. Senest i sommer gjentok han dette overfor et av barnebarna.
Pasienten har vært aktiv i menigheten, og ikke sett på døden med frykt. I dag spurte sønnen sin far om han lengter hjem til himmelen. Da begynte pasienten å gråte. Sønnen tolker dette som et bekreftende svar. Han spurte også om PEG, uten at pasienten ga noe klart svar eller respons.
Ved å bruke humor, har sønnen fått respons fra pasienten i form av latter. Når sønnen har sunget kjente sanger for sin far, har pasienten begynt å gråte. De pårørende er generelt svært fornøyde med sykehusoppholdet, men uttrykker bekymring for at knappe ressurser vil gjøre et sykehjemsopphold lite stimulerende for pasienten.
Pasientens tilstand oppfattes som stabil, uten fare for ny hjerneblødning. Ut ifra tilstanden vil pasienten etter all sannsynlighet være avhengig av PEG resten av sitt liv. Uten kunstig ernæring vil pasienten trolig dø i løpet av kort tid (avhengig av om det gis væsketilførsel). Dersom legen ikke hadde kjent til pasientens tidligere ønsker, ville pasienten fått innlagt PEG. Etter drøfting på avdelingen ble behandlingsansvarlig lege og avdelingssjef enige om å kontakte KEK.
Etiske og juridiske hensyn
I denne saken er det tre berørte parter:
- Pasienten selv, som ikke kan uttrykke seg på grunn av bl.a. afasi. Ut ifra skadens omfang vurderes han til å være mentalt redusert. Det er usikkert om pasienten er samtykkekompetent.
- De pårørende, dvs. barna (og barnebarna og oldebarna), er enige om at PEG ikke bør legges inn.
- Behandlingsteamet (assistentlege, sykepleiere avdelingssjefen) er ikke internt uenige, men de er i tvil om hva som bør gjøres.
Av viktige etiske hensyn må man særlig trekke frem følgende:
- Autonomi. Hensynet til autonomi er bakgrunnen for at personer har rett til å nekte behandling, selv om liv skulle gå tapt. En slik rett forutsetter imidlertid evne til å foreta informerte valg. Det er usikkert om pasienten er samtykkekompetent og i stand til å forstå relevant informasjon. Vedkommende er i hvert fall ikke i stand til å uttrykke seg. På den annen side gjør ikke pasienten sikker motstand mot ernæringstiltak, og han viser også til en viss grad samarbeidsvilje. I den grad det overhodet er mulig å bestemme pasientens ønsker må det skje indirekte, gjennom å hente inn informasjon fra pårørende om pasientens tidligere uttrykte ønsker og verdier.
- Velgjørenhet/plikten til å redde liv. Helsepersonell har alltid forsøkt å gjøre godt gjennom å behandle og lindre pasienters sykdommer og plager. Denne plikten har i nyere tid i større grad blitt underordnet pasientenes autonomi, bl.a. retten til å nekte behandling. Når pasienten ikke er samtykkekompetent vil alle vurderinger av pasientens ønsker være beheftet med usikkerhet, og helsepersonells vurdering av hva som er til pasientens beste vil bli mer sentral. Kunstig ernæring (sonde, TPN, PEG) defineres som regel som helsehjelp/medisinsk behandling. Alternativet er å la pasienter dø av sult, noe som gjerne oppleves som svært vanskelig for helsepersonell.
Med hensyn til de juridiske aspektene av saken er det generelle utgangspunktet at all behandling må bygge på informert samtykke. Behandlende helsepersonell avgjør om pasienten er samtykkekompetent. Forhåndsønsker fra ikke-kompetent pasient og pårørendes oppfatning er ikke juridisk bindende, men skal tas med i vurderingen. Det er behandlingsansvarlig helsepersonell som er ansvarlig for beslutning om behandling skal gis. Følgende utdrag fra pasientrettighetsloven er i denne sammenheng relevant:
§ 4-6. Samtykke på vegne av myndige som ikke har samtykkekompetanse.
Dersom en myndig pasient ikke har samtykkekompetanse, kan den som yter helsehjelp ta avgjørelse om helsehjelp som er av lite inngripende karakter med hensyn til omfang og varighet.
Pasientens nærmeste pårørende kan samtykke til helsehjelp som ikke er omfattet av første ledd. Annen helsehjelp kan gis hvis det anses å være i pasientens interesser, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Det kan innhentes informasjon fra pasientens pårørende for å avgjøre hva pasienten ville ønsket.
Helsehjelp etter første og annet ledd kan ikke gis dersom pasienten motsetter seg dette, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser.
Helselovgivningen gir konkrete føringer for plikt til å gi såkalt påtrengende nødvendig helsehjelp (plikt til øyeblikkelig hjelp), men også for døende pasienters rett til å nekte helsehjelp. Disse føringene er imidlertid neppe relevante for den aktuelle saken.
Diskusjon av handlingsalternativer
Hvilke grunner taler for å legge inn PEG? En viktig grunn er simpelthen at PEG er medisinsk indisert, og derfor vanligvis vil bli innlagt. Et alternativ kunne være at det legges inn PEG nå, med avtale om at det gjøres ny vurdering på et senere tidspunkt. Det er kort tid siden hjerneslaget, og pasientens mulighet til bedring er uavklart. Det oppfattes imidlertid som lite sannsynlig av behandlingsteamet at PEG vil fjernes hvis den først blir satt inn. Dette vil eventuelt måtte skje på sykehjem etter utskrivning, og er svært uvanlig. Det finnes situasjoner der dette blir gjort, f. eks. ved persisterende vegetativ tilstand og terminal kreftsykdom. Slagpasienter er imidlertid i en annen situasjon. "Midlertidig" PEG-behandling vurderes dessuten av behandlingsteamet som en måte å forskyve problemet på (trolig til noen andre), uten at en vil vinne noe særlig mht. å fjerne usikkerhet og tvil.
Sykepleier poengterer at det vil bli vanskelig å bare stå og se på at pasienten sakte dør av ernæringssvikt. All den tid man tidligere har lagt inn PEG på dårligere slagpasienter, bør man også gjøre det i dette tilfellet, mener sykepleier.
Hvilke grunner taler så imot å legge inn PEG? Den viktigste grunnen er antagelig at de pårørende regner med at pasienten ville ønsket å slippe livsforlengende behandling, inkludert PEG. Det er imidlertid vanskelig å si med sikkerhet hva pasienten selv egentlig ville ha ønsket. Hans uttalte forhåndsønsker har ikke nevnt noe om PEG spesifikt. Samtidig er det klart at innleggelse av PEG vil kunne føre til at pasienten havner der han håper å slippe å komme, dvs. i en pleiesituasjon på et sykehjem. Til tross for dette er det ikke sikkert at pasienten ønsker å slippe livsforlengende behandling i den aktuelle situasjonen. Vurderinger av hva slags liv som er verdt å leve er sterkt kontekstavhengige, og kan endre seg over tid.
Dersom det ikke legges inn PEG, må en ta stilling til om pasienten skal få klare væsker (via CVK) eller ikke. Nytt forsøk på nedleggelse av ernæringssonde via nese ble også drøftet, men ikke vurdert som aktuelt.
Uansett hva man velger er det viktig å lindre smerte og annet ubehag, samt å gi god pleie og omsorg. Man må jevnlig vurdere vedtak om HLR minus og eventuelt hvorvidt man skal utføre annen livsforlengende behandling (f. eks. antibiotika, respirator, dialyse). Det er et åpent spørsmål når pasienten vil kunne utskrives til sykehjem. I følge avdelingssjef vil dette først kunne skje etter at pasienten vurderes som medisinsk ferdigbehandlet. Dette innebærer at pasienten sannsynligvis ikke vil bli værende på sykehuset hvis man eventuelt lar være å legge inn PEG. For øvrig er det viktig å opprettholde et nært samarbeid med sykehjemmet uansett hvilken beslutning som tas om PEG.
Konklusjon
Både jussen og den aktuelle situasjonen tilsier at behandlingsansvarlig må ta den endelige avgjørelsen, og at man her står i en situasjon hvor det ikke finnes noe entydig svar på hva som er den riktige løsningen.
Det som til slutt skjedde var at pasienten fikk innlagt PEG to dager etter at møtet i KEK ble avholdt. Pasienten ble også satt på antibiotika, mens HLR minus ble opprettholdt.
Ca. 2 ½ uke etter innleggelsen av PEG ble pasienten så flyttet til et bo- og rehabiliteringssenter. Sondeernæringen ble gradvis redusert. Pasientens svelgefunksjon var på bedringens vei, og ved utreise kunne han spise brød, grøt og drikke uten fortykningsmiddel. Han hadde imidlertid fortsatt innlagt PEG.