Det etiske problemet og fakta i saken
Retrospektiv drøfting fra en sykehjemsavdeling. Middelaldrende pasient med psykisk utviklingshemming bor sammen med en pårørende. De har levd tett sammen og ikke ønsket eller mottatt noe bistand fra hjelpeapparatet. Idet den pårørendes helsetilstand svekkes, blir hjemmesituasjonen uholdbar. Pasienten innlegges på korttidsopphold på en tilrettelagt enhet for personer med demens på sykehjemmet for vurdering av behov. Pasienten er ikke samtykkekompetent med hensyn til selvbestemmelse om hvor vedkommende skal motta helsetjenester, men viste tydelig motstand ved innleggelse i sykehjemmet.
Det foreligger lite opplysninger om pasienten, trolig på grunn av at vedkommende og familien ikke har mottatt tjenester fra helsevesenet tidligere. På sykehjemmet opprettholder pasienten spise- og drikkevegring, og motsetter seg også intravenøs væskebehandling når pasienten er i form til det. Det er ingen fysisk agitasjon, men vedkommende virker utrygg, ifølge personalet.
Pasienten fortsetter å utøve motstand mot å få gjennomført undersøkelser. Flere instanser bes om hjelp til utredning og veiledning uten at det fører fram. Det oppleves at ingen av disse tjenestene tar ordentlig tak i helhetsbildet, og de henviser til hverandre eller tilbake til sykehjemmet for beslutningstaking. Unnlatelse av å gjennomføre undersøkelser av pasienten, kan ha vært på grunn av utøvd motstand eller manglende samarbeid fra pasientens side, men dette er ikke dokumentert i epikriser.
Pasientens kliniske tilstand forverres og ingen omfattende forsøk på utredning eller forespørsler om veiledning fra andre aktører fører frem. Personalet i avdelingen beslutter i fellesskap og i samråd med avdelingsleder at det ikke lenger er riktig å forsøke mer utredning eller behandling av spise- og drikkevegringen. Motstanden mot å spise har vært så langvarig og konsistent at det oppleves som pasientens ønske. Dermed skiftes fokus over på lindring og omsorg i det som forventet blir pasientens siste uker og dager.
Avdelingsleder og klinisk etikkomité opplever at det etiske problemet er todelt (spørsmål som personalet i ettertid stiller spørsmålstegn ved):
1. Ble situasjonen håndtert riktig forut for innleggelse på sykehjemmet, slik at pasienten hadde fått tilstrekkelig og forsvarlig helsehjelp før vedkommende ble innlagt på sykehjem? Dette var et stort spørsmål som ble vanskelig å ta stilling til fordi det ikke fantes tilstrekkelige opplysninger om de vurderinger som tidligere hadde blitt gjort i de ulike instanser. Det ble valgt å ta utgangspunkt i den etiske krevende situasjonen som forelå her og nå.
2. Kan en person uten samtykkekompetanse velge å forfalle og dø?
Kan man vite hva pasienten ønsker? Hvilke liv er «verdt å redde»?
Berørte parters syn og interesser
Pasienten: Motsetter seg tydelig det å spise og drikke. Motsetter seg intravenøs væskebehandling, både verbalt og motorisk. Mangler evne til å forstå og vurdere informasjon relatert til psykisk utviklingshemming, vurderes til ikke-samtykkekompetent.
Pårørende: Opplever situasjonen sår og vanskelig. De uttrykker ingen sterke føringer når det gjelder hva de tror pasienten ville ønsket eller egne ønsker for pasientbehandling.
Personale på sykehjemmet: Opplever at de mangler kompetanse knyttet til denne pasienten og dens situasjon. De er usikre på årsaken til spisevegringen og ønsker hjelp til vurdering av pasientens somatiske og psykiske plager. De er engasjerte og gir god omsorg og pleie.
Sykehjemslege: Engasjert, samarbeider med fastlege og søker hjelp hos andre instanser.
Spesialisthelsetjenesten: Personalet på sykehjemmet opplever at spesialisthelsetjenesten ikke vurderer/gir råd. Pasienten motsetter seg utredning og behandling. Ansvaret for saken «skyves fram og tilbake» mellom psykiatri og somatikk. En opplevelse hos sykehjemspersonalet om at spesialisthelsetjenesten overlater beslutning til sykehjemmet.
Involverte verdier og prinsipper
Velgjørenhet: Dette prinsippet er viktig både ut ifra dyden å yte god og omsorgsfull helsehjelp og fordi konsekvensene av å ikke få gitt helsehjelpen med all sannsynlighet vil føre til at pasienten dør. Dette prinsippet taler for å yte helsehjelp og således redde pasientens liv uavhengig av pasientens uttrykte ønske.
Autonomi: Pasientens autonomi er relevant selv om pasienten mangler samtykkekompetanse, og en må alltid søke å finne ut hva som er pasientens ønske ved å lytte til pasienten og/eller deres pårørende. Jo mindre pasienten kan forstå av valget, situasjonen og konsekvensene av valget, jo mindre vekt kan vi legge på verdien autonomi.
Ikke-skade: Dette prinsippet er relevant med tanke på at bruk av tvang vil føre til betydelig inngripen og økt lidelse for pasienten, noe som også vil skade tillitsforholdet og redusere personalets videre mulighet til å gi pasienten nødvendig helsehjelp.
Rettferdighet: Rettferdighetsprinsippet gjør seg gjeldende fordi pasienten har rettigheter med tanke på helsehjelp selv om utredning og behandling byr på problemer relatert til pasientens psykiske utviklingshemming og manglende evne til samarbeid. Spørsmålet om man ville strukket seg lengre for å utrede pasienten dersom vedkommende ikke hadde hatt en psykisk utviklingshemming dukker opp.
Aktuelle lover og retningslinjer
Pasient- og brukerrettighetsloven kap. 4A regulerer adgangen til å bruke tvang for å yte nødvendig helsehjelp for å hindre vesentlig helseskade i situasjoner der en ikke-samtykkekompetent pasient motsetter seg helsehjelpen.
Helsepersonelloven §4 sier at helsepersonell skal gi faglig forsvarlig og omsorgsfull hjelp, innhente bistand og henvise videre der dette er nødvendig og mulig.
Den europeiske menneskerettighetskonvensjonen anses relevant, nærmere bestemt artikkel 3 «forbud mot nedverdigende behandling», artikkel 8 «retten til respekt for den personlige integritet» og artikkel 12 «retten til helse».
Handlingsalternativer
Komiteen oppfattet at man hadde to handlingsalternativer:
- Utrede pasienten og forsøke å finne årsak til spisevegringen. Ut ifra dette ta stilling til hvilke tiltak som skulle iverksettes.
- Gi pleie og omsorg for pasienten i sykehjemmet ved å lindre fysisk og psykisk lidelse.
Etikkrådets vurdering
Etter vår erfaring var det ikke mulig å vite hva pasienten selv ønsket på grunn av manglende samtykkekompetanse. Pårørende kunne heller ikke formidle dette. Pasientens autonomi var redusert og pasienten var overlatt til personalets faglige og etiske vurdering.
En vektlegging av velgjørenhetsprinsippet kunne forsvare en bredere utredning ved at man forsøkte å redde pasientens liv. Å utrede pasienten og deretter ta stilling til hvilke tiltak som skulle iverksettes, ville antagelig medført stor fysisk og psykisk belastning for pasienten. For eksempel ville pasienten blitt utsatt for økt bruk av tvang under intravenøs væskebehandling (med henvisning til PBRL kap. 4A). En slik utredning ville kunne vært vanskelig med tanke på å opprettholde tillit, men også med tanke på «retten til ikke å bli krenket» og «forbud mot nedverdigende behandling» (Den europeiske menneskerettighetskonvensjonen). Rettferdighetsprinsippet ble også gjeldende da man syntes det var viktig at pasienten på tross av utviklingshemming fikk samme mulighet for utredning som andre pasienter. Ifølge Helsepersonelloven har helsepersonell plikt til å innhente bistand og henvise videre, noe sykehjemsavdelingen gjorde uten at noen andre instanser tok ansvar, men derimot henviste tilbake til sykehjemmet.
Ved å gi god omsorg og pleie kunne de skape trygghet rundt pasienten og bygge opp tillit mens de fortsatte å oppmuntre til å innta næring uten bruk av tvang, så lenge det var aktuelt. En vektlegging av ikke-skade-prinsippet støtter et slik handlingsalternativ. I det å gi god sykepleie ligger også det å hjelpe pasienten til en verdig avslutning av livet. Det ble forsøkt gjort i dette tilfelle ved å lindre både psykisk og fysisk smerte.
Det anses viktig med dialog mellom lege, helsepersonell og pårørende for å sikre en helhetlig faglig og etisk vurdering og for å forsøke å komme til frem til en felles erkjennelse. Slik KEK forstår så ble avgjørelsen om handlingsalternativ B foretatt på et tverrfaglig nivå, og pasienten fikk en god død.
Forslag videre: Refleksjon i personalgruppen som hadde ansvar for pasienten i den tiden vedkommende var i avdelingen.