Tvangsmating av pasient med langtkommen Alzheimers sykdom

Beskrivelse av kasuistikk

En 87 år gammel pasient er diagnostisert med Alzheimers sykdom. Sykdommen har kommet så langt at pasienten ikke er i stand til å utrykke seg verbalt. Vedkommende er sengeliggende og har kontrakturer i armer og ben. Kun svelgrefleksene er intakte. Pårørende gir pasienten middag hver dag, og har kommet med forslag til hvordan personalet kan mate pasienten under de andre måltidene som serveres, ved å ”skuffe” mat i pasienten.

Når personalet matet pasienten uttrykte vedkommende sterkt ubehag ved å knipe sammen munnen, brekke seg og å lage høye, ubehagelige lyder. Personalet valgte derfor å la være å mate pasienten, selv om ektefellen har presset på. Etter en stund ble personalet oppmerksomme på de samme høye, ubehagelige lydene fra pasientens rom når pårørende var til stede.

Flere medpasienter ble urolige pga. lydene som fremkom under matingen. Dette foruroliget personalet i en slik grad at de tok opp situasjonen med avdelingsleder og tjenesteleder. Tjenesteleder snakket så med ektefellen. Siden dette ikke førte til noen endringer, ble det diskutert med legen om hvordan man kunne håndtere situasjonen best mulig.

Behandlende lege har flere ganger hatt samtaler med pårørende som tilsynelatende ikke forstår problemet. Legen har også fastslått overfor ektefellen at pasienten ikke skal behandles aktivt i tilfelle akutt sykdom.

Flere av personalet trekker seg unna ektefellen fordi de føler avsky for det de oppfatter som tvangsmating. Dette ble tatt tak i av verneombudet som hadde samtaler med personalet om å være imøtekommende og positiv – på tross av uenighet.

Det er verdt å merke seg at det aktuelle tilfellet er noe underbeskrevet. Spørsmål vi ikke får svar på er bl. a.:

• Hvor lenge har pasienten vært på sykehjemmet?
• Hva vet vi om pasientens munnhygiene og tannstatus?
• Hva vet vi om pasientens svelgvansker?
• Hva vet vi om pasientens tidligere matvaner?
• Høres de samme lydene også i andre situasjoner?
• Hvor lenge har pasienten motsatt seg mot å bli matet?
• Tar pasienten medisiner? I tilfelle hva slags? Og når gis medisinen?
• Er personalet godt nok kvalifisert for oppgaven? Har personalet god nok tid?
• Er det formelt fattet vedtak om at pasienten ikke skal mates?
• Forstår ektefellen den informasjonen vedkommende har fått?
• Hva er det som gjør at ektefellen fortsetter å mate pasienten på tross av at denne motsetter deg det?
• Er det andre personer i familien eller i nettverket som kunne være medspillere for å oppnå en bedre forståelse for problemstillingen?

Hvilke viktige etiske verdier og prinsipper står på spill?

Det er en rekke viktige verdier som er relevante i denne saken.

For det første har man selvbestemmelsesretten eller autonomiprinsippet. Retten til å nekte behandling eller - som i dette tilfellet, å nekte å la seg mate - er en sentral etisk verdi. Det å motsette seg tilførsel av mat – særlig når maten gis under slike uverdige omstendigheter som i det aktuelle tilfellet - kan sees på som en siste viljesytring fra pasienten.

En annen aktuell verdi er respekt for pasientens motstand, som utfordres av at ektefellen utøver tvang. Man har også respekten for privatlivets fred, som står på spill dersom personalet opplever at de må forstyrre pårørende som er på besøk i pasientens rom.

Videre har man verdien verdighet (latin: dignitas). At ethvert menneske har en iboende verdighet, er en av vår kulturs og etikks grunnpilarer. Den er knyttet til selve eksistensen og derfor uavhengig av funksjoner eller egenskaper. Retten til et verdig liv skal respekteres så langt det lar seg gjøre. Denne retten trues når et menneske blir fratatt sin status som subjekt og gjort til et objekt – selv om det kanskje skjer i omsorgens eller til og med i kjærlighetens navn. I denne sammenhengen kommer også verdien respekt for pasientens integritet inn.

Verdien velgjørenhet er en av de fire bioetiske prinsippene. Beauchamp & Childress sin definisjon av denne verdien inneholder flere aspekter som kan gjøres gjeldene i vår sammenheng: Å gjøre og fremme det gode og hindre det vonde. ”Det gode” er nærmere definert som forhold som må stå i forhold til faglig anerkjente kvalitetsmål og aksepterte moralske plikter og rettigheter. Videre innebærer det å beskytte og forsvare den andres rettigheter, forebygge at andre blir skadet og å fjerne tilstander som vil forårsake skade på andre. En kan anta at både personalet og ektefellen prøver å ivareta denne verdien, om enn med forskjellig begrunnelse: Kanskje tenker ektefellen at jeg må få i pasienten mat, ellers så dør vedkommende. Personalet er derimot mer opptatt av at velgjørenhet er å respektere pasientens motstand mot å ta til seg mat.

En annen verdi som egentlig er å betegne som en lovpålagt plikt, er plikten til å gi god omsorg. Verdien står på spill om personalet opplever at de ikke beskytter pasienten mot at ektefellen utøver tvang for å få i pasienten mat. Verdien godt samarbeid med pårørende står på spill når flere av personalet tar avstand fra ektefellens handling og trekker seg unna personen.

Hvilke lover og retningslinjer er relevante i det aktuelle tilfellet?

Pasientrettighetsloven. Pasienten har rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen.

§ 4- 6. Helsehjelp kan ikke gis dersom pasienten motsetter seg dette, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser. Dersom pasienten av behandlingstemaet er å betrakte som døende, eller at dødsprosessen har startet kan IS-2091 (”Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende”) ha relevans i vårt tilfelle – selv om det ikke er snakk om ”livsforlengende behandling” i ordets egentlige forstand: Veilederen sier: ”Faglige verdier må ikke være enerådende. Pasientens verdier må trekkes inn. Dersom pasienten selv ikke er i stand til å gi uttrykk for dem, vil pårørende være en viktig kilde til å finne ut hva pasienten ville ha ment. De verdimessige komponentene er et av de forhold som gjør at beslutninger om å sette i gang eller avslutte livsforlengende behandling ofte er vanskelige.”

Når den voksne pasienten mangler samtykkekompetanse sies det følgende: I slike tilfeller skal avgjørelsen bygge på hva som medisinskfaglig sett er i pasientens interesse og hva en antar ville vært pasientens eget ønske. Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten. Det sentrale er informasjon om hva pasienten selv ville ha ønsket i denne konkrete situasjonen, ikke hva de nærmeste pårørende eller helsepersonellet ønsker.

Pårørende skal ikke gis ansvaret for et vanskelig valg som det i følge helselovgivningen er legens ansvar å ta, men det er viktig å tilstrebe et nært samarbeid mellom behandlingsteam og pårørende.

I Norsk Sykepleieforbunds etiske retningslinjer heter det at: ”Sykepleieren ivaretar den enkelte pasients verdighet og integritet, herunder retten til helhetlig sykepleie, retten til å være medbestemmende og retten til å ikke bli krenket. Sykepleieren beskytter pasienten mot krenkende handlinger. Unødig bruk av tvang eller annen rettighetsbegrensning anvendes ikke. Det er brudd på disse etiske retningslinjer hvis sykepleieren ikke kan beskytte pasienten mot tvang.”

Kvalitet i pleie og omsorgstjenestene (IS-1201): ”Formålet med forskriften er at den skal sikre at personer som mottar pleie- og omsorgstjenester etter kommunehelseloven og sosialtjenesteloven får ivaretatt sine grunnleggende behov med respekt for det enkelte menneskets selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel. Tilbud tilrettelagt for personer med demens og andre som har vanskelig for å formulere sine behov.”

Vi kan også trekke inn den nye verdighetsgarantiforskriften (FOR 2010-11-12 nr 1426) Den har som formål å sikre at eldreomsorgen tilrettelegges på en slik måte at dette bidrar til en verdig, trygg og meningsfull alderdom.

Medisinsk-etisk drøfting

Man kan forestille seg flere handlingsalternativer til den praksisen som er fulgt i eksemplet.

• Det må undersøkes om det kan foreligge andre årsaker til spisevegring enn at den naturlige dødsprosessen er i gang.
• Det bør undersøkes hva som foregår i rommet når pasienten kommer med høye ubehagelige lyder. Personalet bør evt. tilby sin bistand og gripe inn slik at lydene opphører.
• Personalet bør sjekke hvordan pårørende har forstått informasjonen som er gitt. Trenger ektefellen mer hjelp og støtte?
• Personalet bør drøfte hvordan de best kan gripe inn i situasjonen og lære av hverandre. Er det noen som har god kontakt med pårørende? Har noen erfaring fra lignende situasjoner? Hvordan kan de samarbeide med pårørende på en bedre måte?
• Leder bør ta initiativ til en ny samtale med pårørende og andre involverte parter (lege, sykepleier, evt. pårørendes nettverket) med det formål å kunne løse opp den fastlåste kommunikasjonen, samt finne ut hva pårørende trenger av bistand og hjelp i situasjonen. Hvem kan hjelpe?
• Hvis pårørende er uenig i legens avgjørelse om at det ikke skal gis behandling hvis ektefellen blir akutt syk, bør det også informeres om pårørendes rett til å hente inn en ”second opinion” fra noen utenfor behandlingsteamet, for eksempel annen medisinskfaglig ekspertise (evt. fra fylkeslegen, fra andre KEK eller fra andre sykehjem)

Saken inneholder mange ubesvarte spørsmål som gjør det vanskelig å konstatere hvordan saken egentlig er. Det gjør det også vanskelig å gi konkrete råd. Vi har allikevel valgt å gjennomgå den fordi saken beskriver et hyppig forekommende dilemma som handler om omsorgssvikt eller ulovlig bruk av tvang.

Både autonomi- og velgjørenhetsprinsippet er viktige etiske prinsipper som står på spill i denne saken. Det kan i mange tilfeller herske usikkerhet om hvor vidt man skal ta hensyn til pasientens autonomi når personen ikke lenger er i stand til å anvende sin autonomi. I dette tilfelle vil det ikke herske noen tvil om retten til en ”uekte eller myk paternalistisk overbevisning”. Det vil si at både pårørende og personalet kan føle seg berettiget til overta noe av pasientens ansvar for seg selv. De kan med rette hevde at ”de vet hva som er i pasientens interesse”.

Vi ser at ektefellen ikke respekterer pasientens motstand mot å ta til seg mat. Vi vet dog ikke hva ektefellen tenker i saken. Hvorfor fortsetter vedkommende å mate pasienten til tross for ikke bare dennes motstand, men også samtaler med både lege og tjenesteleder? Kan det tenkes at ektefellen tror at ”hvis jeg ikke får i ektefellen mat, så forsømmer eller svikter jeg min ektefelle”? Kanskje har vedkommende tanker om aktiv eller passiv dødshjelp. Videre kan ektefellen være inne i en sorgprosess der vedkommende ikke har full kontroll over sine følelser og handlinger.

Vi vet ikke om pårørende forstod den informasjonen som ble gitt i samtalene. Mange pårørende/ helsepersonell har ikke kunnskap nok angående betydningen av mat og drikke i livets sluttfase. Trekker man inn ikke-skade-prinsippet, så kan ektefellens handling ikke forsvares, uansett hva slags motiver som ligger under. Personalet viser respekt for pasientens motstand og mater ikke pasienten. Når ektefellen ikke respekterer motstanden og mater pasienten på en måte som vekker uro både hos pasient, medpasienter og personalet er det en situasjon som ikke er til beste for noen.

På den annen side har personalet lært at de skal respektere ”privatlivets fred” når pårørende er på besøk. Hvis de imidlertid mistenker at det foregår tvang eller mishandling på rommet, må det være personalets plikt å be om å få komme inn og tilby sin hjelp.

Saken bør imidlertid drøftes godt i personalgruppa, slik at også ufaglærte medarbeidere får en beredskap på det. F. eks bør de kontakte ansvarlig sykepleier når de har mistanke om et overgrep før de evt. selv bestemmer seg for å foreta seg noe.

Ut i fra de medisinske opplysninger som foreligger forstår vi situasjonen slik at pasienten faktisk er inne i en dødsprosess. Det er derfor uetisk å tvangsmate pasienten. Den nasjonale veilederen (IS-2091) bruker uttrykkene ¨"kunstig ernæring" og "intravenøs væsketilførsel", men vi mener at mat og væske, tvunget i pasienten mot dennes medvirkning, er en type livsforlengende behandling. Alternativet er jo at pasienten faktisk dør i løpet av relativt kort tid uten slik tvangsmating.

Det skal ikke tas noen beslutning om å avslutte livsforlengende behandling, før ektefellen har fått omfattende informasjon, støtte og hjelp, og ikke minst at vedkommende får tid til å fordøye situasjonen. Vi vet at legen har hatt flere samtaler med ektefellen, men vi vet ikke hvilken støtte og hjelp vedkommende har fått utover det. Vi mener at det her påhviler et ansvar fra hele personalgruppen om å forsøke å få til et så godt samarbeid med pårørende som mulig. I vår sak har verneombudet tatt ansvar for å få til samtaler med personalet om å være imøtekommende og positiv overfor pårørende.

Vi tror det kan være positivt at vernombudet også samarbeider med avdelingsleder. Det er viktig at personalgruppen snakker sammen om hvordan de kan hjelpe hverandre på en slik måte at de kan imøtekomme pårørendes behov for hjelp og støtte, samtidig som de hjelper hverandre med hva de kan gjøre slik at pasienten ikke blir tvangsmatet.

Vi skal ikke se bort ifra at personalet kan oppleve det like traumatisk som ektefellen at det anbefales å slutte med all tilførsel av ernæring. For noen oppleves dette som passiv dødshjelp, særlig hvis pasienten har levd lenge på sykehjemmet og fått god kontakt med deler av personalet. Personalet bør av den grunn også finne tid til å drøfte situasjonen, for å støtte hverandre i en evt. sorgprosess.

Det er også nødvendig å understreke at hvis en slutter med tvangsmating er det viktig med god terminal omsorg, smertelindring, munnstell osv.

Konklusjoner og råd til oppfølging

Det er vanskelig å gi noen definitive anbefalinger så lenge vi mangler såpass mye informasjon i  saken. Men vi kan undersøke nærmere de faktiske forholdene som vi har savnet. Slik vi ser saken kan det handle om omsorgssvikt og ulovlig bruk av tvang. Det er derfor viktig å ta den opp til drøfting – selv om noen faktaopplysninger mangler.

Pårørende kan ikke tvinge en pasient som motsetter seg det, til å spise. Dersom dette forekommer, er handlingen brudd på pasientrettighetsloven, viktige etiske prinsipper, retningslinjer i kvalitetsforskriftene, sykepleiernes etiske retningslinjer og verdighetsforskriften. Selv om handlingen foretas av pårørende, har personalet et selvstendig ansvar. Informasjon og god kommunikasjon er viktig for tillitsforholdet mellom pårørende og ansatte.

Leder bør innkalle til nytt møte i den hensikt å gi informasjon, støtte og hjelp til ektefellen. I tillegg bør avdelingslederen drøfte situasjonen med sine ansatte i den hensikt at de kan være med på å stoppe tvangsmatingen, og å kunne gi støtte til ektefellen og hverandre.

Kort oppsummert helt til slutt:

1. Man bør prøve å avklare flest mulig fakta i saken og finne svar på de ubesvarte spørsmålene.
2. Tvangsmatingen bør stoppes.
3. Leder bør innkalle til møte(r) i den hensikt å gi informasjon, støtte og hjelp til ektefellen og ansatte. Leder har ansvar for det.