Om prosjektet
Inflammatorisk tarmsykdom omfatter sykdommene ulcerøs kolitt og Crohns sykdom, og utgjør den største gruppen kronisk syke pasienter innen gastroenterologien.
Ulcerøs kolitt er en kronisk betennelsestilstand i tykk- og endetarmen. Crohns sykdom kan ramme hele mage-/tarmkanalen, fra munnhule til endetarm og betennelsen berører alle lag i tarmveggen. Vanlige symptomer er diaré, blod i avføring, magesmerter, energiløshet og vekttap.
Økende forekomst og livslang sykdom
Omtrent 45.000 nordmenn er rammet, og forekomsten har økt over hele verden de siste tiårene, særlig i den yngre delen av befolkningen.
Sykdommen debuterer oftest hos unge voksne, som har mange år foran seg med et uforutsigbart og potensielt alvorlig sykdomsforløp. Dette medfører en stor belastning for den enkelte og stiller store krav til helsevesenet og samfunnet. Tidlig individualisert og tilpasset oppfølgning og behandling er derfor viktig.
Tidlig individuell og tilpasset oppfølging og behandling
Tidlig diagnose og identifisering av risikofaktorer for alvorlig sykdom er viktig for å kunne gi tilpasset behandling. Tilgang til store, uselekterte og behandlingsnaive studiepopulasjoner er derfor viktig når man ønsker å studere etiologi, prognostiske faktorer, samt mulige endringer i epidemiologi og sykdomsforløp.
IBSEN III-studien kartlegger ny-diagnostiserte og behandlingsnaive IBD-pasienter på ulike nivåer (epidemiologisk, klinisk, psykososialt og ernæringsmessig samt immunologisk, genetisk, epigenetisk og mikrobiell) med prospektiv oppfølging, som grunnlag for å forbedre målrettet og individualisert behandling og omsorg.
Studien omfatter alle voksne og barn med ny-diagnostisert og ubehandlet IBD, samt symptomatiske ikke-IBD-kontroller. Pasienter og kontroller er rekruttert fra et geografisk veldefinert område (Helse Sør-Østs opptaksområde) i perioden 01.01.2017 til 31.12.2019, med prospektiv oppfølging etter 1, 5 og 10 år.
Mål for forskningen
Hovedformål
IBSEN III-studien har som mål å finne og teste diagnostiske, prognostisk og prediktive faktorer for forbedret og persontilpasset behandling og omsorg for pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (Crohns sykdom og ulcerøs kolitt).
Brukermedvirkning
I nært samarbeid med Mage-tarmforbundet har vi etablert en gruppe med brukerrepresentanter, som er pasienter med Inflammatorisk tarmsykdom. Disse vil bidra inn på alle nivåer og i alle faser av prosjektet.
Arbeidsgrupper
Studien er planlagt rundt seks arbeidsgrupper med forskjellig hovedfokus:
- Klinisk epidemiologi og helseøkonomi
- Kosthold og IBD
- Radiologi
- Pasient rapporterte endepunkter
- Pediatrisk IBD
- Mikrobiota, immunologi, genetikk og epigenetikk