– Vi vet at psykoedukativt familiesamarbeid, og andre lignende modeller, på lik linje med medikamentell og kognitiv behandling, har dokumentert effekt i behandling av pasienter med psykoselidelser. Allikevel er ofte involveringen av pårørende svært mangelfull, sier Reidar Pedersen. Han er professor og leder ved Senter for medisinsk etikk (SME) ved Universitetet i Oslo.
– Systematisk pårørendesamarbeid er blant annet sentralt for å fange opp forverring av pasientens helsetilstand, ikke minst for pasienter som unndrar seg helsehjelp over tid. Det er trolig også samfunnsøkonomisk lønnsomt med bedre støtte til de pårørende som uformelle omsorgsgivere, sier Pedersen.
I rapporten «Helsehjelp til personer med alvorlig psykisk lidelse og voldsrisiko» henviser Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom) til funn fra flere studier gjort av forskningsprosjektet «Bedre Pårørendesamarbeid» ved UiO. Rapporten henviser også til en studie gjort av stipendiat Tore Hofstad et al. ved Senter for medisinsk etikk. Ifølge Ukom er kunnskapsgrunnlaget som viser effekten av psykoedukativt familiesamarbeid som behandlingsmetode for pasienter med alvorlige psykiske lidelser solid. Allikevel får pasienter i liten grad tilbud om dette.
– En av våre studier, som rapporten henviser til, tyder på at under fem prosent av pasientene får psykoedukativt familiesamarbeid som en del av behandlingen. Ofte brukes det heller ikke andre metoder eller verktøy for systematisk familiesamarbeid. Man kan spørre seg om tjenestene oppfyller kravet om faglig forsvarlig og omsorgsfull helsehjelp, når så få får anbefalt behandling, sier Pedersen.
Gjennom psykoedukativt (kunnskapsformidlende) familiesamarbeid møtes helsepersonell, pasienten og pårørende, og lærer hvordan de kan kommunisere bedre, bidra til behandlingen, får følelsesmessig støtte, og får muligheten til å finne felles løsninger på ulike utfordringer.
Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom)
Ukom undersøker alvorlige hendelser og andre alvorlige forhold innenfor helse- og omsorgstjenesten. Hensikten er å bedre sikkerheten til pasienter, brukere, pårørende, og helsepersonell. Alle kan melde inn alvorlige hendelser eller forhold som påvirker pasientens eller brukerens sikkerhet til Ukom, ved å sende inn en bekymringsmelding. Ukom vurderer alle hendelser som blir meldt inn til kommisjonen. Ved alvorlige hendelser eller enkeltsaker gjør Ukom en detaljer gjennomgang av hendelsene.
Januar 2023 la Ukom frem rapporten «Helsehjelp til personer med alvorlig psykisk lidelse og voldsrisiko». Rapporten er basert på en undersøkelse som ble satt i gang etter drapene på Kongsberg i 2021, hvor gjerningspersonen ble dømt til tvungent psykisk helsevern. I rapporten har Ukom tatt utgangspunkt i helsehjelpen gjerningsmannen fikk i årene før tragedien. Les hele rapporten «Helsehjelp til personer med alvorlig psykisk lidelse og voldsrisiko» på ukom.no.
Kilde: Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom).
Forskere ved SME har laget verktøy for å måle graden av pårørendesamarbeid
I studien som henvises til i Ukom-rapporten, presenterer forskerne ved SME et helt nytt verktøy for å måle i hvilken grad nasjonale anbefalinger for pårørendesamarbeid følges, en såkalt «fidelity-skala». Slike skalaer kan brukes for å måle i hvilke grad evidensbaserte intervensjoner er tatt i bruk i klinisk praksis og i organisasjonen, og om intervensjonene brukes i tråd med anbefalingene. Fidelity-skalaer er spesielt nyttige for komplekse intervensjoner, som krever innsats på flere nivåer og fra mange aktører for vellykket implementering.
– Gjennom å måle og dokumentere implementeringen av pårørendesamarbeid, kan vi si noe mer presist om avstanden mellom praksis og anbefalingene, og hvor forbedringspotensialet er størst, sier Pedersen.
Implementering av systematisk pårørendesamarbeid krever at det legges til rette for dette i helsetjenesten. Blant annet må helsepersonell få kunnskap, ferdigheter, og bevissthet rundt systematisk pårørendesamarbeid.
– I «Bedre Pårørendesamarbeid»-prosjektet har vi utviklet et program for implementeringsstøtte, som nå er prøvd ut og evaluert grundig gjennom en klyngerandomisert studie, forteller Pedersen.
Usikkerhet blant helsepersonell om hvordan taushetsplikten skal håndteres
I følge Ukom-rapporten er ikke regelverket for pårørendes rett på informasjon og medvirkning godt nok tilrettelagt dersom pasienten selv ikke ønsker helsehjelp eller involvering av de pårørende. Ukom mener dette kan være med på å forklare mangelen på pårørendeinvolvering i Kongsberg-saken.
De henviser til en annen studie gjort i forbindelse med «Bedre Pårørendesamarbeid»-prosjektet, som drøfter mulige etiske dilemmaer ved pårørendesamarbeid. Studien viser at det blant helsepersonell ofte er usikkerhet rundt hva lovgivningen sier om taushetsplikten.
– Vår studie av hva som hemmer og fremmer pårørendesamarbeid viser at bestemmelsene rundt taushetsplikten kan være vanskelige å forstå og at den også noen ganger tolkes for strengt. Dette kan føre til at pårørende ikke får generell informasjon, veiledning og støtte, at informasjon som de pårørende har ikke blir delt med helsepersonell, at pasienten ikke får riktig behandling, eller at samfunnsvernet ikke blir ivaretatt, sier Pedersen.
Pårørende er en viktig ressurs i behandling av personer med alvorlige psykiske lidelser. De sitter på verdifull informasjon om pasientens helsetilstand, og vet ofte hvordan pasienten fungerer også når pasienten ikke lenger er i kontakt med helsetjenestene.
Manglende samarbeid med de pårørende i Kongsberg-saken
– Å ha tilgang til viktig informasjon om pasienten er sentralt for at helsevesenet skal kunne ta avgjørelser om behandling for pasienten og for å oppfylle sin rolle i samfunnsvernet, sier Pedersen.
– Når sentrale aktører ikke har tilgang på viktig informasjon kan følgene noen ganger bli svært dramatiske. Blant annet når spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten, pårørende, og eventuelt politiet, som i Kongsberg-saken, ikke utveksler informasjon godt nok, sier Pedersen.
Ifølge Ukom, satt de pårørende i Kongsberg-saken på viktig informasjon om gjerningspersonens helsetilstand, funksjonsnivå, og om tidligere utøvelse av vold og trusler. Grunnet mangel på dialog og samarbeid med de pårørende, fikk ikke helsetjenesten tilgang til denne informasjonen. Dette førte til at nødvendig informasjon manglet når helsetjenesten skulle vurdere behovet for helsehjelp og risiko for vold. Dette er viktige vurderinger som må gjøres for å vurdere behov for oppfølging og eventuelt bruk av tvungen psykisk helsevern.
– Kongsberg-saken viser hvor viktig pårørende og pårørendesamarbeid er for pasienter med psykiske lidelser, også ved konfliktfylte relasjoner og vold. Fjernes siste rest av kontakt med pårørende i slike situasjoner, for eksempel gjennom besøksforbud, kan det øke sannsynligheten for forverring og samtidig redusere muligheten for helsetjenesten til å fange opp denne, med mindre det settes inn kompenserende tiltak samtidig med besøksforbudet, forteller Pedersen.
– Kongsberg-saken er en tragisk sak, men det er mye å lære fra hendelsen, og mange gode anbefalinger i rapporten, også for pasienter med alvorlige psykiske lidelser uten voldsrisiko. Spesielt der de unndrar seg helsehjelp, inkludert pårørendesamarbeid, avslutter han.
Les mer om studiene gjort ved Senter for medisinsk etikk i artiklene:
Hansson KM, Romøren M, Weimand B, Heiervang KS, Hestmark L, Landeweer EG, et al. The duty of confidentiality during family involvement: ethical challenges and possible solutions in the treatment of persons with psychotic disorders. BMC psychiatry. 2022;22(1):1-13.
Hansson KM, Romøren M, Pedersen R, Weimand B, Hestmark L, Norheim I, et al. Barriers and facilitators when implementing family involvement for persons with psychotic disorders in community mental health centres–a nested qualitative study. BMC Health Services Research. 2022;22(1):1-16.
Hestmark L, Heiervang KS, Pedersen R, Hansson KM, Ruud T, Romøren M. Family involvement practices for persons with psychotic disorders in community mental health centres–a cross-sectional fidelity-based study. BMC psychiatry. 2021;21(1):1-11.
Hofstad T, Rugkåsa J, Ose SO, Nyttingnes O, Kjus SHH, Husum TL. Service Characteristics and Geographical Variation in Compulsory Hospitalisation: An Exploratory Random Effects Within–Between Analysis of Norwegian Municipalities, 2015–2018. Frontiers in psychiatry. 2021:2099.