Kan pulsmålere hjelpe personer uten forståelig språk med å kommunisere?

– Personer med alvorlig utviklingsforstyrrelse kan ha sterkt reduserte eller manglende evner til å uttrykke seg. De kan ha store vansker med å kommunisere hvordan en situasjon oppleves for dem, sier Emilie Smith-Meyer Kildal. Hun er stipendiat ved K. G. Jebsen-senter for utviklingsforstyrrelser ved Universitetet i Oslo.

Dette er mennesker som kanskje klarer å lage noen lyder, men de rundt forstår ikke hva de prøver å fortelle dem. Noen mangler også evne til mimikk og gester, de mangler altså både verbalt språk og kroppsspråk. Noen av dem kan ikke engang si noe med øynene, fordi de ikke har kontroll over musklene sine.

– I realiteten er dette personer som på mange måter er isolerte fra omsorgspersonene sine, som de er helt avhengig av, forteller Kildal.

Også for personene rundt pasientene er det vanskelig. Oppfølging og behandling av personer som ikke kan kommunisere er svært utfordrende.

Kan teknologiske hjelpemidler være svaret?

Overvåket hjerterate i pasientens daglige miljø

Kildal og kolleger har i en ny studie undersøkt om bruken av pulsmålere kan hjelpe personer som ikke klarer å kommunisere til å formidle hvordan de har det. Er de sinte, glade, er de stresset, eller har de vondt?

– Vi brukte pulsbelte og pulsklokke for å overvåke hjerteraten deres. Så observerte vi dem i deres daglige miljø. Da kunne vi se om det var noen spesielle situasjoner hvor pulsen gikk opp, forteller hun.

Det forskerne fant var at enkel overvåking av pasientenes hjerterate ga mye informasjon om hvordan personene hadde det. Bare ved å måle pulsen deres var det mulig for andre å få med seg når en situasjon ga pasientene positive, nøytrale eller negative opplevelser.

Kan gi drastisk forbedring av pasientenes liv

Kildal mener resultatene fra studien har direkte konsekvenser for hverdagen til mennesker med kommunikasjonsvansker.

– Slik enkel teknologi kan hjelpe og forbedre livene til denne pasientgruppen drastisk, mener hun, og fortsetter:

– Vi kan gi pasientene mye bedre oppfølging og behandling, kontakten mellom pasient og behandler blir bedre, og dermed vil livskvaliteten deres øke betraktelig.

Fanget opp smertefulle eller stressende situasjoner

– Ved pulsmåling fanger vi opp kroppslig aktivering. Dette betyr at vi også fanger opp smertefulle og stressende situasjoner som helsepersonellet tidligere ikke visste om, sier Kildal. Hun forklarer:

– Det viktigste vi fant i studien var hendelser de ansatte ikke hadde trodd skulle være aktiverende, men som viste seg å være det. Disse situasjonene ga et hint til helsepersonellet om at her er det noe vi må se nærmere på, sier stipendiaten.

Det ble for eksempel registrert pulsøkning i situasjoner som når ansatte skulle tøye armer eller ben, eller pasienten ble løftet i forbindelse med transport. Situasjoner der de ansatte forventet rolig puls, og som de tidligere ikke trodde var stressende for pasientene.

– At vi nå tidligere kan fange opp aktiverende hendelser kan forhindre at pasientene går rundt med uoppdagede smertefulle tilstander. I klinikken har vi hørt flere eksempler på at vonde tilstander blir så ille at personene blir lagt inn på sykehus før noen oppdager dem, påpeker hun.

Målinger førte til bedre behandling

I andre tilfeller kunne funnene avkrefte eller bekrefte allerede dannede hypoteser, som at strekk i en spastisk arm innebar ubehag for pasienten.

– Vi kunne også avkrefte situasjoner som helsepersonellet antok var stressende eller smertefull, men som ikke medførte aktivering. Dette kunne for eksempel være i situasjoner med fysioterapi hvor personen kunne lage mye lyder som det var vanskelig å tolke, sier Kildal.

For fysioterapeuten var det vanskelig å vite om lydene signaliserte at pasientene fikk vondt under behandlingen.

– Målingene viste at pasientene hadde jevn puls under behandlingen. Da kunne fysioterapeuten gi bedre behandling, for da hadde hun indikasjon på at fysioterapien ikke var smertefull, sier Kildal.

Økt puls kan også bety glede

I tillegg oppdaget forskerne at økt puls kunne tyde på glede, for eksempel på biltur eller når pasienten så på en morsom film.

– Vi visste at én pasient likte å være med på biltur fordi han klarer å gi uttrykk for glede. Men vi visste ikke hvor sterkt han likte å være på biltur før vi målte pulsen. Nå tar personalet ham oftere med på biltur, forteller hun entusiastisk.

Enkel teknologi som har stort potensiale for pasientgruppen

Målet med studien har vært å gi mennesker med begrenset kommunikasjonsevne mulighet til å formidle hvordan de har det. At puls, som et helt enkelt mål på hvordan kroppen aktiveres i forskjellige situasjoner, kan brukes til å uttrykke både behagelige og ubehagelige følelser.

Kildal ser mange muligheter med pulsmåling for disse pasientene.

– Dette er en så latterlig enkel teknologi. Denne type pulsbånd og -klokker finnes overalt og brukes av veldig mange. Pulsmålerne har et mye større potensiale for denne gruppen enn vi har forstått til nå, da det tillater dem en interaksjon med omsorgspersonene deres. Likevel er det ikke tatt i bruk i det daglige, sier hun.

Få tidligere studier på grunn av vanskeligheter med samtykke

Forklaringen kan være at dette er en gruppe mennesker som det er forsket veldig lite på og med.

– Mennesker med store kommunikasjonsvansker kan ikke samtykke til å være med i studier, så etiske betraktninger i den sammenheng kan ha medført lite forskning, sier Kildal. Hun er selv uenig:

– Men jeg er av den oppfatningen at det er motsatt. At det faktisk er etisk å gjøre denne typen studier som kan forbedre livene deres så drastisk. Og det fine med å bruke puls, er at pulsmåleren sitter utenpå kroppen, målerne er ikke-invasive og de er lett tilgjengelige.

Vil teste klinisk nytte i større studie

Fremover skal Kildal og kolleger utvide studien.

– Vi har laget et program slik at helsepersonell kan bruke et nettbrett for registrering av situasjonsdata ved pulsøkning. I et pop-up vindu kan de ansatte registrere hva som skjedde som førte til at pulsen gikk opp, forteller Kildal.

Helsepersonell skal så bruke registreringene til å tilpasse behandlingen og oppfølgingen av pasientene.

– For å se på klinisk nytte av slik puls-informerte tilpasninger ser vi på mer stabile markører for smerte og stress. Dette inkluderer pulsvariabilitet (HRV) og målinger i blod. Dersom pulsmålingen betraktelig bedrer pasientens hverdag, tror vi at dette vil gjenspeiles i det generelle nivået av smerte og stress, forklarer hun.

Vil utvikle et intelligent program

Videre vil forskerne utvikle et program som kan gi en tilbakemelding på hva slags type situasjoner som ofte øker pulsen for pasientene. Slik kan de komme med forslag til tiltak.

– Kanskje kan vi utvide prosjektet enda mer og bruke løsninger fra kunstig intelligens. Da kan vi se på større sammenhenger om hva økning i puls handler om. Så vi har store ambisjoner for dette prosjektet, selv om det er et enkelt utgangspunkt, avslutter Kildal.

Kontakt

• Emilie Smith-Meyer Kildal
• Bjørnar Hassel
• Terje Nærland
• Daniel Quintana
• Ole Andreassen
• Attila Szabo
• Christian Tronstad (epost)

Senter

• K.G. Jebsen-senter for utviklingsforstyrrelser

• BUPGEN-registeret (ekstern lenke)

Referanse

Kildal, E.; Stadskleiv, K.; Boysen, E. S.; Øderud, T.; Dahl, I-L.; Seeberg, T. M.; Guldal, S.; Strisland, F.; Morland, C. & Hassel, B. (2021). Increased heart rate functions as a signal of acute distress in non-communicating persons with intellectual disability. Scientific Reports. ISSN 2045-2322. 11(1). doi: 10.1038/s41598-021-86023-6.