«Jeg skjønner ingenting. Jeg vet aldri når denne overveldende trøttheten kommer. Plutselig er det som om jeg går tom for batteri. Men når jeg forteller det til andre så kan de si at det er da vanlig å være trøtt. Helsepersonell har heller ingen særlig forståelse for dette.»
Slik beskriver en person med Sjøgrens syndrom opplevelsen av unormal eller kronisk trøtthet, eller fatigue. En trøtthet som rammer brått og uventet, som for eksempel når du plutselig sovner over frokostbordet.
Anne Marit Mengshoel, professor ved Institutt for helse og samfunn ved Universitetet i Oslo, har sett på hvordan denne overveldende trøttheten arter seg for pasienter med Sjøgrens syndrom. Hun har først og fremst vært opptatt av hva de forteller om erfaringene sine med unormal trøtthet, og hvordan det påvirker hverdagslivet.
– Treningskulturen er drevet for langt
Hun finner blant annet at mange av dem hun intervjuet, følte at de ikke ble tatt på alvor av helsepersonell. Generelt opplevde de liten forståelse for hvor utfordrende det er å leve med dette. Noen fikk beskjed «om å leve så godt som mulig». Andre følte at de ble stemplet som late. En ikke uvanlig oppfordring var å få på seg skoa og komme seg ut og trene.
"Jeg tror at den norske treningskulturen har drevet det for langt med et bilde av at fysisk aktivitet hjelper, nærmest uansett. Dette er en sykdom som varierer, det er dager der en er for syk til å trene. Pasientene har behov for at både helsepersonell og vanlige folk forstår og aksepterer at en kan behøve en liten time-out, og at dagsformen varierer", sier Mengshoel.
Ikke bare vanlig trøtt
Ann Marit Mengshoel. Foto: Moment studio.
Forskningsprosjektet er basert på kvalitative intervjuer med fem kvinner og fire menn mellom 27 og 67 år.
Det finnes foreløpig lite kunnskap om konsekvensene for dem som rammes av denne unormale trøttheten, og noe godt norsk ord for det internasjonale «fatigue» finnes heller ikke.
Mengshoel fant imiderltid at pasientene opplevde trøttheten som uforklarlig, og var dårlig informert om at den er noe som ofte følger med sykdommen. Da hun spurte om hvordan de fungerte i hverdagen, kom det derimot klart fram at dette ikke dreide seg om normal trøtthet.
– De fortalte om en form for uforutsigbar trøtthet som kunne variere fra den ene dagen til den andre. Av og til var den så sterk at de følte seg lammet, forteller Mengshoel.
Gjelder også andre pasientgrupper
Innen revmatologien har forskerne vært mer opptatt av smerte enn trøtthet.
Det har imidlertid vært forsket en del på unormal trøtthet i andre sykdomsgrupper de siste tjue årene, særlig blant kreftpasienter. Men sjelden har forskningen gått inn på hverdagslivet til pasientene, slik Mengshoel har gjort.
– I en kvantitativ studie er det enkelt å si at «så og så mange har disse symptomene» uten å beskrive hva det innebærer. Styrken i kvalitative studier er at det kommer klart fram hvordan unormal trøtthet oppleves for dem som rammes, sier Johan K. Stanghelle, forskningsdirektør ved Sunnaas.
Stanghelle har forsket på unormal trøtthet i forbindelse med flere sykdommer, spesielt i postpolio-syndrom. Han kjenner igjen beskrivelsene fra pasienter med Sjøgrens syndrom.
– Jeg tror ikke dette er spesifikt for Sjøgrens syndrom, men at studien gir en veldig god beskrivelse av fenomenet med unormal trøtthet som også pasienter med andre sykdommer kan kjenne seg igjen i.
Mellom 65 og 70 prosent av dem som har Sjøgrens syndrom, opplever fatigue, en andel Stanghelle mener ikke skiller seg særlig fra andre med kroniske sykdommer. Smerte og unormal trøtthet henger sammen. I undersøkelser blant pasienter med andre kroniske lidelser kommer det fram at de som rapporterer høyt på smerte, rapporterer tilsvarende høyt på trøtthet.
Lettere å avfeie
Stanghelle tror det etterhvert har kommet en anerkjennelse i helsevesenet av at unormal trøtthet forekommer og følger med en del sykdommer, men ikke hva det innebærer.
– Det at det ikke finnes en klar forklaring på hvordan og hvorfor dette oppstår, og ingen medisiner eller annen konkret behandling, gjør det enklere å avfeie eller overse problemet. Jeg håper en studie som dette kan bidra til at helsevesenet får opp øynene for hvilke store konsekvenser det har for dem som rammes, sier Stanghelle.
Han etterlyser et større fokus på råd om hva pasientene skal gjøre når trøttheten rammer dem, og tilrettelegging på arbeidsplassen.
Mange ubesvarte spørsmål
Men hva kommer denne trøttheten av? Oppstår den på grunn av sykdommen i seg selv, eller er den en bivirkning av medisinene? Hva skjer egentlig i kroppen? Finnes det en eksklusiv trøtthet i hver sykdomsgruppe?
Her verserer det flere hypoteser.
– Ved postpolio-syndrom, for eksempel, har forskerne vært opptatt av at trøtthetssenteret i hjernen angripes, som en del av selve infeksjonen. Men dette er ikke bekreftet, forteller Stanghelle.
Mengshoels studie har ikke gått inn på årsaksforhold som dette. Fortsatt vet ikke forskerne hva som fysisk skjer i kroppen. Men det de vet, er at unormal trøtthet skiller seg tydelig fra vanlig trøtthet, den fører til vedvarende mangel på energi og varierer på en ukontrollerbar og uforutsigbar måte.
Mengshoel håper å kunne involvere flere medisinske spesialiteter, som for eksempel hjerneforskning, i eventuelle fremtige prosjekter, for å se på hvordan fatigue beskrives og kan forklares i flere sykdomsgrupper.
Referanse
Anne Marit Mengshoel, m.fl. Primary Sjögren’s Syndrome: Fatigue Is an Ever-Present, Fluctuating, and Uncontrollable Lack of Energy, Arthritis Care & Research, august 2014. Sammendrag
Sjøgrens syndrom
Sjøgrens syndrom er en kronisk revmatisk betennelsessykdom som fører til betennelse i de ytre i kjertlene i kroppen som tårekjertler, spyttkjertler, svettekjertler, kjertler i skjeden og magesekken. Den kan også angripe andre kjertler.
Resultatet er tykkere slimhinner. Symptomene arter seg ikke på samme måte hos alle, og kan svinge mellom gode og dårlige perioder.
Noen vanlige symptomer er ledd- og muskelsmerter, mageproblemer, depresjon og humørsvingninger og unormal trøtthet/fatigue.
I likhet med de fleste andre reumatiske bindevevssykdommer er det hovedsakelig kvinner som rammes, omkring 90 prosent. Sykdommen er underdiagnostisert.
Det skilles mellom primær og sekundær Sjøgrens syndrom. Den første opptrer uten annen revmatisk sykdom, men den andre opptrer sammen med leddgikt, SLE, sklerodermi eller mysoitt
Det finnes ingen enkel måte å diagnostiere sykdommen. Fire av seks kriterier må fylles.
Kilde: Norsk Revmatikerforbund