English version of this page

Helsekompetanse hos foreldre til barn med epilepsi

Studien har som hovedmål å utforske helsekompetanse hos foreldre av barn med epilepsi. Om lag 80 % av barna opplever tilleggslidelser utover epilepsidiagnosen og foreldrene spiller en nøkkelrolle i helseoppfølgingen.

Om prosjektet

Om lag 80 % av barn med epilepsi opplever tilleggslidelser utover epilepsidiagnosen. Dette medfører ofte at barnet har behov for langvarig, tverrfaglig og tverrseksjonal oppfølging. Foreldrene spiller en nøkkelrolle med tanke på oppfølging av barnet. Det kreves ofte at foreldre må navigere i ulike deler av det norske helsevesenet, samarbeide med tverrfaglig helsepersonell, å oppdatere og tilpasse sine kunnskaper og ferdigheter og også lære å bruke teknologi og forskjellige behandlingsmetoder.

Helsekompetanse (Health literacy - HL) beskriver et menneskes evne til å forstå, vurdere, huske og bruke helseinformasjon for å kunne ta beslutninger om  helse. Foreldrenes HL, for eksempel at de kan forstå og kritisk vurdere helseinformasjon, i tillegg til å samarbeide med helsepersonell både i spesialist og primær helsetjenesten, er derfor avgjørende for optimal oppfølging av barnets helse.

Brukermedvirkning: To foreldre i målgruppen og en tjenesteyter innen primærhelsetjeneste er rekruttert til studiens styringsgruppe. Styringsgruppen følger hele studien fra planleggingsfasen til gjennomføringen av intervensjonen gjennom regelmessige møter og tilbakemeldinger om protokoll og utfall.

Mål

Studien har som hovedmål å utforske HL hos foreldre av barn med epilepsi. Videre er målet å utvikle og prøve ut en intervensjon som møter foreldrenes HL behov. Intervensjonen lages i samarbeid av foreldre med barn med epilepsi, fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten og det kommunale hjelpeapparatet.

Prosjektet bygger på Ophelia-metoden (Optimalisering av HEalth LIteracy and Access) utviklet av professor R. Osborne ved Swindon University, Australia Lenke: Global Health and Equity | Research | Swinburne University | Melbourne

Delstudier

Delstudie 1: En tverrsnitts studie av foreldres helsekompetanse behov ved bruk av Health Literacy-questionnaire (HLQ)

Delstudie 2: Halvstrukturerte intervjuer basert på foreldrenes respons (gruppenivå) på HLQ.

Delstudie 3: Workshops: foreldre i målgruppen og representanter fra primær- og spesialist helsetjenesten utvikler i fellesskap en helsekompetanse intervensjon.

Delstudie 4: Innledende gjennomføring og testing av den nye intervensjonen

Resultater

Datainnsamling til delstudie 1 og 2 er avsluttet, men det er foreløpig ingen publiserte resultater fra studien.

Finansiering

Studien er fullt finansiert av Stiftelsen DAM.

Samarbeid

Morten Lossius, professor, Hilde Karterud, Phd,  Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Oslo universitetssykehus.

Richard Osborne, prof. Centre for Global Health and Equity, Swinburn university of Technology, Australia.

Sølvi Helseth, Prodekan og professor, Oslo Met.

Noémi Becser Andersen, M.D., DMSc, leder for Epilepsi-klinikken, Rigshospitalet, Universitetssykehuset i København, Danmark.

Start og slutt

2020 – 2024

 

 

 

Emneord: Epilepsi
Publisert 23. feb. 2021 10:52 - Sist endret 23. feb. 2021 10:52