Om prosjektet
Om lag 80 % av barn med epilepsi opplever tilleggslidelser utover epilepsidiagnosen. Dette medfører ofte at barnet har behov for langvarig, tverrfaglig og tverrseksjonal oppfølging. Foreldrene spiller en nøkkelrolle med tanke på oppfølging av barnet. Det kreves ofte at foreldre må navigere i ulike deler av det norske helsevesenet, samarbeide med tverrfaglig helsepersonell, å oppdatere og tilpasse sine kunnskaper og ferdigheter og også lære å bruke teknologi og forskjellige behandlingsmetoder.
Helsekompetanse (Health literacy - HL) beskriver et menneskes evne til å forstå, vurdere, huske og bruke helseinformasjon for å kunne ta beslutninger om helse. Foreldrenes HL, for eksempel at de kan forstå og kritisk vurdere helseinformasjon, i tillegg til å samarbeide med helsepersonell både i spesialist og primær helsetjenesten, er derfor avgjørende for optimal oppfølging av barnets helse.
Brukermedvirkning: To foreldre i målgruppen og en tjenesteyter innen primærhelsetjeneste er rekruttert til studiens styringsgruppe. Styringsgruppen følger hele studien fra planleggingsfasen til gjennomføringen av intervensjonen gjennom regelmessige møter og tilbakemeldinger om protokoll og utfall.
Mål
Studien har som hovedmål å utforske HL hos foreldre av barn med epilepsi. Videre er målet å utvikle og prøve ut en intervensjon som møter foreldrenes HL behov. Intervensjonen lages i samarbeid av foreldre med barn med epilepsi, fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten og det kommunale hjelpeapparatet.
Prosjektet bygger på Ophelia-metoden (Optimalisering av HEalth LIteracy and Access) utviklet av professor R. Osborne ved Swindon University, Australia Lenke: Global Health and Equity | Research | Swinburne University | Melbourne
Delstudier
Delstudie 1: En tverrsnitts studie av foreldres helsekompetanse behov ved bruk av Health Literacy-questionnaire (HLQ)
Delstudie 2: Halvstrukturerte intervjuer basert på foreldrenes respons (gruppenivå) på HLQ.
Delstudie 3: Workshops: foreldre i målgruppen og representanter fra primær- og spesialist helsetjenesten utvikler i fellesskap en helsekompetanse intervensjon.
Delstudie 4: Innledende gjennomføring og testing av den nye intervensjonen
Resultater
Vi er nå i sluttfasen av den fjerde, og siste, studien i prosjektet, som forventes avsluttet mai 2024.
Finansiering
Studien er fullt finansiert av Stiftelsen DAM.
Samarbeid
Morten Lossius, professor, Hilde Karterud, Phd, Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Oslo universitetssykehus.
Richard Osborne, prof. Centre for Global Health and Equity, Swinburn university of Technology, Australia.
Sølvi Helseth, Prodekan og professor, Oslo Met.
Noémi Becser Andersen, M.D., DMSc, leder for Epilepsi-klinikken, Rigshospitalet, Universitetssykehuset i København, Danmark.
Start og slutt
2020 – 2024