At et tidsskrift som Annals velger å publisere to artikler om GDPR, viser hvilken virkning europeisk personvernrett har også i USA og for forskning globalt.
I sin artikkel Balancing Protection and Free Movement of Personal Data: The New European Union Data Protection Regulation gir Heidi Beate Bentzen og Njål Høstmælingen ved Universitet i Oslo og Oslo Universitetssykehus en lettlest og oppdatert beskrivelse av GDPR.
Det er en bekymring i helsesektoren for at GDPR kan hindre flyt av opplysninger som er nødvendig for forskning og helsetjenester. Forfatterne viser at GDPR har som mål å fremme fri utveksling av personopplysninger i EU/EØS-området, heller enn å begrense eller forby den. Som sådan kan GDPR fungere som et redskap for samarbeid i et kunnskapssamfunn.
GDPR handler mer om harmonisering av EU/EØS-områdets regler for behandling av personopplysninger enn om innføring av så mange nye regler, sier Bentzen og Høstmælingen. – GDPR vil gjøre det lettere for norske forskere og helsepersonell å dele personopplysninger med kolleger i andre europeiske land.
Begge forskerne er jurister tilknyttet henholdsvis Senter for rettsinformatikk og Senter for medisinsk etikk ved Juridisk fakultet og Medisinsk fakultet ved UiO, og forskergruppen Klinisk Effektforskning ved OUS/UiO.
GDPR har fått mye oppmerksomhet i norske og utenlandske medier, men stort sett er oppslagene negativt vinklet, sier de to. – Også i USA er interessen stor. Vårt budskap er at GDPR kan bidra til mer og bedre forskning og helsehjelp, og være et nyttig verktøy for internasjonalt samarbeid.
Heidi Beate Bentzen er også førsteforfatter på artikkelen Are Requirements to Deposit Data in Research Repositories Compatible With the European Union's General Data Protection Regulation? i samme nummer av Annals of Internal Medicine. Her viser de hindringer forskere opplever i forbindelse med publisering av forskningsresultater og tilgjengeliggjøring av forskningsdata.
Artikkelen springer ut av arbeid gjort i det europeiske forskernettverket COST Action CHIP ME, sier Bentzen, som var en av lederne for jus- og etikkarbeidsgruppen i forskernettverket fokusert på genomikk. – Den peker på utfordringer som er felles for alle forskere i EU/EØS.
Forskere ønsker generelt sett å legge til rette for at forskningen deres etterprøves og for at nye funn gjøres, men opplever dessverre at flere av de nåværende løsningene for tilgjengeliggjøring av forskningsdata i forbindelse med publisering ikke innfrir EUs personvernkrav eller ivaretar forskningsdeltakernes rettigheter. Inntil videre opplever flere europeiske forskere derfor problemer med å publisere sine forskningsfunn. Det haster å få på plass løsninger for datadeling som gjør det mulig for forskerne å ivareta sine forpliktelser overfor forskingsdeltakerne.
Vi kan ikke akseptere en situasjon hvor andre kriterier enn vitenskapelig eksellens ligger til grunn for hvilke artikler som publiseres. Det kan på sikt true den evidensbaserte medisinen som sådan, sier Bentzen. – Som vi peker på i begge artiklene, er det fullt mulig å lage utmerkede løsninger for datadeling innenfor rammene av GDPR, faktisk også mer effektive løsninger enn de vi har i dag.