Vi benytter en totrinnsmodell for datainnsamling:
- Helseforetakene og avtalespesialistene innenfor psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling registrerer fortløpende alle kjente selvmord og dødsfall med usikker årsak inn til Kartleggingssystemet. Informasjonen suppleres med opplysninger som innhentes fra Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret.
- Det blir gjennomført en årlig kobling mellom Dødsårsaksregisteret og Norsk pasientregister der dødsfall som ikke er registrert i trinn 1 identifiseres. Koblingen sikrer at også dødsfall som helseforetakene ikke er kjent med blir registrert i systemet. Kartleggingssystemet formidler informasjon om disse dødsfallene til tjenestene, slik at de kan registreres på samme måte som i trinn 1.
Når en pasients dødsfall blir kjent for helseforetaket som behandlet pasienten - enten som del av den løpende registreringen, eller etter den årlige koblingen av helseregistrene - skal dette registreres ved å benytte et elektronisk kartleggingsskjema. Skjemaet fylles ut av en behandler som hadde klinisk kjennskap til pasienten og inneholder spørsmål om demografi og sosiale forhold, samt relevant informasjon knyttet til oppfølgingen og behandlingen pasienten mottok ved helseforetaket eller hos avtalespesialisten.
Helseforetakene i Norge rapporterer allerede rutinemessig inn en rekke opplysninger til Norsk pasientregister (NPR), og Kartleggingssystemet benytter seg av disse dataene. Dette gjelder blant annet opplysninger om formaliteter rundt behandlingen, antall innleggelser og tidspunkt for disse, antall og tidspunkt for poliklinisk kontakt, samt opplysninger om diagnoser. Spørsmålene i kartleggingsskjemaet vil dekke de nødvendige, relevante opplysningene som ikke fremkommer i NPR og DÅR sine databaser. Ved å benytte registerdata gjør vi kartleggingsskjemaet så enkelt og tidsbesparende for klinikerne som mulig, samtidig som det sikrer best mulig kvalitet på dataene.
Kartleggingssystemet har dispensasjon fra taushetsplikten etter helsepersonelloven § 29 b. Data som samles inn fra helseforetakene lagres i en sikker database som er etablert for slike formål ved UiO: Tjenester for sensitive data (TSD). Kartleggingsskjemaet som fylles ut av helseforetakene sendes kryptert til TSD hvor kun Avdeling helseregistre i Helsedirektoratet har tilgang til koblingsnøkkelen med fødselsnummer. Kartleggingssystemet har ikke tilgang til pasientens fødselsnummer, kun det indirekte identifiserbare kartleggingsskjemaet. Alle analyser av data foregår på gruppenivå. Enkeltpersoner og enheter vil ikke kunne identifiseres i rapporter eller andre publikasjoner.