Mål
- Forbedre kvaliteten på omsorg ved livets slutt i sykehjem
- Fremme autonomi og verdighet hos eldre personer som lider av demens og livstruende sykdom
- Økt pårørendeinvolvering
- Utvikle kompetansen hos sykehjemspersonalet
- Bedre koordinering
Arrangement
- 1. - 2. februar 2018: Workshop og sluttkonferanse - Forhåndssamtaler i sykehjem
- 11. desember 2015: Fagdag om Advance Care Planning og Forberedende samtaler
Veileder
Veilederen forteller kort om hensikt og gjennomføring av forhåndssamtaler. I veilederen finnes blant annet forslag til invitasjonsbrev og spørsmål man kan stille i selve samtalen. Det er et kortfattet og praktisk hefte til bruk i praksis. Det er først og fremst myntet på sykehjemspasienter, men deler kan ha overføringsverdi til andre deler av helsetjenesten.
Bakgrunn
Nesten halvparten av alle dødsfall i Norge skjer på sykehjem. Dette har sammenheng med at sykehjemsbeboeren er karakterisert ved høy alder, er skrøpelig og har flere diagnoser med demens som den vanligste. Kritiske tilstander som krever viktige beslutninger oppstår hyppig, og antall sykehusinnleggelser for denne gruppen er mer enn dobbel så høy som ellers i befolkningen. I gjennomsnitt tilbringer sykehjemsbeboere 2 år på sykehjemmet før de dør.
Beslutninger knyttet til medisinske undersøkelser og behandling hos pasienter som ikke kan samtykke gjør at det oppstår mange krevende medisinske, etiske og juridiske spørsmål og utfordringer for alle som er involvert. Spesielt viktig er spørsmål knyttet til livsforlengende behandling, som det å gi intravenøs væske, sondeernæring, antibiotika og dialyse. I alle slike beslutninger er det viktig å ta hensyn til pasientens preferanser og verdier. Vi vet at flertallet av norske sykehjem ikke har systematiske planer eller verktøy for å sikre at pasientens ønsker og preferanser blir ivaretatt. På noen sykehjem er det lagt til rette for at pasientens ønsker og verdier skal inngå i beslutningsgrunnlaget for å iverksette behandling og/eller livsforlengende tiltak. Det foreligger imidlertid lite systematisk forskning om når og på hvilke måter pasienten deltar i beslutninger omkring behandling, hvordan samtaler om forhold knyttet til livets sluttfase gjennomføres, og hva som kan være mulige positive og negative effekter av å samtale med og involvere pasienten.
Fordi sykehjemspasientene gjerne er svært skrøpelige, og med tiltagende kognitiv svikt er det viktig at samtaler med pasienten om preferanser og verdier i livets sluttfase gjennomføres før det er for sent. En slik «forhåndssamtale» er et hovedelement i advance care planning (ACP). ACP er anerkjent internasjonalt som en effektiv strategi for å bedre omsorg ved livets slutt for pasienter med demens.
Selv om ACP er kjent internasjonalt, er utbredelsen og ikke minst systematisk kunnskap om erfaringen med ACP begrenset. I Norge er ACP i betydningen forhåndssamtaler mellom pasient, pårørende og helsepersonell på sykehjem lite utbredt, og det finnes lite systematisk kunnskap om erfaringen med forhåndssamtaler i Norge. Samtidig viser studier at ACP kan bidra til større oppmerksomhet omkring en god livsavslutning og bedret pasientdeltagelse i beslutninger i livets sluttfase. Å utvikle en ACP-lignende guide til bruk i sykehjem kan føre til styrket pasientautonomi og et bedret beslutningsgrunnlag for viktige beslutninger i livets sluttfase eller når kritiske medisinske situasjoner oppstår.
Delprosjekter
- Systematisk litteratur studie av empirisk forskning på ACP og ‘shared decision making’ i livets sluttfase på sykehjem.
- Studie av praksis og erfaringer med bruk av ‘forhåndssamtaler’ i norske sykehjem:
a) Spørreundersøkelse til alle norske sykehjem.
b) En kvalitativ studie av erfaringer med ACP. - Utvikle en guide til ‘forhåndssamtaler’ i sykehjem, og implementere og evaluere bruk av guiden gjennom en intervensjonsstudie.
Finansiering
- Forskningsrådet
Start - slutt
2013 - 2017