Prosjektet samler og analyserer drøftingsnotater fra kliniske etikk-komiteer (KEK) i norske helseforetak fra 2021–2025 for å kartlegge situasjonstyper, kliniske og etiske hensyn og konklusjoner i sakene.
Drøftingsnotatene kan omhandle situasjoner med langvarig suicidalitet, alvorlig selvskading, spiseforstyrrelser, eller andre tilstander, med omfattende ressursbruk uten at det har hjulpet pasienten til mestring og akseptabel livskvalitet.
Situasjonene det gjelder er ofte svært alvorlige der det kan ha vært spørsmål om å avslutte eller trappe ned behandling der dette gir en betydelig risiko for død for pasienten.
Mål
Det overordnede målet med prosjektet er å bidra til bedre helse- og omsorgstjenester og prioriteringer ved å fremskaffe kunnskap om en type situasjoner som trolig er sjeldne, men særlig krevende for helsetjenesten og av stor betydning for pasientgruppen det gjelder, samt pårørende.
Informasjon om behandling av personopplysninger og personvern m.m.
Prosjektet analyserer drøftingsnotatene fra de kliniske etikk-komiteene (KEKene). Datainnsamlingen ble planlagt slik at drøftingsnotatene som blir sendt inn til forskningsprosjektet i størst mulig grad skal være anonyme for prosjektmedarbeiderne. Skriftlig veiledning er gitt til KEKene for å sikre at dette blir ivaretatt på en tilfredsstillende måte.
Siden spørsmålet om hva som er anonymt kan være vanskelig å besvare helt definitivt, og det kan skje feil i anonymiseringsprosessen, samt at det er ønskelig at enkelte KEK-medlemmer deltar i analysene som eksterne prosjektmedarbeidere, har prosjektet søkt Sikt om tillatelse til å behandle personopplysninger (meldeskjema nr 832761). Lovgrunnlaget for å behandle evt. personopplysninger (alminnelige og særlige kategorier) er GDPR art. 6 og 9 (forskning i allmennhetens interesse).
Vi har laget en prosedyrer for datainnsamling og databehandling (f.eks. direkte og kryptert (via Nettskjema) til en sikker forskningsserver for sensitive data (TSD) og evt. ytterligere anonymisering der) for å redusere evt. personvernrisiko. Kun prosjektmedarbeidere i prosjektet vil ha tilgang til rådata/drøftingsnotatene. Alle prosjektmedarbeiderne må signere en databehandlingsinstruks og taushetsplikterklæring. All formidling fra prosjektet vil være uten personidentifiserbar informasjon
Universitetet i Oslo er behandlingsansvarlig. Det vil utarbeides en DIPA, inngås databehandleravtaler med eksterne samarbeidspartnere og søkes dispensasjon fra taushetsplikten for utlevering av drøftingsnotatene fra KEKene til UiO/prosjektet og for evt. behandling av personopplysninger i prosjektet.
Siden vi i så stor grad som mulig forsøker å anonymisere alle data, vil det trolig ikke være mulig å gi muligheter for innsyn, retting, sletting av opplysninger eller protest. Ta kontakt om du har spørsmål om dette eller mener at vi likevel kan ha identifiserbare opplysninger om deg. Det er også mulig å klage til Datatilsynet.
Kontakt og ansvarlig institusjon
Universitet i Oslo er behandlingsansvarlig for datamaterialet som er mottatt og lagret i TSD. Reidar Pedersen er prosjektleder. Sentralt personvernombud ved UiO er Roger Markgraf-Bye.
Kontaktinformasjon Prosjektleder
Professor Reidar Pedersen, Senter for medisinsk etikk (Universitetet i Oslo). Pb. 1130 Blindern, 0318 Oslo. E-post: reidar.pedersen@medisin.uio.no. Tlf. 41575987
Sentralt personvernombud
Roger Markgraf-Bye, Seniorrådgiver, Personvernombud, Avdeling for personalstøtte: Postboks 1071 Blindern, 0316 Oslo. E-post: roger.markgraf-bye@admin.uio.nopersonvernombud@uio.no. Personvernombud: Postboks 1072 Blindern, 0316 OSLO. E-post: personvernombud@uio.no. Tlf. 90822826.
