Fibromyalgi er en omdiskutert og lite anerkjent diagnose, både i helsevesenet og i samfunnet ellers. F.eks. rangerer leger selv hjerne- og hjertesykdommer som de mest prestisjefylte områdene å jobbe innenfor. Fibromyalgi ligger på bunnen.
Fibromyalgi antas å ramme så mange som 2-5% av befolkningen og er en hyppig årsak til uføretrygd i Norge. Tross dette har det så langt ikke vært et prioritert forskningsområde i Norges Forskningsråd.
Dette er likevel denne sykdommen jeg forsker på.
Fibromyalgi er ikke lenger «medisinsk uforklarte plager og symptomer»
Fibromyalgidiagnosen stilles på grunnlag av egenrapporterte plager. Det kan være utbredte smerter i hele kroppen, utmattelse, søvnproblemer, hodepine, mage-tarmproblemer og depresjon. Symptomene kan imidlertid ikke bekreftes ved hjelp av blodprøver og røntgenundersøkelser.
Det er likevel ikke riktig å kalle fibromyalgi for medisinsk uforklarte plager og symptomer (MUPS). Forskning tyder på at plagene kan forklares av et samspill mellom endringer i smerteregulering, i nervesystem som regulerer mave-tarm, temperatur osv., biologiske responser på stress, og genetisk sårbarhet.
Det er imidlertid ikke en bestemt årsak til at noen får fibromyalgi. Ofte ser en at pasienter har hatt en lang historie bak seg med gjentatte episoder med smerte lokalisert til ett ledd, f.eks. kne, skulder eller rygg. Til slutt går ikke smertene over, de sprer seg til hele kroppen, de flytter stadig på seg, og andre plager kommer til. Hos andre kan plagene starte akutt. De kan starte etter fysiske traumer, som ulykker og skader, etter psykiske traumer, som sorg eller depresjon eller etter langvarige belastende livssituasjoner.
Det tar lang tid å få fibromyalgidiagnose
Det tar ofte lang tid å få fibromyalgidiagnosen. En kartlegging utført i mange land viste at det kan ta flere år før diagnosen fibromyalgi settes. En grunn til det er at symptomene ligner på symptomer ved en rekke andre sykdommer. Dermed sendes pasientene til utredning hos mange forskjellige spesialister, f.eks. nevrolog, ortoped, revmatolog og psykiater.
Det fører selvfølgelig til mye usikkerhet og fortvilelse blant pasientene når de må vente så lenge uten å få en god forklaring på symptomene, en avklart diagnose og tilgang på adekvat behandling. Det blir vanskelig å fylle forpliktelser på jobb og hjemme, opprettholde vennskap og fortsette med meningsfulle aktiviteter på fritiden.
Mange blir skuffet over mangelen på behandlingsmuligheter.
Pasienter kan synes at det er en lettelse endelig å få diagnose fibromyalgi. Men lettelsen blir ofte etterfulgt av skuffelse over at diagnosen ikke medfører kurativ behandling eller behandling som gir betydelig symptomlette.
Ofte har de allerede vært til behandling hos flere ulike yrkesgrupper, f.eks. fysioterapeuter, kiropraktorer, psykologer og akupunktører. Det betyr at pasientene ofte allerede har forsøkt de anbefalte behandlingene uten at de synes det har vært til betydelig hjelp.
Aktuelle behandlinger kan være kondisjons- og styrketrening, kognitiv adferdsterapi, pasientundervisning, og lave doser med antidepressiva. Det er imidlertid slik at det som regel ikke holder med en behandling alene. Snarere må det vurderes hvilke behov den enkelte pasient har til enhver tid. Som i ellers i helsevesenet er det viktig å velge rett behandling til rett tid.
Noen blir friske av fibromyalgi
Studier har vist at noen pasienter med fibromyalgi blir friske igjen, men det er dessverre ikke en stor prosentandel.
Merkelig nok har det vært lite interesse blant forskere for disse som er blitt friske. Da jeg etter noen år undersøkte hvordan det hadde gått med pasientene som hadde deltatt i mine studier, viste det seg at nesten 10% hadde blitt friske igjen. Ikke pga. behandling vi hadde gitt, men på måten de selv hadde tatt tak i situasjonen sin mer eller mindre på egen hand.
Den gang var fem tidligere pasienter villige til å fortelle oss om sin tilfriskning, og senere har vi også snakket med flere som er blitt friske igjen. Det som hadde hjulpet dem var å bruke symptomene sine for å finne ut hva de tålte i løpet av en dag.
Forverring av symptomer fortolket de som uttrykk for at de hadde utsatt seg for mye stress i løpet av en dag eller over tid, og de gjorde justeringer i dagliglivet. De lærte seg å ta små pauser innimellom, variere mellom lite og mer belastende aktivitet. De fant ut hva de måtte delta på, hva de hadde glede av og hva de ikke behøvde være med på.
På denne måten fikk de etter hvert mer kontroll og forutsigbarhet i hverdagen sin. Til deres overraskelse oppdaget de at de gradvis fikk flere smertefrie dager og at plagene etter hvert forsvant, helt eller delvis.
Vi kan lære noe av de som er blitt friske igjen
Erfaringene til de som tidligere hadde fibromyalgi har fått meg til å forstå hvor viktig det er å se på samspillet mellom symptomene og pasienthverdagen. Ikke bare hvordan symptomene påvirker hverdagen, men også hvordan hverdagen påvirker symptomene.
Det er utfordrende å leve i årevis med langvarige smerter som ingen kan forklare, å prøve å forholde seg til disse smertene i hverdagslivet og i tillegg bli beskyldt for å være hypokonder eller vanskelig pasient.
I samarbeid med et tverrfaglig rehabiliteringsteam innen revmatologi lagde vi for noen år siden et pasient-undervisningsopplegg for pasienter med fibromyalgi. Vesentlig i undervisningen var at pasientene fikk forklart plagene og hvordan dagliglivets stress kunne vedlikeholde dem. Gjennom undervisning og pasienters erfaringsdeling var hensikten å gjøre pasientene oppmerksomme på hvor skoen trykte i deres tilfelle og gjøre noe med det.
Halvannet år etterpå intervjuet jeg en tredjedel av dem som hadde deltatt. De fortalte at de hadde flere gode dager enn før, og de beskrev flere større eller mindre justeringer de hadde gjort i hverdagen sin. De tok mer hensyn til seg selv, og ikke minst, de var fornøyde med det de hadde klart å få til og hadde tro på at de kunne bli enda bedre.
Dette gir håp om at andre kan følge i «sporene» til de som har fortalt oss som sin vei til å bli frisk igjen.
Det er ikke enkelt å bli frisk av fibromyalgi
Selv om vår forskning gir håp, er det dessverre ikke slik at vi har noen quick fix for å bli bedre av fibromyalgi. Dette er viktig å innse for både den det gjelder, og de som skal gi støtte og hjelp undervegs. Det krever tålmodighet fra alle involverte parter.
Det er derfor viktig å se det som en læringsprosess hvor det å oppdage små fremskritt undervegs bidrar til å holde motet oppe.
Det er heller ikke slik at jeg tror dette er avhengig av den enkeltes vilje til å bli frisk, men snarere at det kan være en skjør prosess hvor mye må klaffe.
Primærhelsetjenesten har ansvaret for pasienter med fibromyalgi
Vi utviklet og tilbød en tverrfaglig tilnærming til fibromyalgi i spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har imidlertid i sin veileder anbefalt at pasienter med fibromyalgi skal tas hånd om i primærhelsetjenesten og kun henvises til spesialister for utredning av diagnose.
Dermed er vårt tilbud i spesialisthelsetjenesten avviklet. Vi forsøker nå å overføre og tilpasse det vi har lært til primærhelsetjenesten.
