English version of this page

OPTIM-PARK - Pasientforløp for personer med Parkinson

Den overordnede hensikten til prosjektet er å bidra til utviklingen av et tilpasset tverrsektorielt pasientforløp for personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende.

Optim-park logo i farger

Optim-Park Logo

Om prosjektet

Parkinsons sykdom (PS) er en kronisk, progressiv nevrodegenerativ sykdom som rammer mellom 100-150 personer per 100.000 innbyggere, prevalensen er omtrent 1% i befolkningen over 60 år. Fordi befolkningen stadig blir eldre, er det forventet at andelen personer med PS i Norge stiger. Det finnes per i dag ingen kurativ behandling for PS, og de direkte og indirekte konsekvensene av sykdommen er betydelige. Noen av de mest vanlige konsekvensene av PS inkluderer nedsatt produktivitet, økt pleiebehov og endringer i sosiale roller. De komplekse og progredierende kjennetegnene ved PS er godt beskrevet. Ikke-motoriske symptomer og psykososiale behov utgjør en betydelig byrde for både pasient og pårørende samtidig som disse symptomene er hovedårsak til nedsatt livskvalitet. Det er behov for strategier for å minimere sykdommens konsekvenser for pasient og pårørende og samtidig maksimere livskvalitet gjennom bedre utnyttelse av tilgjengelige ressurser. Det er derfor behov for tiltak utover den biomedisinske håndteringen av sykdommen for å øke fokus på hverdagslivet til personer med PS og deres pårørende.

Mål

Den overordnede hensikten til prosjektet er å bidra til utviklingen av et tilpasset tverrsektorielt pasientforløp for personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende. Prosjektet vil ha et særlig fokus på å kartlegge hvilke tjenester som eksisterer, og hvordan roller og samarbeidsformer mellom privat og offentlig sektor praktiseres i dag. Det er ønskelig å forstå hvordan de ulike aktørene samarbeider eller ikke samarbeider, hvordan de utfyller eller overlapper hverandre. Postdoktor-prosjektet med oppstart i 2020 skal i tillegg kartlegge hvilke behov og potensielt udekkede behov personer med PS har, hvilke behov pårørende har, og i hvor stor grad pårørende opplever omsorgen for personen med PS som en belastning. Målet er å bidra til å optimalisere tilgang til nødvendige ressurser og tilbud i pasientenes og de pårørendes nærmiljø og på tvers av hva som tilbys av offentlige og private aktører.

Design og metode

OPTIM-PARK prosjektet skal gjennomføres i tre faser og består av fire arbeidspakker. 

Forskere ved Avdeling for sykepleievitenskap (ASV) ved Universitetet i Oslo (UiO) har hovedansvar for arbeidspakke 1 som dreier seg om brukerinvolvering i prosjektet. I tillegg har forskerne ved ASV delt lederansvar for arbeidspakke 4 hvor studiens intervensjon skal utvikles og testes i en feasibility-studie. I tillegg bidrar gruppen med norske data til EU-studien også i de andre arbeidspakkene. 

Prosjektledelse

EU-prosjektet ledes fra Universitetet i Southampton av professor Mari Carmen Portillo. 

Den norske delen av prosjektet ledes av Line Kildal Bragstad, førsteamanuensis ved Avdeling for sykepleievitenskap, Institutt for helse og samfunn. 

OPTIM-PARK prosjekttittel:  Optimization of community resources and systems of support to enhance the process of living with Parkinson’s Disease: a multisectoral intervention. 

Finansiering

Samarbeid

University of Southampton, Southampton, Storbritannia

VIA-University College, Aarhus, Danmark

Autonomous University of Madrid, Madrid, Spania

Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, Spania

Norges Parkinsonforbund, Norge

Start - Slutt

2019 - 2023

Emneord: Parkinson's disease, Neurodegenerative disease, community care, complex intervention
Publisert 16. okt. 2019 10:22 - Sist endret 1. nov. 2019 14:19