Om prosjektet
Parkinsons sykdom (PS) er en kronisk, progressiv nevrodegenerativ sykdom som rammer mellom 100-150 personer per 100.000 innbyggere, prevalensen er omtrent 1% i befolkningen over 60 år. Fordi befolkningen stadig blir eldre, er det forventet at andelen personer med PS i Norge stiger. Det finnes per i dag ingen kurativ behandling for PS, og de direkte og indirekte konsekvensene av sykdommen er betydelige. Noen av de mest vanlige konsekvensene av PS inkluderer nedsatt produktivitet, økt pleiebehov og endringer i sosiale roller. De komplekse og progredierende kjennetegnene ved PS er godt beskrevet. Ikke-motoriske symptomer og psykososiale behov utgjør en betydelig byrde for både pasient og pårørende samtidig som disse symptomene er hovedårsak til nedsatt livskvalitet. Det er behov for strategier for å minimere sykdommens konsekvenser for pasient og pårørende og samtidig maksimere livskvalitet gjennom bedre utnyttelse av tilgjengelige ressurser. Det er derfor behov for tiltak utover den biomedisinske håndteringen av sykdommen for å øke fokus på hverdagslivet til personer med PS og deres pårørende.
Aktuelle saker
-
Konsortium-møte for OPTIM-PARK i Oslo 22. sep. 2022 12:06
-
OPTIM-PARK studien omtalt i Tema Parkinson 8. juli 2022 10:53
-
Et etterlengtet konsortium-møte i OPTIM-PARK 10. des. 2021 16:03
-
Vil gjøre det lettere for Parkinson-pasienter 18. juni 2021 09:20
-
Jobber for bedre oppfølging av personer med Parkinson 9. apr. 2021 11:05
Mål
Den overordnede hensikten til prosjektet er å bidra til utviklingen av et tilpasset tverrsektorielt pasientforløp for personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende. Prosjektet vil ha et særlig fokus på å kartlegge hvilke tjenester som eksisterer, og hvordan roller og samarbeidsformer mellom privat og offentlig sektor praktiseres i dag. Det er ønskelig å forstå hvordan de ulike aktørene samarbeider eller ikke samarbeider, hvordan de utfyller eller overlapper hverandre. Postdoktor-prosjektet med oppstart i 2020 skal i tillegg kartlegge hvilke behov og potensielt udekkede behov personer med PS har, hvilke behov pårørende har, og i hvor stor grad pårørende opplever omsorgen for personen med PS som en belastning. Målet er å bidra til å optimalisere tilgang til nødvendige ressurser og tilbud i pasientenes og de pårørendes nærmiljø og på tvers av hva som tilbys av offentlige og private aktører.
Design og metode
Det overordnede OPTIM-PARK prosjektet skal gjennomføres i tre faser og består av fire arbeidspakker.
Forskere ved Avdeling for sykepleievitenskap (ASV) ved Universitetet i Oslo (UiO) har hovedansvar for arbeidspakke 1 som dreier seg om brukerinvolvering i prosjektet. I tillegg har forskerne ved ASV delt lederansvar for arbeidspakke 4 hvor studiens intervensjon skal utvikles og testes i en feasibility-studie. I tillegg bidrar gruppen med norske data til EU-studien også i de andre arbeidspakkene.
Brukermedvirkning
Det er etablert en gruppe med brukerrepresentanter bestående av personer med Parkinson sykdom, pårørende til personer med Parkinson sykdom, helsepersonell og representanter fra frivillig sektor. Denne gruppen vil bidra inn på alle nivåer og i alle faser av prosjektet.
Prosjektledelse
EU-prosjektet ledes fra Universitetet i Southampton av professor Mari Carmen Portillo.
Den norske delen av prosjektet ledes av Line Kildal Bragstad, førsteamanuensis ved Avdeling for sykepleievitenskap, Institutt for helse og samfunn.
OPTIM-PARK prosjekttittel: Optimization of community resources and systems of support to enhance the process of living with Parkinson’s Disease: a multisectoral intervention.
Finansiering
- EU-prosjektet OPTIM-PARK er finansiert via The EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND) og Norges Forskningsråd (NFR).
- Stiftelsen Dam via Norges Parkinsonforbund har finansiert det tilknyttede postdoktor-prosjektet "Pasientforløp for personer med Parkinson".
- Stiftelsen Dam via Norges Parkinsonforbund har finansiert det tilknyttede PhD stipendiat-prosjektet "Merverdi av brukermedvirkning".
Samarbeid
University of Southampton, Southampton, Storbritannia
VIA-University College, Aarhus, Danmark
Autonomous University of Madrid, Madrid, Spania
Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, Spania
Norges Parkinsonforbund, Norge
Nasjonal Kompetansetjeneste for Bevegelsesforstyrrelser (NKB), Stavanger, Norge
Start - Slutt
2019 - 2024
