Sammendrag av avsluttet prosjekt
Forskningsprosjektet «Nære relasjoners betydning for hjemmedød» utforsket hvordan ønsket om å dø hjemme ble håndtert av par når en av partnerne var alvorlig syk med kreft. Studien hadde et kvalitativt design og omfattet 23 intervjuer med par, individuelle intervjuer med enker og enkemenn fra parintervjuene, samt intervjuer med etterlatte ektefeller som hadde erfart at en partner døde hjemme.
Studien viser hvordan de relasjonelle dimensjonene påvirker og er grunn for hvordan par håndterer og forhandler om autonomi, omsorg for hverandre, samt de emosjonelle og praktiske utfordringene forbundet med å dø hjemme. Hjemmet ble av deltakerne oppfattet som et fristed – en kjent plass som ga trygghet, nærhet, kontroll og kontinuitet i møte med alvorlig sykdom og nær forestående død. Selv når utfordringer oppstod idet døden nærmet seg, beholdt hjemmet sin eksistensielle betydning som et sted hvor livet vedvarte. Imidlertid var det å føle seg trygg hjemme avgjørende for både den som var syk og ektefellen. Hvis symptomlindring ble vanskelig og/eller omsorgsoppgavene for store ble det nødvendig med innleggelse ved en helseinstitusjon. Når hjemmedød ikke kunne realiseres, til tross for parets opprinnelige ønsker, erfarte den etterlatte partneren at dette likevel ble den beste løsningen for alle involverte. Resultatene viste også hvordan kulturelle forventninger påvirker både preferansen for å dø hjemme og kommunikasjonen omkring døden. For mange viste det seg å være utfordrende å navigere mellom idealer og virkeligheter, noe som kunne bidra til økte bekymringer i en allerede vanskelig tid.
Prosjektet understreker at det å dø hjemme er et ufravikelig relasjonelt fenomen, hvor gjensidig omsorg, kjærlighet og en delt livshistorie ligger til grunn for både ønsket om og gjennomføringen av å dø hjemme.
Om
I dette forskningsprosjektet vil vi undersøke hvordan den som er alvorlig syk og ektefellen/partneren erfarer tiden hjemme frem mot død, og hva som bidrar til at hjemmedød blir mulig eller ikke. Kunnskap fra prosjektet kan hjelpe kreftpasienter og deres pårørende til å planlegge for hjemmedød. Kunnskapen vil også hjelpe helsetjenesten til å tilrettelegge bedre for hjemmedød.
Bakgrunn
Mange kreftpasienter ønsker å tilbringe siste del av livet hjemme og dø hjemme.
Andelen som dør hjemme er lav i Norge, sammenlignet med andre land.
Omsorg og hjelp fra pårørende, og særlig ektefelle/partner har stor betydning for at en person skal kunne tilbringe tid hjemme og dø hjemme.
For at hjemmedød skal kunne realiseres må kreftpasienten ha tilgang til hjemmetjenester og palliasjon, ikke bo alene, men ha en nær pårørende, helst ektefelle/partner. Det siste aspektet fremheves som en avgjørende betingelse for hjemmedød.
Vi vet imidlertid lite om hvordan partnere og familier håndterer ønsker om hjemmedød, og hva som er avgjørende for at hjemmedød realiseres. Hjemmedød er således en kompleks prosess som involverer pasienten, familie, venner og profesjonelle.
Metode
Studien har et kvalitativt forskningsdesign med halvstrukturerte intervjuer. Vi ønsker å møte pasient og partner/familie i deres hjem. Her vil intervjuene gjennomføres som samtaler med vekt på å få frem hvordan spørsmålet om hjemmedød kom opp, hvordan pasienten og partneren erfarer situasjonen hjemme nå og hvordan de tenker om tiden fremover. Vi ønsker også å intervjue den etterlatte partneren om hvordan den siste tiden forløp hjemme, og hva som gjorde hjemmedød mulig, eventuelt ikke mulig.
Mål
Kunnskap fra prosjektet kan hjelpe kreftpasienter og deres pårørende til å planlegge for hjemmedød. Kunnskapen vil også hjelpe helsetjenesten til å tilrettelegge bedre for hjemmedød.
Finansiering
Samarbeid
Kreftforeningen; Nes kommune; Horten kommune; Fransiskushjelpen Hjemmehospice; Frogner bydel; Palliativ avdeling på Akershus universitetssykehus (ahus.no).
Start – Slutt
April 2021 – desember 2024