Heidi Beate Bentzen
Forsker
-
Senter for medisinsk etikk
English version of this page
E-post
h.b.bentzen@medisin.uio.no
Telefon
+47 22850086
Brukernavn
Besøksadresse
Kirkeveien 166
Fredrik Holsts hus
0450 OSLO
Postadresse
Postboks 1130 Blindern
0318 OSLO
Andre tilknytninger
Det medisinske fakultet
(Student)
Faglige interesser
- Bioteknologirett
- Personvern
- Helserett
- Bioetikk
- Livsvitenskap
- Persontilpasset medisin / Presisjonsmedisin
- Kunstig intelligens
Bentzens doktorgradsprosjekt tar for seg den rettslige reguleringen av persontilpasset medisin i EU/EØS. Dette innbefatter reguleringen av genetiske undersøkelser, og behandlingen av humant biologisk materiale og DNA-opplysninger, inkludert gjenbruk og datadeling i og utenfor EU/EØS.
Bentzen forsker også på gjenbruk av helseopplysninger i det nordiske, interdisiplinære, empiriske prosjektet Governance of health data in cyberspace.
Undervisning
- Personvern på ph.d.-nivå:
- HES9365 Register-based epidemiology
- CCBIO906 Cancer Genomics
Bakgrunn
Bentzen er jurist, og deler tiden sin mellom Senter for medisinsk etikk ved Det medisinske fakultetet og Senter for rettsinformatikk ved Det juridiske fakultetet, begge ved Universitetet i Oslo. Hun er tilknyttet Norsk kreftgenomikkonsortium.
Bentzen er også affiliert akademiker ved HeLEX Centre for Health, Law and Emerging Technologies ved University of Oxford.
Hun er medlem av FNs spesialrapportør for personvern sin Task Force on privacy and the protection of health data (MediTAS), og var med på å utarbeide den globale Recommendation on the protection and use of health-related data.
Bentzen er medlem av Helsedirektoratets Bioreferansegruppe, som er myndighetenes ekspertråd for bioteknologi.
Hun bidrar til utarbeidelsen av en GDPR atferdsnorm for helseforskning i EU i regi av det europeiske biobanknettverket BBMRI-ERIC. Hun er styremedlem i Norsk forening for Jus og EDB, og bioetisk rådgiver for The European Huntington's Disease Network. Hun er videre bioetisk rådgiver for tre Horizon 2020-finansierte forskningsprosjekter, samt eksternt rådgivningsgruppemedlem for et fjerde Horizon 2020-prosjekt.
Bentzen var en av lederne for jus- og etikkarbeidsgruppen i det europeiske nettverket for forskere som arbeidet med etiske, rettslige og sosiale aspekter ved genomikk, COST Action IS1303. Hun er medlem av COST Action CA17130 om implementering av psykiatrisk genetisk veiledning, testing og opplæring i Europa.
Bentzen foretar ad hoc fagfellevurderinger for en rekke internasjonale vitenskapelige tidsskrifter. Hun vurderer forskingsprosjekter for Stiftelsen Dam og EUs forsknings- og innovasjonsprogram Horizon 2020.
Publikasjoner
- Bentzen, Heidi Beate (2020). In the Name of Scientific Advancement: How to Assess what Constitutes 'Scientific Research' in the GDPR to Protect Data Subjects and Democracy, In Georgios Terzis; Dariusz Kloza; Elżbieta Kużelewska & Daniel Trottier (ed.), Disinformation and Digital Media as a Challenge for Democracy. Intersentia. ISBN 9781780689753. 18. s 341 - 366
- Høstmælingen, Njål & Bentzen, Heidi Beate (2020). How to operationalise human rights for COVID-19 measures. BMJ Global Health. ISSN 2059-7908. . doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmjgh-2020-003048
- Bentzen, Heidi Beate & Høstmælingen, Njål (2019). Balancing Protection and Free Movement of Personal Data: The New European Union General Data Protection Regulation. Annals of Internal Medicine. ISSN 0003-4819. 170(5), s 335- 337 . doi: 10.7326/M18-2782
- Goisauf, Melanie; Martin, Gillian; Bentzen, Heidi Beate; Ljøsne, Isabelle Sylvie Budin; Ursin, Lars Øystein; Durnová, Anna; Leitsalu, Liis; Smith, Katharine; Casati, Sara; Lavitrano, Marialuisa; Mascalzoni, Deborah; Boeckhout, Martin & Mayrhofer, Michaela Th. (2019). Data in question: A survey of European biobank professionals on ethical, legal and societal challenges of biobank research. PLOS ONE. ISSN 1932-6203. 14(9) . doi: 10.1371/journal.pone.0221496 Fulltekst i vitenarkiv.
- Hsieh, Tzung-Chien; Mensah, Martin A.; Pantel, Jean T.; Aguilar, Dione; Bar, Omri; Bayat, Allan; Becerra-Solano, Luis; Bentzen, Heidi Beate; Biskup, Saskia; Borisov, Oleg; Braaten, Øivind; Ciaccio, Claudia; Coutelier, Marie; Cremer, Kirsten; Danyel, Magdalena; Daschkey, Svenja; David Eden, Hilda; Devriendt, Koenraad; Wilson, Sandra; Douzgou, Sofia; Dukic, Dejan; Ehmke, Nadja; Fauth, Christine; Fischer-Zirnsak, Björn; Fleischer, Nicole; Gabriel, Heinz; Graul-Neumann, Luitgard; Gripp, Karen W.; Gurovich, Yaron; Gusina, Asya; Haddad, Nechama; Hajjir, Nurulhuda; Hanani, Yair; Hertzberg, Jakob; Hoertnagel, Konstanze; Howell, Janelle; Ivanovski, Ivan; Kaindl, Angela; Kamphans, Tom; Kamphausen, Susanne; Karimov, Catherine; Kathom, Hadil; Keryan, Anna; Knaus, Alexej; Köhler, Sebastian; Kornak, Uwe; Lavrov, Alexander; Leitheiser, Maximilian; Lyon, Gholson J.; Mangold, Elisabeth; Marín Reina, Purificación; Martinez Carrascal, Antonio; Mitter, Diana; Morlan Herrador, Laura; Nadav, Guy; Nöthen, Markus; Orrico, Alfredo; Ott, Claus-Eric; Park, Kristen; Peterlin, Borut; Pölsler, Laura; Raas-Rothschild, Annick; Randolph, Linda; Revencu, Nicole; Ringmann Fagerberg, Christina; Robinson, Peter Nick; Rosnev, Stanislav; Rudnik, Sabine; Rudolf, Gorazd; Schatz, Ulrich; Schossig, Anna; Schubach, Max; Shanoon, Or; Sheridan, Eamonn; Smirin-Yosef, Pola; Spielmann, Malte; Suk, Eun-Kuyng; Sznajer, Yves; Thiel, Christian T.; Thiel, Gundula; Verloes, Alain; Vrecar, Irena; Wahl, Dagmar; Weber, Ingrid; Winter, Korina; Wisniewska, Marzena; Wollnik, Bernd; Yeung, Ming W.; Zhao, Max; Zhu, Na; Zschocke, Johannes; Mundlos, Stefan; Horn, Denise & Krawitz, Peter M. (2019). PEDIA: prioritization of exome data by image analysis. Genetics in Medicine. ISSN 1098-3600. 21(12), s 2807- 2814 . doi: 10.1038/s41436-019-0566-2 Fulltekst i vitenarkiv.
- Mascalzoni, Deborah; Bentzen, Heidi Beate; Ljøsne, Isabelle Sylvie Budin; Bygrave, Lee Andrew; Bell, Jessica; Dove, Edward S.; Fuchsberger, Christian; Hveem, Kristian; Mayrhofer, Michaela Th.; Meraviglia, Viviana; O'Brien, David R.; Pattaro, Cristian; Pramstaller, Peter P.; Rakic, Vojin; Rossini, Alessandra; Shabani, Mahsa; Svantesson, Dan Jerker B.; Tomasi, Marta; Ursin, Lars Øystein; Wjst, Matthias & Kaye, Jane (2019). Are Requirements to Deposit Data in Research Repositories Compatible With the European Union's General Data Protection Regulation?. Annals of Internal Medicine. ISSN 0003-4819. 170(5), s 332- 334 . doi: 10.7326/M18-2854 Fulltekst i vitenarkiv.
- Nicol, Dianne; Eckstein, Lisa; Bentzen, Heidi Beate; Borry, Pascal; Burgess, Mike; Burke, Wylie; Chalmers, Don; Cho, Mildred; Dove, Edward S.; Fullerton, Stephanie; Ida, Ryuichi; Kato, Kazuto; Kaye, Jane; Koenig, Barbara; Manson, Spero; McGrail, Kimberlyn; Meslin, Eric M.; O'Doherty, Kieran; Prainsack, Barbara; Shabani, Mahsa; Tabor, Holly; Thorogood, Adrian & de Vries, Jantina (2019). Consent insufficient for data release. Science. ISSN 0036-8075. 364(6439), s 445- 446 . doi: 10.1126/science.aax0892 Fulltekst i vitenarkiv.
- Bentzen, Heidi Beate & Svantesson, Dan Jerker B. (2017). Jurisdictional Challenges Related to DNA Data Processing in Transnational Clouds, In Dan Jerker B. Svantesson & Dariusz Kloza (ed.), Trans-Atlantic Data Privacy Relations as a Challenge for Democracy. Intersentia. ISBN 9781780684345. 11. s 241 - 262 Fulltekst i vitenarkiv.
- Borry, Pascal; Bentzen, Heidi Beate; Ljøsne, Isabelle Budin; Cornel, Martina C.; Howard, Heidi Carmen; Feeney, Oliver; Jackson, Leigh; Mascalzoni, Deborah; Mendes, Álvaro; Peterlin, Borut; Riso, Brigida; Shabani, Mahsa; Skirton, Heather; Sterckx, Sigrid; Vears, Danya; Wjst, Matthias & Felzmann, Heike (2017). The challenges of the expanded availability of genomic information: an agenda-setting paper. Journal of Community Genetics. ISSN 1868-310X. . doi: 10.1007/s12687-017-0331-7 Fulltekst i vitenarkiv.
- Ljøsne, Isabelle Budin; Teare, Harriet J.A.; Kaye, Jane; Beck, Stephan; Bentzen, Heidi Beate; Caenazzo, Luciana; Collett, Clive; D'Abramo, Flavio; Felzmann, Heike; Finlay, Teresa; Javaid, Muhammad Kassim; Jones, Erica; Katić, Višnja; Simpson, Amy & Mascalzoni, Deborah (2017). Dynamic Consent: A potential solution to some of the challenges of modern biomedical research. BMC Medical Ethics. ISSN 1472-6939. 18:4, s 1- 10 . doi: 10.1186/s12910-016-0162-9 Fulltekst i vitenarkiv.
- Ljøsne, Isabelle Budin; Mascalzoni, Deborah; Soini, Sirpa; Machado, Helena; Kaye, Jane; Bentzen, Heidi Beate; Rial-Sebbag, Emmanuelle; D'Abramo, Flavio; Witt, Michal; Schamps, Geneviève; Katić, Višnja; Krajnovic, Dusanca & Harris, Jennifer (2016). Feedback of Individual Genetic Results to Research Participants: Is It Feasible in Europe?. Biopreservation and Biobanking. ISSN 1947-5535. 14(3), s 241- 248 . doi: 10.1089/bio.2015.0115 Fulltekst i vitenarkiv.
- O'Doherty, Kieran C.; Christofides, Emily; Yen, Jeffery; Bentzen, Heidi Beate; Burke, Wylie; Hallowell, Nina; Koenig, Barbara & Willison, Donald (2016). If you build it, they will come: unintended future uses of organised health data collections. BMC Medical Ethics. ISSN 1472-6939. 17:54, s 1- 16 . doi: 10.1186/s12910-016-0137-x Fulltekst i vitenarkiv.
- Bentzen, Heidi Beate (2015). Om persontilpasset kreftmedisin basert på DNA-opplysninger – En bioteknologirettslig forskningssatsing. Lov & Data. ISSN 0800-7853. (123), s 18- 20
- Bentzen, Heidi Beate (2013). Biologisk materiale som personopplysning. Lov & Data. ISSN 0800-7853. (115), s 12- 16
- Bentzen, Heidi Beate (2020). A World View.
- Bentzen, Heidi Beate (2020, 24. mars). FHI lager app for å spore folk i kampen mot koronaviruset. [Internett]. NRK.
- Bentzen, Heidi Beate (2020, 27. mars). FHI-app skal lagre info om dine bevegelser i 30 dager. [Internett]. NRK.
- Bentzen, Heidi Beate (2020). Genetisk selvtesting av barn.
- Bentzen, Heidi Beate (2020, 02. mars). Mapping a moral grey zone: Interview with Heidi Beate Bentzen. [Fagblad]. EHDN News.
- Bentzen, Heidi Beate (2020). Moderator: Open Science with Health and Genetic Data: A Contradiction?.
- Bentzen, Heidi Beate (2020, 18. mars). Overvåker og deler informasjon om koronasmittede. [Internett]. NRK.
- Bentzen, Heidi Beate (2020, 28. mars). Transport, indkøbsvaner og mobiltelefoner: Sådan skal data hjælpe med at træffe beslutninger om coronakrisen. [Internett]. DR.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). AI – Giving medicine an edge and pushing privacy to its edge.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Balancing protection and free movement of personal data.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Deling av data i forskning.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Ethical and social issues surrounding the balancing of individual vs. community interests in psychiatric genetics.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Europeisk GDPR atferdsnorm for helseforskning.
- Bentzen, Heidi Beate (2019, 15. mars). GDPR-forsker: – Det trengs nye tekniske løsninger. Dagens Medisin.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). “I ain’t lookin’ to block you up”: International Collaboration and Data Flow Under the EU GDPR.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Introduksjon til GDPR for helseforskning.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Introduksjon til GDPR for helseforskning i praksis.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Kunstig intelligens og helse. En oversikt over juridiske hovedutfordringer.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Oversikt over pågående initiativer for behandling av helseopplysninger.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Paneldebattant: Dialogue on the value of health data.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Recommendation on the protection and use of health-related data.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). The Legal Regulation of Precision Medicine.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Trenger vi etiske retningslinjer for kunstig intelligens?.
- Bentzen, Heidi Beate (2019). Utfordringer med økt tilgjengelighet av genomiske data. Bestpractice Onkologi/Hematologi. ISSN 2245-0440.
- Høstmælingen, Njål & Bentzen, Heidi Beate (2019, 04. mars). – GDPR har blitt et symbol på konflikt. Dagens Medisin.
- Høstmælingen, Njål & Bentzen, Heidi Beate (2019). EUs personvernforordning har to ansikter. Tidsskrift for Den norske legeforening. ISSN 0029-2001. . doi: 10.4045/tidsskr.19.0166
- Bentzen, Heidi Beate (2018, 25. oktober). Amid GDPR Implementation, European Effort Drafts Code of Conduct for Sharing Health Research Data. [Internett]. GenomeWeb.
- Bentzen, Heidi Beate (2018). Doing Right: Law and Precision Medicine.
- Bentzen, Heidi Beate (2018). Doing Right: Law and Precision Medicine.
- Bentzen, Heidi Beate (2018). Formålsbestemthet. Om prinsippet og implikasjonene av prinsippet.
- Bentzen, Heidi Beate (2018). Panelsamtale: Fra forskning og kunnskap til handling!.
- Bentzen, Heidi Beate (2018). Personvern og datadeling i medisinsk og helsefaglig forskning.
- Bentzen, Heidi Beate (2018). Session chair: Brave New World: Learning Health Systems.
- Bentzen, Heidi Beate (2018). Shedding Light on Legal Aspects of Genetic Data Processing in the Cloud.
- Aamdal, Steinar; Bentzen, Heidi Beate; Borge, Ole Johan; Erikstein, Bjørn K; Grimsgaard, Sameline; Hovig, Johannes Eivind; Myklebost, Ola & Widerberg, Ketil (2017). Åpne Nordens grenser for forskning og behandling. Aftenposten (morgenutg. : trykt utg.). ISSN 0804-3116.
- Bentzen, Heidi Beate (2017). European Union's Regulation of Genetic Data.
- Bentzen, Heidi Beate (2017). Genomics and the new EU data protection rules in a Nordic context.
- Bentzen, Heidi Beate (2017). Helsedata – store verdier eller medisinsk overvåkingssamfunn på fremmarsj?.
- Bentzen, Heidi Beate (2017, 02. oktober). Helsedata kan bli vårt nye gull. [Internett]. digi.no.
- Bentzen, Heidi Beate (2017, 27. september). Helsedata: Forskning vs personvern. [Radio]. NRK P1 Her og nå.
- Bentzen, Heidi Beate (2017). Legal Aspects of DNA Data Processing in International Databases.
- Bentzen, Heidi Beate (2017). Medisinsk forskning i genomikkens tidsalder.
- Bentzen, Heidi Beate (2017). Panel Debate: Trans-Atlantic data privacy relations and the new data protection law in the European Union.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). Anonymization of Health Data.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). DNA-datadeling – Hvor setter vi grensen?.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). Discussion panel on regional and professional developments and challenges in genomics.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). Genomic Research Review in Norway – REC’s Role.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). Genomics and the new EU Data Protection rules in a Nordic context.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). Goymsla av genomdata.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). How well protected are samples and data from unintended uses?.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). Human Biological Samples versus Personal Data.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). REC's review of proposals concerning genome sequencing.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). Rethinking Jurisdiction in Transnational Genomic Clouds.
- Bentzen, Heidi Beate (2016). Third party access to genetic databases.
- Borry, Pascal; Ljøsne, Isabelle Budin; Bentzen, Heidi Beate; Feeney, Oliver; Howard, Heidi; Loi, Michele; Mascalzoni, Deborah; Nordal, Salvör; Skirton, Heather; Sterckx, Sigrid; Stupka, Elia & Felzmann, Heike (2016). Citizen's Health through public-private Initiatives: Public health, Market and Ethical perspectives.
- O'Doherty, Kieran C.; Christofides, Emily; Yen, Jeffery; Bentzen, Heidi Beate; Burke, Wylie; Hallowell, Nina; Koenig, Barbara & Willison, Donald (2016). If you build it, they will come: Unintended future uses of organised health data collections. Complex. ISSN 0806-1912. s 31- 67
- Bentzen, Heidi Beate (2015). Dynamisk samtykke – Forsøk på å gjøre samtykket praktikabelt.
- Bentzen, Heidi Beate (2015, 03. mars). Gentest kun på resept?. [Fagblad]. GENialt.
- Bentzen, Heidi Beate (2015). Legal Regulation of Personalized Cancer Medicine.
- Bentzen, Heidi Beate & Iyer, Anita Lakshmi (2015). Are Trusted Systems Always Transparent? – Transparency vs. Opacity.
- Bentzen, Heidi Beate; Iyer, Anita Lakshmi; Ljøsne, Isabelle Budin & Lindskog, Benedikte V (2015). NoSarC – ELSA: Why should we care what people think.
- Ljøsne, Isabelle Budin; Bentzen, Heidi Beate; Solbakk, Jan Helge & Myklebost, Ola (2015). Genomsekvensering i forskning krever ny tilnærming til samtykke. Tidsskrift for Den norske legeforening. ISSN 0029-2001. 135(22), s 2031- 2032 . doi: 10.4045/tidsskr.15.0944
- Bentzen, Heidi Beate (2014). Er genetiske opplysninger spesielt sensitive personopplysninger?.
- Bentzen, Heidi Beate (2014). Krever genetiske data særbehandling?.
- Bentzen, Heidi Beate (2014). Presse(gen)etikk - Bioteknologiloven § 5-8.
- Bentzen, Heidi Beate; Iyer, Anita Lakshmi & Ljøsne, Isabelle Budin (2014). Er du klar for persontilpasset medisin?. NRK Ytring.
- Bentzen, Heidi Beate (2013). Rettslig regulering av persontilpasset medisin - Implikasjoner og barrierer for implementering.
- Bentzen, Heidi Beate (2013). Rettslige aspekter ved lagring av genetiske data.
Publisert 12. okt. 2015 09:55
- Sist endret 28. juni 2020 17:22