Heidi Beate Bentzen

Forsker - Institutt for privatrett

English version of this page

E-post h.b.bentzen@medisin.uio.no

Telefon +47 22850086

Brukernavn

Besøksadresse Domus Academica Karl Johans gate 47 0162 OSLO

Postadresse Postboks 6706 St. Olavs plass 0130 OSLO

Andre tilknytninger Det medisinske fakultet (Student)

Last ned visittkort

Faglige interesser

Bioteknologirett
Personvern
Helserett
Bioetikk
Livsvitenskap
Persontilpasset medisin / Presisjonsmedisin
Kunstig intelligens

Bentzens doktorgradsprosjekt tar for seg den rettslige reguleringen av persontilpasset medisin i EU/EØS. Dette innbefatter reguleringen av genetiske undersøkelser, og behandlingen av humant biologisk materiale og DNA-opplysninger, inkludert gjenbruk og datadeling i og utenfor EU/EØS.

Bentzen forsker også på gjenbruk av helseopplysninger i det nordiske, interdisiplinære, empiriske prosjektet Governance of health data in cyberspace.

Undervisning

Personvern på ph.d.-nivå:
- HES9365 Register-based epidemiology
- CCBIO906 Cancer Genomics
Personvern og forskningsetikk på profesjonsstudiet i medisin:
- MED5095 Kunnskapshåndtering og prosjektoppgave
Forskningsetikk og personvern på masterstudiene i Tverrfaglig helseforskning og International Community Health:
- HELSEF4510 Medical and Health Related Research Ethics

Bakgrunn

Bentzen er jurist, og deler tiden sin mellom Senter for medisinsk etikk ved Det medisinske fakultetet og Senter for rettsinformatikk ved Det juridiske fakultetet, begge ved Universitetet i Oslo. Hun er tilknyttet Norsk kreftgenomikkonsortium.

Bentzen er også affiliert akademiker ved HeLEX Centre for Health, Law and Emerging Technologies ved University of Oxford.

Hun er medlem av FNs spesialrapportør for personvern sin Task Force on privacy and the protection of health data (MediTAS), og var med på å utarbeide den globale Recommendation on the protection and use of health-related data.

Bentzen er medlem av Helsedirektoratets Bioreferansegruppe, som er myndighetenes ekspertråd for bioteknologi.

Hun bidrar til utarbeidelsen av en GDPR atferdsnorm for helseforskning i EU i regi av det europeiske biobanknettverket BBMRI-ERIC. Hun er styremedlem i Norsk forening for Jus og EDB, og bioetisk rådgiver for The European Huntington's Disease Network. Hun er videre bioetisk rådgiver for tre Horizon 2020-finansierte forskningsprosjekter, samt eksternt rådgivningsgruppemedlem for et fjerde Horizon 2020-prosjekt.

Bentzen var en av lederne for jus- og etikkarbeidsgruppen i det europeiske nettverket for forskere som arbeidet med etiske, rettslige og sosiale aspekter ved genomikk, COST Action IS1303. Hun er medlem av COST Action CA17130 om implementering av psykiatrisk genetisk veiledning, testing og opplæring i Europa.

Bentzen foretar ad hoc fagfellevurderinger for en rekke internasjonale vitenskapelige tidsskrifter. Hun vurderer forskingsprosjekter for Stiftelsen Dam og EUs forsknings- og innovasjonsprogram Horizon 2020.

Emneord: Bioteknologirett, personvern, helserett, bioetikk, livsvitenskap, persontilpasset medisin, presisjonsmedisin, Kunstig intelligens

O'Doherty, Kieran C.; Shabani, Mahsa; Dove, Edward S.; Bentzen, Heidi Beate; Borry, Pascal & Burgess, Michael M. [Vis alle 24 forfattere av denne artikkelen] (2021). Toward better governance of human genomic data. Nature Genetics. ISSN 1061-4036. 53, s. 2–8. doi: 10.1038/s41588-020-00742-6
Bentzen, Heidi Beate; Castro, Rosa; Fears, Robin; Griffin, George; ter Meulen, Volker & Ursin, Giske (2021). Remove obstacles to sharing health data with researchers outside of the European Union. Nature Medicine. ISSN 1078-8956. doi: 10.1038/s41591-021-01460-0
Viberg Johansson, Jennifer; Bentzen, Heidi Beate; Shah, Nisha; Haraldsdóttir, Eik; Jonsdottir, Gudbjörg Andrea & Kaye, Jane [Vis alle 8 forfattere av denne artikkelen] (2021). Preferences of the Public for Sharing Health Data: Discrete Choice Experiment. JMIR Medical Informatics. ISSN 2291-9694. 9(7). doi: 10.2196/29614
Johansson, Jennifer Viberg; Shah, Nisha; Haraldsdóttir, Eik; Bentzen, Heidi Beate; Coy, Sarah & Kaye, Jane [Vis alle 8 forfattere av denne artikkelen] (2021). Governance mechanisms for sharing of health data: An approach towards selecting attributes for complex discrete choice experiment studies. Technology in society. ISSN 0160-791X. 66(101625). doi: 10.1016/j.techsoc.2021.101625
Bentzen, Heidi Beate (2020). In the Name of Scientific Advancement: How to Assess what Constitutes 'Scientific Research' in the GDPR to Protect Data Subjects and Democracy. I Terzis, Georgios; Kloza, Dariusz; Kużelewska, Elżbieta & Trottier, Daniel (Red.), Disinformation and Digital Media as a Challenge for Democracy. Intersentia. ISSN 9781780689753. s. 341–366. Fulltekst i vitenarkiv
Solbakk, Jan Helge; Bentzen, Heidi Beate; Holm, Søren; Heggestad, Anne Kari Tolo; Hofmann, Bjørn Morten & Robertsen, Annette [Vis alle 10 forfattere av denne artikkelen] (2020). Back to WHAT? The role of research ethics in pandemic times. Medicine, Health care and Philosophy. ISSN 1386-7423. s. 1–16. doi: 10.1007/s11019-020-09984-x Fulltekst i vitenarkiv
Høstmælingen, Njål & Bentzen, Heidi Beate (2020). How to operationalise human rights for COVID-19 measures. BMJ Global Health. ISSN 2059-7908. doi: 10.1136/bmjgh-2020-003048 Fulltekst i vitenarkiv
Solbakk, Jan Helge; Bentzen, Heidi Beate; Holm, Søren; Heggestad, Anne Kari Tolo; Hofmann, Bjørn Morten & Robertsen, Annette [Vis alle 10 forfattere av denne artikkelen] (2020). ¿Volver a qué? El papel de la ética de la investigación en época de pandemia. Revista Redbioética. ISSN 2077-9445. 2(22), s. 102–128.
Goisauf, Melanie; Martin, Gillian; Bentzen, Heidi Beate; Ljøsne, Isabelle Sylvie Budin; Ursin, Lars Øystein & Durnová, Anna [Vis alle 13 forfattere av denne artikkelen] (2019). Data in question: A survey of European biobank professionals on ethical, legal and societal challenges of biobank research. PLOS ONE. ISSN 1932-6203. 14(9). doi: 10.1371/journal.pone.0221496 Fulltekst i vitenarkiv
Hsieh, Tzung-Chien; Mensah, Martin A.; Pantel, Jean T.; Aguilar, Dione; Bar, Omri & Bayat, Allan [Vis alle 94 forfattere av denne artikkelen] (2019). PEDIA: prioritization of exome data by image analysis. Genetics in Medicine. ISSN 1098-3600. 21(12), s. 2807–2814. doi: 10.1038/s41436-019-0566-2 Fulltekst i vitenarkiv
Mascalzoni, Deborah; Bentzen, Heidi Beate; Ljøsne, Isabelle Sylvie Budin; Bygrave, Lee Andrew; Bell, Jessica & Dove, Edward S. [Vis alle 21 forfattere av denne artikkelen] (2019). Are Requirements to Deposit Data in Research Repositories Compatible With the European Union's General Data Protection Regulation? Annals of Internal Medicine. ISSN 0003-4819. 170(5), s. 332–334. doi: 10.7326/M18-2854 Fulltekst i vitenarkiv
Bentzen, Heidi Beate & Høstmælingen, Njål (2019). Balancing Protection and Free Movement of Personal Data: The New European Union General Data Protection Regulation. Annals of Internal Medicine. ISSN 0003-4819. 170(5), s. 335–337. doi: 10.7326/M18-2782
Nicol, Dianne; Eckstein, Lisa; Bentzen, Heidi Beate; Borry, Pascal; Burgess, Mike & Burke, Wylie [Vis alle 23 forfattere av denne artikkelen] (2019). Consent insufficient for data release. Science. ISSN 0036-8075. 364(6439), s. 445–446. doi: 10.1126/science.aax0892 Fulltekst i vitenarkiv
Borry, Pascal; Bentzen, Heidi Beate; Ljøsne, Isabelle Budin; Cornel, Martina C.; Howard, Heidi Carmen & Feeney, Oliver [Vis alle 17 forfattere av denne artikkelen] (2017). The challenges of the expanded availability of genomic information: an agenda-setting paper. Journal of Community Genetics. ISSN 1868-310X. doi: 10.1007/s12687-017-0331-7 Fulltekst i vitenarkiv
Ljøsne, Isabelle Budin; Teare, Harriet J.A.; Kaye, Jane; Beck, Stephan; Bentzen, Heidi Beate & Caenazzo, Luciana [Vis alle 15 forfattere av denne artikkelen] (2017). Dynamic Consent: A potential solution to some of the challenges of modern biomedical research. BMC Medical Ethics. ISSN 1472-6939. 18:4, s. 1–10. doi: 10.1186/s12910-016-0162-9 Fulltekst i vitenarkiv
Bentzen, Heidi Beate & Svantesson, Dan Jerker B. (2017). Jurisdictional Challenges Related to DNA Data Processing in Transnational Clouds. I Svantesson, Dan Jerker B. & Kloza, Dariusz (Red.), Trans-Atlantic Data Privacy Relations as a Challenge for Democracy. Intersentia. ISSN 9781780684345. s. 241–262. Fulltekst i vitenarkiv
Ljøsne, Isabelle Budin; Mascalzoni, Deborah; Soini, Sirpa; Machado, Helena; Kaye, Jane & Bentzen, Heidi Beate [Vis alle 13 forfattere av denne artikkelen] (2016). Feedback of Individual Genetic Results to Research Participants: Is It Feasible in Europe? Biopreservation and Biobanking. ISSN 1947-5535. 14(3), s. 241–248. doi: 10.1089/bio.2015.0115 Fulltekst i vitenarkiv
O'Doherty, Kieran C.; Christofides, Emily; Yen, Jeffery; Bentzen, Heidi Beate; Burke, Wylie & Hallowell, Nina [Vis alle 8 forfattere av denne artikkelen] (2016). If you build it, they will come: unintended future uses of organised health data collections. BMC Medical Ethics. ISSN 1472-6939. 17:54, s. 1–16. doi: 10.1186/s12910-016-0137-x Fulltekst i vitenarkiv

Se alle arbeider i Cristin

Bentzen, Heidi Beate (2021). Europeiske forskere krever GDPR-løsninger. [Internett]. Kreftregisteret.
Bentzen, Heidi Beate (2021). Forskere slår alarm: – Tusenvis av prosjekter er satt på vent og nye stanses. [Avis]. Dagens Medisin.
Bentzen, Heidi Beate (2021). Europe's data protection rules are hampering international health research. [Internett]. Politico.
Bentzen, Heidi Beate (2021). Legal Aspects of Health Data Processing in the Cloud after Schrems II.
Bentzen, Heidi Beate (2021). Main findings from the project – Legal challenges.
Bentzen, Heidi Beate (2021). Panelist: Digital sovereignty in a world of interdependencies.
Bentzen, Heidi Beate (2021). Overføring av pseudonyme helseopplysninger for medisinsk forskning til land utenfor EØS – Rettslige utfordringer.
Bentzen, Heidi Beate (2021). How to transfer genomic data internationally in compliance with the GDPR.
Bentzen, Heidi Beate (2021). Europe's Genomics Community Wrestling with Uncertainty Presented by Privacy Legislation. [Internett]. GenomeWeb.
Bentzen, Heidi Beate (2021). GDPR for dummies: A survival guide for genetics research.
Ursin, Giske & Bentzen, Heidi Beate (2021). Rettslige utfordringer struper medisinsk forskning. Aftenposten (morgenutg. : trykt utg.). ISSN 0804-3116.
Bentzen, Heidi Beate (2020). Moderator: Open Science with Health and Genetic Data: A Contradiction?
Bentzen, Heidi Beate (2020). GDPR for dummies: A survival guide for genetics research.
Bentzen, Heidi Beate (2020). Bias and discrimination, misuse, and ethics vs law as a way to regulate AI.
Bentzen, Heidi Beate (2020). Legal aspects of data sharing.
Bentzen, Heidi Beate (2020). Transport, indkøbsvaner og mobiltelefoner: Sådan skal data hjælpe med at træffe beslutninger om coronakrisen. [Internett]. DR.
Bentzen, Heidi Beate (2020). FHI lager app for å spore folk i kampen mot koronaviruset. [Internett]. NRK .
Bentzen, Heidi Beate (2020). FHI-app skal lagre info om dine bevegelser i 30 dager. [Internett]. NRK .
Casati, Sara; Ellul, Bridget; Mezinska, Signe; Ljøsne, Isabelle Sylvie Budin; Martin, Gillian & Tzotzartou, Olga [Vis alle 10 forfattere av denne artikkelen] (2020). Mapping European RECs & ethics review processes for biobank-based research.
Bentzen, Heidi Beate (2020). Current activities at the Nordic and European level to enable personal data transfers for scientific research to non-EEA countries.
Bentzen, Heidi Beate (2020). Chat with Kristine Beitland: How governance mechanisms for health data can be designed to share, access, and prevent the risks associated with data collaboration and use.
Bentzen, Heidi Beate (2020). Mapping a moral grey zone: Interview with Heidi Beate Bentzen. [Fagblad]. EHDN News.
Bentzen, Heidi Beate (2020). Overvåker og deler informasjon om koronasmittede. [Internett]. NRK .
Bentzen, Heidi Beate (2020). Genetisk selvtesting av barn.
Bentzen, Heidi Beate (2020). A World View.
Solbakk, Jan Helge; Bentzen, Heidi Beate; Holm, Søren; Heggestad, Anne Kari Tolo; Hofmann, Bjørn Morten & Robertsen, Annette [Vis alle 10 forfattere av denne artikkelen] (2020). Høyrisikostudier på alle mennesker i Covid-19-sammenheng er etisk uforsvarlig. Uniforum. ISSN 1891-5825.
Johansson, Jennifer Viberg; Shah, Nisha; Kaye, Jane; Haraldsdóttir, Eik; Jónsdóttir, Guðbjörg Andrea & Mascalzoni, Deborah [Vis alle 8 forfattere av denne artikkelen] (2020). Identifying the Public's Preferences for Sharing Health Data Digitally.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Utfordringer med økt tilgjengelighet av genomiske data. Bestpractice Onkologi/Hematologi. ISSN 2245-0440.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Deling av data i forskning.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Introduksjon til GDPR for helseforskning i praksis.
Bentzen, Heidi Beate (2019). The Legal Regulation of Precision Medicine.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Ethical and social issues surrounding the balancing of individual vs. community interests in psychiatric genetics.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Trenger vi etiske retningslinjer for kunstig intelligens?
Bentzen, Heidi Beate (2019). AI – Giving medicine an edge and pushing privacy to its edge.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Oversikt over pågående initiativer for behandling av helseopplysninger.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Kunstig intelligens og helse. En oversikt over juridiske hovedutfordringer.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Europeisk GDPR atferdsnorm for helseforskning.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Paneldebattant: Dialogue on the value of health data.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Recommendation on the protection and use of health-related data.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Introduksjon til GDPR for helseforskning.
Bentzen, Heidi Beate (2019). “I ain’t lookin’ to block you up”: International Collaboration and Data Flow Under the EU GDPR.
Høstmælingen, Njål & Bentzen, Heidi Beate (2019). – GDPR har blitt et symbol på konflikt. [Avis]. Dagens Medisin.
Bentzen, Heidi Beate (2019). GDPR-forsker: – Det trengs nye tekniske løsninger. [Avis]. Dagens Medisin.
Bentzen, Heidi Beate (2019). Balancing protection and free movement of personal data.
Høstmælingen, Njål & Bentzen, Heidi Beate (2019). EUs personvernforordning har to ansikter. Tidsskrift for Den norske legeforening. ISSN 0029-2001. doi: 10.4045/tidsskr.19.0166
Bentzen, Heidi Beate (2018). Session chair: Brave New World: Learning Health Systems.
Bentzen, Heidi Beate (2018). Doing Right: Law and Precision Medicine.
Bentzen, Heidi Beate (2018). Personvern og datadeling i medisinsk og helsefaglig forskning.
Bentzen, Heidi Beate (2018). Formålsbestemthet. Om prinsippet og implikasjonene av prinsippet.
Bentzen, Heidi Beate (2018). Amid GDPR Implementation, European Effort Drafts Code of Conduct for Sharing Health Research Data. [Internett]. GenomeWeb.
Bentzen, Heidi Beate (2018). Doing Right: Law and Precision Medicine.
Bentzen, Heidi Beate (2018). Shedding Light on Legal Aspects of Genetic Data Processing in the Cloud.
Bentzen, Heidi Beate (2018). Panelsamtale: Fra forskning og kunnskap til handling!
Aamdal, Steinar; Bentzen, Heidi Beate; Borge, Ole Johan; Erikstein, Bjørn K; Grimsgaard, Sameline & Hovig, Johannes Eivind [Vis alle 8 forfattere av denne artikkelen] (2017). Åpne Nordens grenser for forskning og behandling. Aftenposten (morgenutg. : trykt utg.). ISSN 0804-3116.
Bentzen, Heidi Beate (2017). Medisinsk forskning i genomikkens tidsalder.
Bentzen, Heidi Beate (2017). Legal Aspects of DNA Data Processing in International Databases.
Bentzen, Heidi Beate (2017). Genomics and the new EU data protection rules in a Nordic context.
Bentzen, Heidi Beate (2017). European Union's Regulation of Genetic Data.
Bentzen, Heidi Beate (2017). Panel Debate: Trans-Atlantic data privacy relations and the new data protection law in the European Union.
Bentzen, Heidi Beate (2017). Helsedata: Forskning vs personvern. [Radio]. NRK P1 Her og nå.
Bentzen, Heidi Beate (2017). Helsedata – store verdier eller medisinsk overvåkingssamfunn på fremmarsj?
Bentzen, Heidi Beate (2017). Helsedata kan bli vårt nye gull. [Internett]. digi.no.
Bentzen, Heidi Beate (2016). REC's review of proposals concerning genome sequencing.
Borry, Pascal; Ljøsne, Isabelle Budin; Bentzen, Heidi Beate; Feeney, Oliver; Howard, Heidi & Loi, Michele [Vis alle 12 forfattere av denne artikkelen] (2016). Citizen's Health through public-private Initiatives: Public health, Market and Ethical perspectives.
Bentzen, Heidi Beate (2016). Anonymization of Health Data.
O'Doherty, Kieran C.; Christofides, Emily; Yen, Jeffery; Bentzen, Heidi Beate; Burke, Wylie & Hallowell, Nina [Vis alle 8 forfattere av denne artikkelen] (2016). If you build it, they will come: Unintended future uses of organised health data collections. Complex. ISSN 0806-1912. s. 31–67.
Bentzen, Heidi Beate (2016). How well protected are samples and data from unintended uses?
Bentzen, Heidi Beate (2016). Rethinking Jurisdiction in Transnational Genomic Clouds.
Bentzen, Heidi Beate (2016). Genomic Research Review in Norway – REC’s Role.
Bentzen, Heidi Beate (2016). Goymsla av genomdata.
Bentzen, Heidi Beate (2016). Human Biological Samples versus Personal Data.
Bentzen, Heidi Beate (2016). Genomics and the new EU Data Protection rules in a Nordic context.
Bentzen, Heidi Beate (2016). DNA-datadeling – Hvor setter vi grensen?
Bentzen, Heidi Beate (2016). Third party access to genetic databases.
Bentzen, Heidi Beate (2016). Discussion panel on regional and professional developments and challenges in genomics.
Ljøsne, Isabelle Budin; Bentzen, Heidi Beate; Solbakk, Jan Helge & Myklebost, Ola (2015). Genomsekvensering i forskning krever ny tilnærming til samtykke. Tidsskrift for Den norske legeforening. ISSN 0029-2001. 135(22), s. 2031–2032. doi: 10.4045/tidsskr.15.0944
Bentzen, Heidi Beate (2015). Gentest kun på resept? [Fagblad]. GENialt.
Bentzen, Heidi Beate (2015). Om persontilpasset kreftmedisin basert på DNA-opplysninger – En bioteknologirettslig forskningssatsing. Lov & Data. ISSN 0800-7853. s. 18–20.
Bentzen, Heidi Beate & Iyer, Anita Lakshmi (2015). Are Trusted Systems Always Transparent? – Transparency vs. Opacity.
Bentzen, Heidi Beate; Iyer, Anita Lakshmi; Ljøsne, Isabelle Budin & Lindskog, Benedikte V (2015). NoSarC – ELSA: Why should we care what people think.
Bentzen, Heidi Beate (2015). Legal Regulation of Personalized Cancer Medicine.
Griffin, George; ter Meulen, Volker; Albert, Adelin; Bentzen, Heidi Beate; Boiten, Jan-Willem & Danesh, John [Vis alle 22 forfattere av denne artikkelen] (2021). International Sharing of Personal Health Data for Research. The ALLEA, EASAC and FEAM joint initiative on resolving the barriers of transferring public sector data outside the EU/EEA. ALLEA, EASAC and FEAM. ISSN 978-3-8047-4249-9.

Se alle arbeider i Cristin

Publisert 12. okt. 2015 09:55 - Sist endret 31. jan. 2021 16:28

Prosjekter

Rettslig regulering av persontilpasset kreftmedisin

Forskergrupper

Forskningsetikk og vitenskapsetikk