Det er stadig mer oppmerksomhet på pårørendes rolle som en ressurs i det psykiske helsefeltet. Dette har bl.a. resultert i lovendringer og nasjonale retningslinjer for å styrke involveringen av og støtten til pårørende. Disse berører også forhold ved tvang. Det mangler samtidig mye kunnskap om pasientenes perspektiver på pårørende; både hva de vurderer som god pårørendeinvolvering og hvilken betydning pårørende kan ha i arbeidet for redusert og kvalitetssikret bruk av tvang.
Vi håper at innsikter fra dette ressursheftet kan bidra til å synliggjøre hva som er viktig for pasientene og bidra til godt samarbeid mellom pasient, pårørende og helsepersonell.
Utdrag fra ressursheftet
Hvem er pårørende?
Deltakerne oppga mange ulike personer som viktige pårørende. Disse inkluderer lovens definisjon av nærmeste pårørende (f.eks. ektefelle, foreldre og søsken), men også en bredere gruppe av uformelle og formelle støttepersoner som venner, medpasienter og helsepersonell/advokat.
Deltakerne definerte pårørende på ulike måter: De som sto dem nærmest i de ulike fasene i livet, de som på best mulig måte kunne ivareta deres interesser til enhver tid, og de som de ønsket skulle bli informert dersom det skjedde noe. Hvem de valgte å oppføre som sine nærmeste pårørende varierte med geografisk avstand, med ulike situasjoner og stadier i livet og den psykiske tilstanden. Biologiske og familiære bånd var viktig, men ikke avgjørende. De anla et bredere sosialt nettverksperspektiv, og talte for viktigheten av å identifisere og inkludere viktige ressurspersoner for pasienten i behandling og opplæring.
Pårørende - en ressurs?
Deltakerne beskrev mange utfordringer i hverdagen og familierelasjonene på grunn av de psykiske problemene. Pårørende ble ofte ansett som en viktig ressurs. Det var samtidig stor kompleksitet og spredning i synet på og erfaringene med involvering av pårørende. Disse varierte fra erfaringer med at dårlige pårørenderelasjoner kunne være en viktig årsak til problemene, manglende støtte fra pårørende, eller «mellomgode relasjoner» der de både opplevde støtte og problemer i forhold til pårørende, til et godt og betydningsfullt samarbeid om mestring av problemene i hverdagen.
Deltakerne beskrev flere forhold som bidrar til å gjøre pårørende til en ressurs: Pårørende er en viktig personlig og praktisk støtte i hverdagen, de kan være en kilde til bedring og samarbeidspartner om mestring og være en god støttespiller i behandlingen og tilfører av et mer helhetlig perspektiv. Mange er også til god hjelp som «los» eller talsmann/advokat for pasienten i møte med helsetjenestene, spesielt når pasienten er dårlig.
De beskrev samtidig flere forhold ved pårørende og relasjonene som kan bidra til å redusere pårørendes betydning som ressurskilde. Dette gjaldt særlig manglende omsorgskapasitet, dårlige familierelasjoner og kommunikasjonsproblemer i familien, eller tilbaketrekning og manglende støtte både generelt og ved tvang. Andre forhold som bidro til å redusere pårørendes positive betydning var manglende lydhørhet og forståelse av psykiske problemer, eller ulik grunnlagsforståelse av de psykiske problemene og behandling.
I tillegg kunne manglende frihet og evne til å la pasienten finne sin egen vei, samt manglende pasientmedvirkning der man ble satt på siden eller overkjørt, spille negativt inn. Deltakerne fremhevet derfor viktigheten av at helsepersonell erkjenner bredden i pårørenderelasjoner, og at de gjør en grundig kartlegging sammen med pasienten hvorvidt pårørende er en ressurs.
Involvering av pårørende
Deltakerne hadde ulike syn på involvering av pårørende. Spørsmålet om involvering var mangefasettert, situasjonelt og ble preget av grunnlagforutsetningene som beskrevet i forrige punkt. Ønsket om involvering kan også variere og skifte over tid. God involvering er da ikke et spørsmål om enten-eller, men et spørsmål om en balansering av hvor mye, når og i forhold til hva. De beskrev også noe varierende erfaringer med pårørendeinvolvering som pasient. Denne kunne variere fra god til svært mangelfull, selv når pasienten uttrykkelig ønsket pårørende involvert. Deltakere med egne barn var opptatt av å beskytte barna, samtidig som de opplevde at helsepersonell og barnevern kunne ha for ensidig fokus på kontroll i stedet for å støtte oppunder deres omsorg for og relasjon til barna. De savnet også mer opplæring i god foreldrerolle ved psykiske problemer.
Deltakerne støttet i hovedsak viktigheten av pårørendeinvolvering siden pårørende kan være en viktig ressurs for pasienten, eller en viktig del av løsningen dersom de er opphav til problemene. De fremhevet også behovet for at de pårørende fikk nok støtte og avlastning. De beskrev samtidig flere grunner til at de kunne ønske begrenset eller ingen involvering av pårørende i en periode. Det kunne blant annet være at de psykiske problemene i seg selv gjorde at de skjøv pårørende vekk for en periode selv når relasjonen var god. Andre begrunnelser var behovet for et privat indre rom og behandlingssted; at det å dele de innerste tankene kunne gi negative konsekvenser for pårørenderelasjonene; eller at pårørendes reaksjonsmåter på problemene eller kommunikasjonsproblemer kunne forverre den psykiske helsen. De kunne også ha opplevelser av skam og skyldfølelse, eller erfare at pårørende overkjørte pasientens egne behandlingsønsker f.eks. i forhold til medisiner og sykehusinnleggelse. Dersom pårørende var fysisk eller psykiske overgripere hadde pasienten størst behov for beskyttelse.
Deltakerne fremhevet likevel behovet for et sterkere pårørende-/familieperspektiv i tjenestene som støtter oppunder samarbeidet om mestring. Det er viktig at helsepersonell gjør en grundig og systematisert vurdering for å avklare riktig grad av involvering. I tillegg er det viktig med god informasjon til pårørende om aktuelle støttetilbud, samt at de blir tilbudt psykoedukasjon i form av informasjon, veiledning, kurs og undervisning.
Pårørende og tvang
Deltakerne hadde også ulike syn og erfaringer med pårørendeinvolvering ved tvang (f. eks. tvangsinnleggelse). Disse varierte fra at pårørende ikke hadde vært involvert til at de var sentrale pådrivere for innleggelsene og medisinbruken. En viktig årsak til at pårørende initierte tvang var – ut fra deltakernes vurdering – at de ble akutt syke (f.eks. psykotiske/maniske), fungerte så dårlige hjemme at familien opplevde seg hjelpeløse og utslitte, eller at foreldrene ønsket mer kontroll over vedkommende. Noen deltakere hadde god erfaring med besøk fra pårørende under tvangsinnleggelsen, mens flere opplevde at tvangsinnleggelsen resulterte i tap av viktig sosialt nettverk på grunn av omgivelsenes tilbaketrekning, eller sykehusenes restriksjoner i kontakt med omverden.
Det var noe ulike ønsker om pårørendeinvolvering ved tvang, og hvor stor beslutningsmyndighet pårørende skulle gis. Pasienten burde generelt inkluderes i beslutningene så mye og så raskt som mulig. Flere mente at pårørendeinvolvering ved tvang var viktig. De beskrev samtidig flere årsaker til hvorfor de ikke ønsket pårørendeinvolvering. Disse likner de beskrevne i forrige kapittel, men blir forsterket av at tvang er en spesiell sårbar og eksponert situasjon, og mer beheftet med skam og stigma. Manglende involvering skulle også bidra til å skjerme pårørende for belastinger når de var på det dårligste, eller beskytte mulighetene for å opprettholde normal identitet og familierelasjon i friske perioder.
Det var delte syn på pårørendes rolle og betydning for å forebygge, redusere og kvalitetssikre tvang. I noen tilfeller har pårørende liten betydning da tvangsbruken i hovedsak skyldes problemene eller helsetjenestenes utforming og virkemåter. De beskrev likevel flere områder hvor pårørende kan bidra:
- Redusere behovet for tvang gjennom tilstedeværelse, avledning og omsorg i dårlige perioder.
- Bidra til å avverge og mestre kriser gjennom godt samarbeid om mestring.
- Bidra med informasjon og deltakelse i behandlingen.
- Bidra som pasientens advokat og kvalitetssikrer av tvangsbruken.
- Bidra med personlig og sosial støtte når tvang benyttes, og dermed redusere belastningene.
Deltakerne oppga også flere forhold som reduserer pårørendes positive betydning for å redusere eller kvalitetssikre tvang. Dette gjaldt særlig at pårørende ikke var rundt de til daglig, eller at de manglet kapasitet til å ivareta pasienten hjemme. De pårørende kunne være viktige pådrivere til unødig tvang og medisinering pga. slitasje, frykt eller kontrollbehov. De kunne også ha et for sterkt fokus på sykehus og medisiner som eneste løsning. I tillegg kunne de pårørende mangle en grunnleggende forståelse og kunnskap om tvang slik at de undervurderte tvangens inngripende karakter og belastning for pasienten, inkludert bivirkninger av medisiner. Mange hadde også liten kunnskap om frivillige alternativer og pasientmedvirkning. Det var noe ulike erfaringer med relasjonell skade på grunn av tvangsbruken. Dette spente fra ingen skade til alvorlig tillitsbrudd på grunn av opplevelser av svik og avvisning. Enkelte ganger av langvarig eller varig karakter. Relasjonsskaden ble påvirket av deres vurdering av tvangens nødvendighet og av pårørendes håndtering av situasjonen. Den fordret også tid og forsoningsarbeid.
Deltakerne mente det er viktig at helsepersonell tilpasser involvering av pårørende ved tvang på en god måte, samtidig som de støtter oppunder viktige og gode pårørenderelasjoner for pasienten. Det er viktig å ha en ærlig og åpen kommunikasjon om tvangsbruken, og så langt det lar seg gjøre involvere pasienten i beslutningene som tas, helst før de snakker med familien. Helsepersonell bør involvere pårørende mer i overgangsfasen mellom institusjon og hjemmesituasjon. Det bør legges til rette for at man klarer å få til en god kommunikasjon også etter utskrivelse, bedre dialog om vanskelige temaer som frykt og kontrollbehov, og bruk av egnede verktøy som f.eks. kriseplan og felles utskrivningssamtaler. Det er viktig å øke kunnskapen og forståelsen hos pårørende om tvangens konkrete innhold og hvilke mulige konsekvenser tvangsbruk kan gi for pasienten og relasjonen til pårørende. Helsepersonell bør bistå med informasjon, støttesamtaler og psykoedukative tiltak i forhold til tvang, brukermedvirkning og alternativer til tvang.
Taushetsplikt og informasjonsdeling
Deltakerne hadde ulike erfaringer med pårørendeinformasjon som varierte fra god til dårlig. Det kunne være et problem med god balansering av informasjon til pårørende. Noen hadde erfart at deres ønsker om taushetsplikt ikke ble overholdt. Dette var uheldig fordi det bidro til å skade eller forsterke uheldige relasjoner, forverre tvangen, eller ødelegge bedringsprosessene.
Flere hadde samtidig også erfart at helsepersonell ikke informerte pårørende tross deres eksplisitte ønsker og samtykke. De mente at helsepersonell kunne gjemme seg bak taushetsplikten, særlig ved tvang. Dette var spesielt alvorlig når de selv ble forhindret fra å kontakte pårørende pga. tvangsbruk som skjerming, belter eller andre restriksjoner. De anerkjente da i stor grad pårørendes behov for informasjon. De forsvarte samtidig lovgivningens tradisjonelle vekt på helsepersonells taushetsplikt i forhold til den individuelle pasient. Årsakene til dette var behovet for beskyttelse, det å kunne ivareta eget privatliv, og viktigheten av å kunne snakke åpent med sin behandler.
Flere av deltakerne fryktet at pårørende kunne få informasjon som kunne benyttes mot de i ettertid – f.eks. ved familiekonflikter. Andre årsaker til ønske om å opprettholde taushetsplikten var behovet for å beskytte pårørende mot informasjon som kunne være vanskelig for dem å håndtere.
Mangel på samtykke kunne samtidig også skyldes de psykiske problemenes art, eller at de ikke forstod hva samtykke faktisk innebar. De kunne f.eks. tro at behandler vil utlevere all informasjon om pasientens tilstand, og alt som står skrevet i journal. Deltakerne mente derfor det er behov for informasjon til pasienten om hva samtykke innebærer, mindre rigid bruk av taushetsplikten i praksis, og at helsepersonell oppmuntrer til dialog og samtale mellom partene.
Man bør i større grad benytte en dynamisk og graduell taushetsplikt. Dette innebærer at man ikke kun spør om man kan gi ut opplysninger, men også hva, hvordan og når. I tillegg er det viktig å spørre pasienten gjentatte ganger, og ikke bare ved innkomst når pasienten er på sitt dårligste. Ved nedsatt vurderingskompetanse er det viktig å lage forhåndsavtaler med pasienten, eller vente (om mulig) til pasienten blir så frisk at de kan medvirke i beslutningsprosessen. Pårørende bør også, om det ikke er særlige grunner som taler mot dette, kunne få generell informasjon, og psykoedukasjon til pårørende bør styrkes.
Diskusjon og anbefalinger
Resultatene fra prosjektet samsvarer i stor grad med foreliggende forskning og debatt, men synliggjør bredden i pårørenderelasjonene og pårørende som ressurs. Det understøtter BÅDE viktigheten av å ivareta pasientens selvbestemmelse og lovens krav om taushetsplikt, OG behovet for bedre pårørendeinvolvering og støtte av hensyn til pasienten eller pårørende selv, og fordi dette kan bidra til mestring og til å forebygge og kvalitetssikre tvang.
Kompleksiteten i pårørendefeltet, ulike behov og kryssende interesser understreker behovet for gode individuelle og situasjonelle vurderinger av helsepersonell, samt styrking av deres muligheter for fagetiske refleksjoner og pårørendekompetanse på disse områdene.
Anbefalinger
1: Det er behov for å styrke pårørendearbeidet i tjenestene samtidig som man søker å ivareta pasientenes autonomi og selvbestemmelse.
2: Det er behov for økt kompetanse, rutiner og system på hvordan helsepersonell kan opprettholde taushetsplikten samtidig som de ivaretar pårørendes behov for informasjon. Opprettholdelse av lov om taushetsplikt og kontroll over informasjon som gis, er viktig for at pasientene skal kunne oppleve å være trygg i møte med helsevesenet.
3: Det er viktig å bidra til forståelse hos pårørende for at pasienten kan ha behov for avstand, samtidig som pårørende får støtte i sine bekymringer i situasjonen.
4: Helsetjenesten må ha rutiner som sikrer at pasientens definisjon av pårørende respekteres, og at helsepersonell bistår pasienten i å sette grenser når pårørende kan være en belastning. Samtidig må det gis tilstrekkelig tid og bistand til at pasient og pårørende kan finne en god samhandling når relasjonen er blitt vanskelig på grunn av de psykiske problemene.
5: Helsetjenesten må ha som utgangspunkt at samtaler med pårørende fortrinnsvis skal skje med pasienten til stede dersom ikke pasienten ønsker annet. Når møter skjer uten at pasienten er til stede må man som minimum ha avklart hva pasienten gir samtykke til å informere om. Informasjonen må tilpasses til hvilken rolle pasienten ønsker pårørende skal ha.
6: Helsetjenesten må ha større bevissthet på at pasienter har stor omsorg for sine pårørende og at manglende ivaretakelse av pårørende kan gjøre ting betydelig vanskeligere. Helsetjenesten må ha bredere tilbud som fokuserer mot pasientens pårørende og familie. Ved akuttinnleggelser og andre dramatiske hendelser må tjenesten ha rutiner for at pårørende får nødvendig oppfølging, f.eks. innkomsts-/krise- og ettersamtaler, eller trekantsamtaler med pårørende og pasient.
7: Helsevesenet bør vektlegge flere tenkningsmodeller enn den biomedisinske. For stort fokus på medisinering bidrar til mindre fokus på pasientens behov for å bli ivaretatt med utgangspunkt i egen livssituasjon og eget nettverk.
8: Helsetjenestene må i større grad tørre å gå inn i familiekonflikter og for eksempel kunne være behjelpelige med å skaffe advokatbistand som kan bidra til avklaring av eventuelle konflikter dersom det skulle være nødvendig.
9: Det er behov for å inkludere pårørende mer strategisk og systematisk i forebyggelse, reduksjon og kvalitetssikring av tvang. Det er samtidig behov for mer forskning og fagutviklingsarbeid om effektive tiltak og hvordan slikt samarbeid bør utformes på best mulig mate.
10: Helsetjenesten må kunne bidra til at pasientens pårørende får større kompetanse på psykiske problemer, recovery, medvirkning, medisiner og tvang. Pårørende og pasient behøver også mer bistand til å forbedre kommunikasjonsferdigheter som kan bryte med ev. negative kommunikasjonsmønstre, og gjensidig forståelse for og tydeliggjøring av hverandres behov og grenser. Videre bør man styrke kompetansen gjennom kjennskap til verktøy for å håndtere vanskelig situasjoner. Psykoedukative tiltak og familiesamtaler er eksempler på dette.
11: Pasienter som har foreldreansvar må i større grad bli møtt på behovet for veiledning i hvordan de skal håndtere relasjonen til sine barn under eller etter kriser.
12: Gode sosiale nettverk er en viktig ressurs i bedringsprosesser og for å mestre hverdagen. Helsetjenestene bør derfor sørge for at pasienter under tvang får opprettholdt sitt sosiale nettverk, og gi bistand til at pasient og pårørende kan håndtere vanskelige relasjonelle problemer.
13: Det bør tilbys muligheter for frivillige «fri-steder»/ hvile-steder som kan bidra til å avlaste pasienten og familien når utfordringene er store.