Tvang og medvirkning er sentrale sider ved de psykiske helsetjenestene, og reiser ofte mange etiske utfordringer og dilemmaer. Det er viktig å inkludere pasienter og pårørendes perspektiver for å styrke kvaliteten på tilbudet – også når tvang er aktuelt.
Pasientens og pårørendes perspektiver på tvang og medvirkning er sentrale i systematiske drøftinger av etiske dilemmaer, blant annet for å belyse sakens ulike sider bedre og for å se flere alternative løsninger.
Utdrag fra ressursheftet
Hva er tvang?
Definasjon av tvang
Teorier om tvang beskriver gjerne tvang som at A stiller et tvangsmessig krav til B om å gjøre Y – og der B ikke har noen annen mulighet enn å adlyde (Anderson, 2014; Feinberg, 1986; Wertheimer, 1993). Kjerneaspekter ved tvang er ufrivillighet og tap av frihet og selvbestemmelse (autonomi). Dette inkluderer også tap av positiv frihet til å uttrykke seg selv eller følge egne mål og interesser. Tvang kjennetegnes ofte ved bruk av press, trusler og betingelser, og av makt; der en person/gruppe kan få igjennom sin vilje tross motstand hos den/de andre. Maktbruk kan lede til motmaktstrategier eller avmakt der man ikke ser noen muligheter til å endre sin situasjon eller å motsette seg andres viljesutøvelse overfor en selv. Noen mener det finnes grader av tvang. Tvang er blant annet beskrevet som et ytterpunkt på en skala av fire maktformer: Å motivere noen til å gjøre noe, overtale, bruke autoritet eller utøve tvang (Wertheimer, 1993). Tvang skiller seg ut ved at styrken i kravet er sterkere enn ved andre maktformer og ved at valgmulighetene er nesten fraværende.
Tvang beskrives ofte som et sammensatt begrep. Den kan ta form som ytre begrensninger (f.eks. innelukking) og/eller indre individuelle psykologiske prosesser; som når de psykiske problemene gjør at man ikke klarer å handle ut fra sin egentlige frie vilje (Feinberg, 1986; Wertheimer, 1993). Bruk av tvang utøves på ulike samfunnsnivå (Øye og Norvoll, 2013): Som statens inngripen overfor borgerne i storsamfunnet; som strukturelle og organisatoriske forhold, f.eks. der hele sykehuspostens utforming med låste dører og restriksjoner forsterker opplevelsen av tvang (Sjostrom, 2006); og på relasjonelt nivå mellom helsepersonell og pasient, eller familiemedlemmer imellom. Maktbruk kan være tilsiktet eller utilsiktet ved at man utøver tvang uten å ha personlige intensjoner om dette. Det finnes flere ulike maktformer som fysisk makt, symbolsk makt, materiell makt og kunnskapsmakt. Alle kan inngå i tvangsbruk.
I tvangsforskningen skiller man også ofte mellom formell tvang (lovregulert tvang som det fattes vedtak for) og uformell tvang. Psykisk helsevernloven inndeler den formelle tvangen i tvungent psykisk helsevern, tvungen observasjon, tvungent psykisk helsevern uten døgnopphold (TUD), tvangsmidler, skjerming og tvangsbehandling.[1] Viktige vilkår for tvungent helsevern er at pasienten har en alvorlig sinnslidelse og at behandlings- eller farekriteriet er oppfylt. Videre skal legen personlig undersøke pasienten, lempeligere midler skal være forsøkt, og tvangen skal fremstå som klart beste løsning (med mindre det er fare for andre). Pasienten har rett til å få uttale seg, og både pasient og pårørende har klagerett. Uformell tvang er tvang som ikke er formalisert som vedtak. Den kjennetegnes ofte av press, trusler og betingelser som kan gjøre at pasienter ikke opplever at de har reell selvbestemmelse eller frihet. Noe tvang er også i gråsonen mellom frivillighet og tvang.
[1] Fra tvangsforskning.no eller Psykisk helsevernloven med forskrifter: lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern: vedtatt 02.07. 1999 nr. 62 (Lovdata.no).
Pasienters syn på tvang
Pasientene hadde en bred og institusjonsovergripende forståelse av tvang som inkluderte både formell (lovregulert) tvang og uformell tvang (som press, trusler og betingelser). De var ofte opptatt av systemtvangen og av «frivillig» eller «subtil» tvang. Tvang kunne brukes av både de psykiske helsetjenestene, NAV og barnevern, og sammen forsterke tvangstrykket. Tvangens kjerneaspekter ble beskrevet som mangel på frihet og selvbestemmelse, makt og avmakt, og som sosiale og eksistensielle livshendelser. De unge beskrev også tvang som det å bli institusjonalisert og foreldrepress.
Pasientene hadde noe ulike syn på tvang som riktig eller galt. Noen mente at tvangsbruken hadde vært riktig hjelp og muligens livreddende. Flere var likevel kritiske til tvangsbruken og tvangsmedisinering ble beskrevet som spesielt problematisk. De fremhevet behovet for å inkludere alternative perspektiver og frivillige løsninger, en mer nyansert forståelse av «utagering/aggresjon» og skadepotensialet av tvang i vurderingene. Øvrige viktige hensyn i vurderingene av tvang som riktig eller galt var:
- Farlighet – eller til skade for seg selv eller andre vs. skader av tvang.
- Paternalisme og lydighetskrav vs. medvirkning.
- Innhold og utkomme av tvangen – til hjelp eller ikke?
- Proporsjonal (forholdsmessig) bruk av tvang vs. unødig/overdreven tvangsbruk.
- Stigmatisering og diskriminering vs. anerkjennelse og fullverdige menneskerettigheter.
- Rettsikkerhet og klageordninger vs. mangler i praksis.
- Måten tvangen utføres på – anerkjennende og omsorgsfull vs. straff og krenkelser.
De etterlyste generelt mer grundige vurderinger av og begrunnelser for tvangsbruken, bedre rettsikkerhet og mer medvirkning, også ved tvang.
Pårørendes syn på tvang
Pårørende definerte tvangens kjerneaspekter som tap av frihet og selvbestemmelse, og som makt, som hjelp, orden og omsorgsavlastning, og som alvorlig inngripen og dramatisk hendelse. Deres grunnlagsforståelse av tvang liknet da pasientene, men de vektla oftere tvang som hjelp for pasienten og familien, og la større vekt på forholdene i hjemmesituasjon.
Pårørende hadde stor spredning i synet på tvang som riktig eller galt. De stilte seg ofte noe mer positive til tvangsbruk enn pasientene, og mente den var nødvendig. Flere opplevde imidlertid tvang som et vanskelig valg, bekymringsfullt eller traumatisk. Dilemmaer ble forsterket ved mangelfull omsorg og dårlig behandlingskvalitet. Viktige hensyn i deres vurderinger av tvang som riktig eller galt var:
- Fare for seg selv og andre.
- Behov for behandling og hjelp til pasienten.
- Hensynet til familiens livskvalitet og relasjoner.
- Innhold og utkomme av tvangen – til hjelp eller ikke?
- Proporsjonal (forholdsmessig) bruk av tvang.
- Måten tvangen utføres på.
Pårørende beskrev også andre vanskelige dilemmaer ved tvang, herunder:
- Å balansere kontroll og frihet på en god måte.
- Fare for skade ved bruk av tvang; herunder på familierelasjonene.
- Hvordan snakke sammen om problemene og tvangen hjemme?
- Behov for hjelp, men dårlig kvalitet på behandling og tvangsbruk.
Flere hadde store og udekkete behov for å snakke mer sammen med helsepersonell om disse dilemmaene.
Hva er medvirkning?
Definasjon av medvirkning
Rett til medvirkning og informasjon inngår som en viktig og grunnleggende pasient- og brukerrettighet i loven (§ 3-1 Pasient- og brukerrettighetsloven). Lovens fokus er primært informasjon og medvirkning ved beslutninger om helsehjelp. Hovedregelen i pasient- og brukerrettighetsloven er at helsehjelp kun kan gis etter et informert samtykke, og et gyldig samtykke forutsetter informasjon, samtykkekompetanse og frivillighet. Der pasienten mangler samtykkekompetanse har nærmeste pårørende som hovedregel rett til informasjon for å kunne representere pasienten. Pårørendes skal da medvirke gjennom å gi det de måtte ha av informasjon om hva pasienten ville ha ønsket til ansvarlig helsepersonell. I psykisk helsevernloven gis nærmeste pårørende også rett til begrenset informasjon ved tvangsvedtak for å kunne klage på vegne av pasienten. I tillegg skal deres syn og livssituasjon tillegges noe vekt i vurderinger av tvangsbruk.
Medvirkning foregår imidlertid på mange ulike nivåer, fra brukerdeltakelse i formelle råd og utvalg til det at brukene gir uttrykk for ønsker og behov i direkte pasientbehandling (Cleary, Freeman, & Walter, 2006; Haukelien, Vike, & Møller, 2011). Den omhandler både involvering og deltakelse i behandling og omsorg i og utenfor tjenestene, beslutningsprosesser og kunnskapsdannelse og forskning. Pårørende kan også medvirke gjennom å være en viktig del av pasientens liv, relasjoner og sosiale nettverk. Medvirkning har ulike grader og spenner over alt fra det å bli hørt og sett – ha en stemme i en sak – til å være den som har makt til å ta beslutningen eller styringen. Medvirkning kan redusere eller lette tvangsforholdet ved å gi pasientene og pårørendes perspektiver mer gyldighet og styrke mulighetene for å bli sett, hørt og få innflytelse i eget liv. Et viktig formål for PET-prosjektet har derfor vært å undersøke hvordan medvirkning kan styrkes og balanseres på en god måte i klinisk arbeid og etikkrefleksjon, og spesielt ved tvangsbruk.
Pasienters syn på medvirkning
Pasientene mente at medvirkning og involvering i egen behandling er en viktig forutsetning for å lykkes, selv om det finnes situasjoner der omgivelsene må overta. Alle savnet mer lydhørhet, informasjon og selvbestemmelse, også ved tvang. De mente pårørendeinvolvering er viktig, men dette avhenger av bl.a. relasjonskvaliteten og pårørendes syn på tvang og medisiner. Noen kan også ønske å skåne sine pårørende. Alle forsvarte viktigheten av taushetsplikten, men mente den kunne utføres mindre rigid. Flere hadde gitt samtykke til å dele informasjon med pårørende, uten at helsepersonell hadde gitt informasjon.
Pårørendes syn på medvirkning
Pårørende var generelt lite opptatt av pasientmedvirkning. De hadde ulike erfaringer med pårørendeinvolvering fra god til svært dårlig. Mange kjente seg lite sett av helsepersonell, og savnet mer informasjon og støtte. Godt samarbeid reduserte opplevelsen av byrder, mens manglende involvering kunne øke lidelsestrykket. Flere var kritiske til taushetsplikten og helsepersonells rigide bruk av denne, selv om man anerkjente pasientens behov for privatliv.
Pasienter og pårørende hadde da mange sammenfallende vurderinger av viktigheten av informasjon, støtte og involvering. Det var imidlertid noe ulikt syn på pårørendes rolle som ressurs og av taushetsplikten, selv om de fleste ønsket en mer dynamisk bruk av denne.
Alternative perspektiver og løsninger
Pasienter og pårørende hadde mange sammenfallende forslag til alternative perspektiver og løsninger. Disse omhandlet bedre utbygging av gode levekår, meningsfulle aktiviteter i hverdagen, samt flere og mer tilgjengelige frivillige tjenester. Det er også behov for flere «mellomtette» eller oppsøkende tjenester da polikliniske samtaler kan være for lite. Andre forslag var:
- Langsiktig forebygging.
- Mest mulig lempelige metoder (bl.a. bruke tid, kommunikasjon og gode relasjoner).
- Helsepersonell må tåle sterke følelser hos pasienten uten å måtte gripe inn med tvang.
- Tett oppfølging og behandling hjemme i stedet for innleggelse.
- Mer selvbestemmelse.
- Styrke mestringsevnen hos pasienten gjennom aktiv oppfølging.
- Inkludere familie og venner.
- Peer-support (støtte av medpasienter eller andre i brukerorganisasjonene).
- Tett oppfølging etter tvangsbruk (f.eks. omsorg, ettersamtaler eller kriseplan).
Flere mente også at kriseplan kunne ha en viktig betydning, men at den var mangelfullt utnyttet i praksis, og var vanskelig ved raske svingninger. Pasientene så generelt flere muligheter for frivillige alternative løsninger hjemme enn pårørende som fokuserte mer på behovet for medisiner og sykehusinnleggelse. Pasientene hadde også et bredere syn på bedringsprosesser og var mer kjent med alternativer til tvangsforskningen. Pårørende virket mindre kjent med disse kunnskapstradisjonene.
Diskusjon og anbefalinger
Resultatene fra PET-prosjektet samsvarer i stor grad med internasjonal forskning. Prosjektet synliggjør spesielt pårørendes vanskelige dilemmaer og påkjenninger ved tvangsbruk. Det viser også at noen unge kan utsettes for omfattende og langvarig bruk av tvang, og at den ofte oppleves som alvorlig, og for noen som traumatisk.
Tvang i et større perspektiv
Prosjektet understreker viktigheten av at tvang vurderes i et bredere etisk, behandlingsmessig og organisatorisk perspektiv. Det er også nødvendig å inkludere et sterkere familieperspektiv i tjenestene og etikken fordi tvangsbruk har nær sammenheng med familiens situasjon. Dette innebærer at reduksjon og kvalitetsforbedring av tvang må inkludere organisatoriske, behandlingsmessige og sosiale forhold.
Samarbeid om løsninger
Faren for skade gjør det viktig å unngå unødig tvang gjennom forebygging og god kvalitetssikring av tvangsbruken samt grundig oppfølging etterpå, og et mer systematisk samarbeid om alternative løsninger. I et dialogisk etisk perspektiv er det viktig at helsepersonell systematisk undersøker pasientens og pårørendes perspektiver, og gjør rede for sitt ståsted og begrunnelser. I tillegg er det viktig at helsepersonell får anledning til å diskutere egen tvangspraksis.
Fokus på unge pasienter og pårørende
I tiden fremover er det særlig viktig å se på tvang overfor unge pasienter, og hvordan man kan styrke deres rettssikkerhet. Man bør også styrke pårørendearbeidet ved tvang, og øke pårørendes rolle i samarbeidet om pasientens eget recovery-arbeid. Det er behov for ordninger som bidrar til en god beslutningsstøtte for å sikre at tvangen og taushetsplikten blir utøvd på best mulig måte, herunder bruk av etikkrefleksjon. Sprik mellom helsepolitikk og praksis synliggjør også behovet for mer kunnskap om hvordan viktige tiltak bedre kan iverksettes i praksis, og hvordan tvang kan forebygges i hjemmesituasjon gjennom bedre støtte og mer triadisk samarbeid mellom pasient, familie og helsetjenestene.
Strukturelle endringer av psykiske helsetjenester
Tvang og medvirkning er fortsatt et viktig område for kvalitetsutvikling av de psykiske helsetjenestene. Dette gjelder spesielt sykehusene og deres samhandling med desentraliserte tjenester. Stabiliteten i tvangsbruken og de mange tilbakemeldingene om unødvendig eller for inngripende tvangsbruk kan tyde på et behov for å gjøre strukturelle endringer av tjenestene og behandlingstilbudets utforming for å få en større og mer langsiktig effekt. Dette vil fordre en aktiv, konsistent og målbevisst helsepolitikk og implementeringsarbeid over tid.