Årlig får cirka 37.000 mennesker kreft i Norge og rundt 11.000 dør av kreftsykdom. På verdensbasis er det årlig omlag 19 millioner nye krefttilfeller og cirka 10 millioner kreftdødsfall.
Selv om stadig flere overlever kreft, er sykdommen fortsatt en av de vanligste dødsårsakene i Norge og i verden for øvrig. I tillegg til usikkerhet om fremtiden, kan livet med kreft innebære fysiske plager og funksjonstap, samt tap av identitet, tilhørighet, håp, mening og følelsen av kontroll.
Ved alvorlig kreft kan medbestemmelse være vanskelig
Respekt for personlig autonomi er et sentralt etisk prinsipp i helsetjenesten. Autonomi betyr selvstyre og forstås ofte som retten til frie og informerte valg. I litteraturen er samvalg (engelsk: «shared decision-making») en bredt promotert tilnærming for å fremme medvirkning i beslutninger om helsehjelp.
Etter mer enn førti år med forskning og implementering er det imidlertid ingen enighet om hvordan samvalg best gjennomføres eller når det er hensiktsmessig. Ved alvorlig sykdom kan både valgmulighetene og kapasiteten til å medvirke i beslutninger være begrenset. I tillegg viser studier at pasienters preferanser for informasjon og medvirkning varierer mellom individer og kan endres i løpet av sykdomsforløpet.
Hvordan kan pasientautonomien ved alvorlig kreftsykdom styrkes?
I min doktorgradsavhandling, som jeg forsvarte høsten 2023, ønsket jeg å forstå mer om hvordan pasientautonomi best kan styrkes ved alvorlig kreftsykdom. Sammen med mine veiledere og medforskere har jeg analysert kommunikasjonen i polikliniske konsultasjoner med alvorlig syke kreftpasienter ved å studere videoopptak av disse.
Basert på funnene argumenterer jeg for at dagens snevre fokus på medisinske beslutninger kan være utilstrekkelig. Det tar ikke hensyn til at mennesker er sårbare, avhengige og relasjonelle – særlig i møte med alvorlig sykdom og død. Jeg tar til orde for en bredere og dypere forståelse av autonomi som passer bedre til den komplekse virkeligheten ved alvorlig kreftsykdom.
De tre artiklene inkludert i avhandlingen hadde som mål å utforske
- hvilke eksistensielle bekymringer pasienter med alvorlig kreftsykdom formidler i møte med leger og hvordan de kommuniserer slike bekymringer
- hvordan legene responderer på pasientenes eksistensielle bekymringer
- hvordan pårørende bidrar til informasjonsutvekslingen under konsultasjonene
Alle tre artiklene hadde et kvalitativt forskningsdesign og benyttet prinsipper fra metoden mikroanalyse av klinisk interaksjon.
Pasienter er usikre på om de kan ta opp eksistensielle bekymringer med legen
Vi fant at nesten alle pasientene uttrykte eksistensielle bekymringer knyttet til tap og trusler om tap av noe som var viktig for dem, men at de formidlet dem på en nølende, subtil og indirekte måte, ofte kamuflert i medisinske spørsmål.
Dette kan tyde på at pasienter er usikre på om de kan ta opp slike bekymringer med legen. Legene syntes ikke å oppfatte de eksistensielle bekymringene og svarte oftest med å dreie samtalen tilbake til biomedisinske temaer, noe som resulterte i at de eksistensielle problemene ikke ble tematisert.
Pårørende kan bidra med informasjon som pasienten utelater
De fleste pasientene hadde med seg en pårørende i konsultasjonen, en de levde sammen med og som delte utfordringene med alvorlig sykdom. Legene tok vennlig imot de pårørende, men forholdt seg ofte til dem som en «supporter på sidelinjen» i stedet for å henvende seg til paret som et team.
Når pårørende tok ordet, formidlet de informasjon dobbelt så ofte som de etterspurte informasjon fra legen – slik bidro de til å sikre viktig informasjon om pasienten og familien som ellers ville ha manglet. Pårørende rettet særlig oppmerksomheten mot pasientens plager og bekymringer (som pasienten ofte nedtonet), men også mot pasientens ressurser og verdier
Kunnskap om eksistensielle aspekter kan bedre palliativ omsorg
For pasienter som mottar palliativ kreftomsorg, lindrende behandling ved uhelbredelig kreft, anbefaler retningslinjer en pasientsentrert tilnærming som omfatter alle deler av tilværelsen. Det inkluderer emosjonelle, relasjonelle og eksistensielle aspekter, og involvering av pårørende bør være en naturlig del.
Denne studien viser at eksistensielle aspekter er en neglisjert dimensjon ved palliativ omsorg og at pårørende kan være en viktig ressurs i konsultasjonen, ikke bare for pasienten, men også for legen.
Kunnskap om eksistensielle bekymringer knyttet til alvorlig sykdom og hvordan pasienter kommuniserer disse, kan hjelpe leger og annet helsepersonell til å gjenkjenne og utforske pasientens behov – og tilpasse informasjonen deretter.
Avhandlingen min kan bidra inn i diskusjonen om hvordan leger kan ha en rolle i å møte eksistensielle bekymringer. Ved å skreddersy informasjon og personsentrert omsorg til den enkelte og involvere pårørende, kan pasientens autonomi styrkes. Legen kan dessuten vurdere om andre i det tverrfaglige teamet kan bidra, for eksempel en kreftsykepleier eller sykehusprest.
Avhandling og artikler
- Patient autonomy in advanced cancer. A video-based qualitative study of clinical communication in routine hospital visits, Berit Hofset Larsen. Dissertation for the degree of PhD, Faculty of Medicine
- “Eh – What type of cells are these – flourishing in the liver?” Cancer patients’ disclosure of existential concerns in routine hospital consultations
- Physicians’ responses to advanced cancer patients’ existential concerns: A video-based analysis
