Barnekreft er den vanligste sykdomsrelaterte dødsårsaken blant barn over ett år. Fortsatt dør ett av ti barn som får sykdommen. Bak disse tallene finnes familier som opplever det utenkelige.
Forskning på bedre behandling er ikke bare viktig – den er livsviktig.
En barnekreftdiagnose rammer hele familien
Kreft hos barn og ungdom er en livshendelse som forandrer alt. Når diagnosen kommer, påvirker den ikke bare den syke, men bringer med seg store omveltninger for hele familien– foreldre, søsken, besteforeldre, venner og det sosiale nettverket rundt.
For både barn og foreldre innebærer behandlingsperioden lange sykehusopphold, med tilhørende fravær fra barnehage, skole og jobb. Den normale kontakten med venner og familie blir ofte redusert, og hverdagen preget av uforutsigbarhet og konstant bekymring.
Den som er syk kan oppleve betydelige plager under behandlingen. Smerter, kvalme, ekstrem tretthet og hårtap er eksempler på fysiske utfordringer. Samtidig kan følelsen av å være annerledes, savn av søsken, venner og den sosiale isolasjonen oppleves like krevende. De syke barna mister rett og slett sin normale hverdag.
Kreftbehandling er krevende
Barnekreft utgjør under en prosent av all kreft. Begrepet "barnekreft" rommer en kompleks virkelighet med 12 hoveddiagnosegrupper blant barn fra 0-18 år.
Rundt 350 barn og unge er til enhver tid i aktiv behandling. En behandling som ofte er intensiv og langvarig – fra måneder til flere år – og kan innebære cellegift, stråling, operasjoner, immunterapi eller stamcelletransplantasjon, og kombinasjoner av disse.
Avsluttet behandling betyr ikke slutten på utfordringene
Heldigvis er fremskrittene innen behandling av kreft hos barn imponerende. Stadig flere overlever, og Norge har nå cirka 7300 barnekreftsoverlevere i alle aldre.
Dette er barn og ungdom som vokser opp, lever gode liv og bidrar til samfunnet – men for mange etterlater kreften seg også spor som følger dem gjennom livet.
I samarbeid med mine veiledere forsker jeg på overgangen ungdom går gjennom når de går fra aktiv kreftbehandling til poliklinisk oppfølging. Hvordan opplever de og deres foreldre det å være ferdigbehandlet - og hvilke behov har de da?
Som del av min doktorgrad intervjuet jeg 15 ungdommer, 16 foreldre og vi gjennomførte fokusgrupper med 56 helsearbeidere i spesialisthelsetjenesten.
Resultatene vi fikk viste en kompleks virkelighet: Selv om behandlingen er avsluttet, fortsetter ofte de helsemessige og psykososiale utfordringene for familien.
Ungdommene og foreldrene beskrev hvordan behandlingsslutt brakte med seg overraskende komplekse følelser. Samtidig med følelser som lettelse, glede og feiring av denne viktige milepælen, snek nye bekymringer seg inn:
- Hva hvis kreften kommer tilbake?
- Hvilke følgesykdommer og plager etter behandlingen (seneffekter) kan komme i framtiden?
Under kreftbehandlingen opplevde familiene vanligvis personlig og tett kontakt med spesialister i helsetjenesten. De fikk løpende informasjon, raske svar på spørsmål og var ofte i tett dialog med «sitt» behandlingsteam.
Når behandlingen var over, ble denne dynamikken ofte endret. Familiens kontakt med sykehuset ble sjeldnere, og de måtte ta langt mer ansvar selv.
Kreftoverlevere trenger noen å snakke med
I intervjuene beskrev mange at selv om de følte seg trygge på den medisinske oppfølgningen, savnet de fortsatt noen i helsevesenet «å snakke med» – om følelser og de eksistensielle erfaringene de hadde vært gjennom, samt om de nye utfordringene de som ungdom, eller foreldre, møtte i hverdagen etter behandling.
Familienes erfaringer i intervjuene gjenspeiles i beskrivelsen fra kronprinsesse Kate av England, som etter egen kreftbehandling uttrykte det slik:
"You put on a sort of brave face, stoicism through treatment, treatments done, then it's like, "I can crack on, get back to normal, ' but actually the phase afterwards is really, really difficult (…).
Someone to help talk you through that, show you and guide you through that sort of phase that comes after treatment, I think is really valuable. You have to find your new normal and that takes time ...and it's a rollercoaster, it's not smooth, like you expect it to be.”
Et tydelig funn fra vår forskning var nettopp hvordan mange unge beskrev at de underveis i behandlingsperioden fokuserte på å "ta en dag av gangen" med mål om å «komme seg gjennom".
Først etter den intense behandlingen var over, og hverdagen skulle normaliseres, begynte mange å forstå hvor alvorlig syke de hadde vært - at de faktisk kunne ha dødd. Når de forsøkte å snakke om dette, ble de ofte møtt med: «Men nå er jo alt bra - du er frisk».
Samtidig som ungdommene gjerne ønsket å legge sykdomsperioden bak seg, hadde mange også behov for å «debrife». I etterkant av behandlingen, hvor de var både friske og blitt noe eldre, uttrykte mange et behov for å få re-fortalt sin egen sykehistorie. De ønsket på en måte å sette minnebitene sine sammen, forstå de medisinske valgene som ble tatt og hva som egentlig hadde skjedd med kroppen.
Samtidig var de tydelige på at også det å se fremover og å kunne legge nye planer var viktig.
Kreftoverlevere ser ut som alle andre, men kan føle seg helt annerledes
Mange ungdom opplevde forventninger fra venner og kjente om å raskt prestere "som før" så fort behandlingen var over. De forventet også det samme av seg selv - at de bare kunne gå tilbake til livet som det var før.
Samtidig erfarte mange at kreftbehandlingen hadde satt kroppslige spor som ikke bare forsvant over natten. Energien kom ikke tilbake like fort som de hadde håpet. Kognitive utfordringer gjorde at skoleoppgaver som var lette før, nå krevde mer tid og oppmerksomhet.
Ungdommene beskrev at de faktisk måtte lære seg å leve annerledes, justere forventninger og finne balansen mellom det å ville noe og det å faktisk klare å gjennomføre. En 17 åring forklarte: «Jeg føler meg veldig, veldig sliten - Bare å ta ut søpla - det er en hel oppgave i seg selv. Det er ingen hverdagsoppgave, det er ikke bare en sånn smågreie lenger - det er en stor operasjon på en måte.»
Selv om håret og øyenbrynene var tilbake, fortalte flere ungdommer at de fortsatt følte seg annerledes. Vennene deres var opptatt av ting som på dem virket overfladiske – fester, klær og sosiale medier – mens de selv hadde vært gjennom noe livsomveltende. Mange beskrev at de hadde "vokst opp for raskt", lik ei jente på 17 år som beskrev en sår ensomhetsfølelse ved å føle seg «20 år eldre enn alle andre i klassen».
Noen bekymrer seg for fremtiden, andre vil helst ikke vite
Når barn og ungdom får kreft, skjer behandlingen mens kroppen deres fortsatt vokser og organene derfor ikke er ferdig utviklet. Dette gir en livslang sårbarhet for utvikling av seneffekter.
Dette kan være alt fra fysiske plager som slitenhet, smerter, hjertesvikt, fertilitetsproblemer og hormonelle forstyrrelser til psykososiale utfordringer som kognitive problemer, ensomhet og angst som sammen kan påvirke helse, hverdag og livskvalitet.
Flere ungdommer og foreldre fortalte at de visste lite om livet etter kreft, men bekymret seg for framtiden. Foreldre ønsket grundig kunnskap, mens ungdom ofte kun ville ha informasjon som var relevant for deres situasjon. Andre igjen var ærlige på at de «ikke var klare for kunnskap om seneffekter som kanskje kunne oppstå i fremtiden - de følte seg friske og ville leve her og nå.
Et tydelig funn var at informasjonsbehovet endret seg over tid, og nye utfordringer skapte nye spørsmål og behov for ny kunnskap.
Vi forbedrer oppfølgingen av unge kreftoverlevere
Gjennom intervjuer kom det tydelig frem: Selv om det er en lettelse at kreften er borte, sitter mange ungdommer igjen med sterke følelser og behov for støtte. De trenger hjelp til å forstå det de har vært gjennom og til å se fremover og forberede seg på livet videre. Dette behovet blir ofte ikke møtt.
Basert på denne innsikten utviklet vi en styrket oppfølgingsmodell. I tillegg til de vanlige legekontrollene som ivaretok den medisinske oppfølgningen tilbød vi ungdommene egne konsultasjoner med en erfaren sykepleier. Målet var å gi dem mer rom for å snakke om det de hadde vært gjennom og de utfordringene de møtte i overgangen til et liv etter kreft.
Ungdommen fikk to ekstra konsultasjoner hos sykepleier - én når behandlingen ble avsluttet og én etter noen måneder. Vi utviklet verktøy for kommunikasjon som hjalp dem å styre samtalen mot det som var viktig for dem.
Mange tok opp temaer som fertilitet, seksualitet og rus - ting de ønsket å snakke om uten foreldre til stede. Tanker rundt relasjoner og skole kom også ofte opp: Hvordan introdusere krefthistorien for nye venner eller forklare at man ikke er lat, men har fatigue?
Oppfølgingen inkluderte også et digitalt nettverksmøte med behandlere, ungdommen, foreldre og lokale støttespillere. Ungdommen selv fikk påvirke hvilke temaer som skulle diskuteres.
Målet med den nye modellen for oppfølging er å gi støtteapparatet innsikt i familiens oppfølgingsbehov og redusere ungdommens behov for å gjenta sin historie.
Evalueringen var svært positiv, og modellen er nå på vei inn som standard praksis ved Barneklinikken på Oslo universitetssykehus.
Hvem følger deg opp etter du har fylt 18?
Etter endt behandling får barn og ungdom tett medisinsk oppfølging, ofte fram til de fyller 18.
Forskning, både nasjonalt og internasjonalt, viser at så mange som to av tre som har hatt kreft i ung alder lever med minst én kronisk helsetilstand som følge av behandlingen. Omtrent 25 prosent av disse har en seneffekt som regnes som alvorlig eller livstruende.
Et godt organisert, livslangt oppfølgingsprogram er derfor avgjørende. Likevel ser vi at et organisert tilbud om dette fortsatt mangler i flere helseregioner i 2025.
Det betyr at de fleste selv må ta kontakt med fastlegen når bekymringer eller symptomer oppstår – i håp om at fastlegen har kunnskap om seneffekter og henviser dem videre.
Da risikerer vi at viktige helsebehov ikke blir fanget opp. Vi ønsker oss en poliklinikk med ekspertise på seneffekter etter barnekreft. Noen som kan gi tidlig hjelp, bidra til bedre livskvalitet samt være en faglig ressurs for alle som møter denne sårbare gruppen i hverdagen.
Ungdom og familier som har gjennomgått kreftbehandling har allerede vist en styrke som få av oss kan forestille oss. De har stått i noe av det vanskeligste livet kan by på- de fortjener mer enn å overleve – de fortjener å trives og leve gode liv.
En god oppfølgning kan være forskjellen mellom å bære med seg traumer eller å bygge motstandsdyktighet for fremtiden. Bedre oppfølging er både riktig og god samfunnsøkonomi – en investering med langvarig effekt.
Andre blogginnlegg om lignende tema
- Vil finne kur for unge pasienter med hjernesvulst
- Hvordan møter legen alvorlig syke kreftpasienters eksistensielle bekymringer?
- Vi hjelper kreftpasienter gjennom informasjonsjungelen
- Gjør sykdom oss sterkere?
- Treffsikker immunterapi vil revolusjonere framtidig kreftbehandling
- Ny strategi i kreftbehandling: Omprogrammering av kreftceller
