De fleste av oss vil i løpet av livet oppleve å bli pasient og/eller pårørende fordi vi selv, eller en av våre nærmeste, blir syk og trenger helsehjelp. Jeg har vært heldig og har foreløpig lite erfaring som pasient. Men jeg har litt erfaring som pårørende - som datter til gamle, syke foreldre og som mor til mine barn.
Jeg har også lang erfaring med å møte pasienter og pårørende gjennom mitt arbeid som kreftsykepleier i mange år.
Både som pårørende og som kreftsykepleier har jeg erfart hvor viktig det kan være at ledsagerne involveres i kontakten mellom pasient og helsepersonell.
Pårørende som er med til legen er en viktig ressurs
På min arbeidsplass oppfordret vi ofte til at pårørende var med, blant annet når viktig informasjon skulle gis. «Det kan være godt med et ekstra par ører», sa vi.
Forskning viser at dette er en vanlig begrunnelse helsepersonell gir når de inviterer partner eller andre nærstående til å delta. Tanken er at pårørende kan være en emosjonell støtte for pasienten og hjelpe pasienten til å huske og forstå informasjonen som blir gitt. Det ses særlig som viktig at pasienten kan ha noen sammen med seg når det skal gis alvorlige nyheter eller kompleks medisinsk informasjon.
Det er en kjent og naturlig reaksjon at bekymringer og stress kan redusere evnen til å fordøye og huske informasjon. I tillegg kan plagsomme symptomer som smerter, kvalme, tungpust og utmattelse gjøre en mindre mottakelig.
Dessuten kan pårørende selv ha behov for å forstå – og å høre med egne ører hva helsepersonell har å si. Om de er til stede, vil ledsagerne også ha mulighet til å stille spørsmål om ting de lurer på. Det er derfor mange gode grunner til å invitere med pårørende som «et ekstra par ører».
Som forsker har jeg imidlertid lært at ledsagernes rolle kan være - og er - mye mer enn det. Ved å studere lege-pasient-samtaler, fant jeg og mine forskerkolleger at pårørende kan være en viktig ressurs, ikke bare for pasienten, men også for legen og annet helsepersonell – hvis de får slippe til.
Mange alvorlig syke kreftpasienter tar med seg ledsagere til legen
Respekt for pasientens rett til selvbestemmelse har blitt et sentralt prinsipp i helsetjenesten. Men hva betyr det når alvorlig sykdom gjør en sårbar og avhengig av andre?
Utgangspunktet for vår studie var at vi ønsket å forstå mer om hvordan helsepersonell kan bidra til å styrke pasientens mulighet til å ta selvstendige valg i en situasjon preget av usikkerhet og mangel på kontroll. Da vi studerte video-opptak av polikliniske konsultasjoner med alvorlig syke kreftpasienter, oppdaget vi at mange av dem hadde med seg pårørende til samtale med legen.
«Karl», som var en aldrende mann hadde følge av sin svigerdatter, og «Miriam», som fortsatt bodde hjemme, hadde med seg sin mor, men de fleste ble fulgt av sin partner. Vi ble nysgjerrige på hva pårørende bidro med i samtalen og bestemte oss for å utforske det i detalj.
Pårørende hjelper til med både informasjon og kommunikasjon
Vi fant stor variasjon i hvor aktivt ledsagerne deltok, men de fleste holdt seg litt i bakgrunnen og lot pasienten føre ordet. Pårørende ble sjelden invitert til å si noe, så når de grep ordet, gjorde de det uoppfordret. De pårørende bidro særlig til to ting når de først brøt inn.
Pårørende bedrer informasjonsflyten både fra lege til pasient og fra pasient til lege
Det ene var å bringe informasjon inn i samtalen, enten ved å stille spørsmål til legen, eller ved å gi legen informasjon om pasienten. Når pårørende etterspurte informasjon, var de særlig opptatt av spørsmål rundt tegn på at sykdommen utviklet seg og betydningen av det, planer for behandling og forventet effekt av denne.
Men de spurte også om praktiske ting, som hvor lenge pasienten ville bli på sykehuset etter en operasjon, eller hvordan pasienten skulle komme seg til og fra strålebehandling – spørsmål av betydning for familiens hverdagsliv.
Noe som imidlertid overrasket oss, var at pårørende ga dobbelt så mye informasjon som de stilte spørsmål.
Pårørende supplerte pasienten ved å gi utfyllende opplysninger, for eksempel om tidligere undersøkelser og behandling, og de forsterket pasientens stemme ved å understreke hvor plaget pasienten var av symptomer og bivirkninger (noe pasienten selv gjerne underkommuniserte).
Videre formidlet de pasientens bekymringer, ressurser og verdier – og bidro til å sette sykdom og behandling inn i pasientens sammenheng. Eksempler er «Peters» kone som sa at «Du er jo litt spent på de blodprøvene», og «Annes» mann som uttrykte beundring for sin kones styrke og stå-på-vilje: «Jeg vet ikke hva hun er laget av» og «Det er veldig viktig for henne å kunne fortsette å jobbe»
Pårørende støtter kommunikasjonen mellom pasient og lege
Det andre pårørende bidro med var å støtte dialogen mellom pasienten og legen – ved å minne pasienten om ting det var viktig å ta opp, eller reparere kommunikasjonsproblemer og misforståelser.
Et eksempel er svigerdatteren til «Karl» som påpekte at «Han hørte nok ikke hva du sa for han hører så dårlig». Pårørende bidro også til å fortolke betydningen av det som ble sagt, som da legen informerte om at «Karls» nyresvulst må fjernes, hvis ikke vil den vokse – hvorpå svigerdatteren la til «og da vil han få vondt».
Pårørende bidro altså til å sikre viktig informasjon om pasienten og pasientens liv, som ellers ville ha manglet, og som kan være til hjelp når målet er å gi tilpasset informasjon og oppfølging.
De pårørende dominerte ikke samtalene
En barriere for å involvere pårørende er frykt for at de skal bli for dominerende, som å avbryte eller svare for pasienten, eller diskutere egne helseproblemer. Vi observerte ingen slik atferd selv om dette sikkert skjer. Og selv om vi vet at pårørende kan ha det vanskelig, var det få som tok opp egne bekymringer.
Involver de pårørende!
Ved alvorlig sykdom anbefaler retningslinjer en personsentrert tilnærming som omfatter alle deler av tilværelsen, inkludert emosjonelle, relasjonelle og eksistensielle aspekter – da bør aktiv involvering av pårørende, i tråd med pasientens ønsker, være en naturlig del.
Andre blogginnlegg om lignende tema
- Pasienter og pårørende kan bidra til bedre helseforskning
- Vi hjelper kreftpasienter gjennom informasjonsjungelen
- Hvordan møter legen alvorlig syke kreftpasienters eksistensielle bekymringer?
- Er det trygt å følge opp pasienter med hjertesvikt hjemme?
- Riktig medisinbruk hos eldre – hvordan får vi det til?
