Det at pasienter eller pårørende tas med i forskning kalles brukermedvirkning. Formålet med brukermedvirkningen er å øke forskningens relevans og kvalitet, og å legge til rette for at resultatene fra forskningen tas i bruk på en best mulig måte.
Brukermedvirkning bidrar til troverdighet ved å inkludere perspektiver fra de som lever med helseutfordringene. Dette øker sjansen for at ny kunnskap har tatt brukernes behov med i betraktningen, og at kunnskapen blir tatt i bruk.
Hvordan brukes innspill fra pasienter og pårørende
Rekruttering av brukere kan skje via pasient- og brukerorganisasjoner eller ved at man spør pasienter som kan egne seg. Den nasjonale veilederen fra 2018 anbefaler at brukere skal være representert gjennom pasient- og brukerorganisasjoner.
De kan være med på et overordnet nivå, i styringsgrupper og andre strategiske råd og utvalg på system- eller tjenestenivå, eller de kan være direkte involvert i forskningsprosjekter. I enkeltprosjekter kan de være inkludert i ulike faser av forskningen. De kan bidra til identifisering av relevante forskningsspørsmål, i planlegging og gjennomføring av forskningen og i formidlingen av resultatene.
Pasienter og pårørende kan
- gi i verdifulle innspill til hvordan informasjonsskriv bør utformes, slik at studiedeltakere har et riktig grunnlag når de samtykker til deltakelse
- peke på faktorer som gjør det mer eller mindre fristende å delta, og på den måten bidra til økt rekruttering av deltagere
- bidra til bedre utforming av forskningsprosjektet
- bidra til at prosjekter gjennomføres på en etisk forsvarlig måte.
- komme med nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater
- hjelpe oss å ta i bruk ny kunnskap raskere, og dermed bidra til bedre kvalitet på helsetjenesten.
Brukermedvirkning er et internasjonalt satsningsområde
Involvering av pasienter og pårørende er ikke bare viktig for å for å utvikle god pasientbehandling, det er også lovpålagt i helsetjenestene. I den nasjonale HelseOmsorg21-strategien er økt brukermedvirkning definert som et eget satsingsområde.
Brukermedvirkning er viktig innenfor mange typer forskning og er et krav i de fleste utlysninger av forskningsfinansiering i Norge og EUs forsknings- og innovasjonsprogram.
Bør all helseforskning ha brukermedvirkning?
For at brukere skal kunne bidra konstruktivt i samarbeidet er det helt nødvendig med opplæring tilpasset det aktuelle forskningsfeltet. Avklaring av forventninger og roller er også viktig for å sikre god involvering.
Noen forskningsmiljøer har utviklet kurs i brukermedvirkning samt ordlister med termer og definisjoner som kan øke felles forståelse og terminologi.
Siden brukermedvirkning koster både tid og penger har det vært satt spørsmålstegn ved om ressursbruken kan rettferdiggjøres ved alle typer prosjekter. Skal vi alltid ha brukermedvirkning?
En tydeliggjøring av hvilken rolle brukere skal ha i ulike typer prosjekter, vil bidra til at de får en naturlig plass i flere prosjekter. Dette jobber vi med.
Vi forsker på brukermedvirkning
CHARM er et nettverk av forskere og brukere som fokuserer på forskning på rehabiliteringstjenester.
Vi ønsker å fremme nyskapende brukermedvirkning i forskning. I det legger vi blant annet forskning på hvordan vi best kan involvere og få frem brukernes perspektiver og stemmer.
Vi vil også skaffe kunnskap om hva som skal til for å involvere brukerne i forskning og evaluere effekten av nyskapende brukermedvirkning.
I over ti år har CHARM hatt et panel av ulike brukere som har bidratt i utvikling, gjennomføring og formidling av forskning på rehabiliteringstjenester. I samarbeid med våre forskere, har brukerpanelet utviklet en modell for brukermedvirkning i klinisk forskning.
Vi tror at styrking av brukermedvirkningen på ulike områder vil gjøre det enda tydeligere at den gir forskningen en merverdi. Vi håper at resultatene våre kan benyttes av både andre brukere og forskere i fellesskap.
