Fibromyalgi, ME og long-covid er tre velkjente eksempler på tilstander som er vanskelige å forklare og som vi ikke kan bekrefte med biologiske funn. Da får pasientenes sykehistorier og fortellinger om symptomer og funksjonsbegrensinger stor betydning for både diagnose og oppfølging.
Ett av de symptomene som ofte tillegges vekt, er PEM. Forkortelsen kommer fra engelsk – post-exertional malaise – som på norsk kalles anstrengelsesutløst symptomforverring. PEM kjennetegnes av at pasientene opplever en økt og forlenget tretthet, kraftløshet og/eller smerte etter fysisk eller mental aktivitet.
Det er mye vi ikke vet om PEM, men vi har gjort noen egne studier for å forstå hva PEM er og hvordan pasientene beskriver det. Vi har også tidligere gjort studier av pasienter med fibromyalgi, og deres biologiske responser på arbeid. I en nylig perspektiv-artikkel har vi sett dette i sammenheng med nyere studier, spesielt av PEM hos ME-pasienter.
Hvordan beskriver pasientene PEM?
Beskrivelsene pasientene bruker er for eksempel ord som "slått ut", "utladet" og "utmattet". Disse brukes om situasjoner på "dårlige dager" og gjerne utløst av overanstrengelse. Men det er interessant at pasientene også synes å skille mellom tre typer av symptomer: slitenhet, tretthet og utmattelse.
Slitenhet knyttes gjerne til erfaringer de hadde før de fikk sykdommen. De bruker slitenhet om det de tenker er normalt etter en fysisk og mental aktivitet og står i noenlunde samsvar med den faktiske aktiviteten. Det anses å være en naturlig, forventet og forståelig reaksjon.
I kontrast er de to andre begrepene, tretthet og utmattelse, knyttet til situasjoner de opplever som uforståelige og uvanlige. Trettet brukes som betegnelse på den generelle opplevelsen på vanlige dager med ME. Den knyttes dermed ikke til noen bestemt utløsende faktor. Derimot knytter de utmattelse til situasjoner der tilstanden og symptomene er forverret av en forutgående utløsende aktivitet. De opplever at de da er mer utmattet enn aktivitetsnivået skulle tilsi.
Disse observasjonene tyder derfor på at pasientene skiller mellom slitenhet som er vanlig hos "friske" og symptomer de som pasienter opplever, og mellom symptomer som utløses av aktivitet eller er til stede som en form for grunntilstand.
Hva slags aktiviteter utløser PEM?
Pasientene forteller om et bredt spekter av aktiviteter eller hendelser som kan utløse PEM. Det kan være vanlige daglige aktiviteter som huslige sysler og sosiale sammenkomster, eller hendelser som omfatter mentale påkjenninger eller støy. Også lett fysisk aktivitet kan trigge PEM hos pasienter med f.eks. ME og long-covid.
Det kan med andre ord være både mentale og fysiske aktiviteter anstrengelser som trigger symptomene de assosierer med PEM. Pasientene kan oppleve at det er uproblematisk der og da, men at de får en "payback" i form av økte plager etter en stund. Dette kan vedvare uforholdsmessig lenge og kan igjen resultere i at de må senke aktivitetsnivået betydelig i flere dager etterpå.
Det er utfordrende å forske på PEM
Ved ME har PEM blitt sett på som ett av kriteriene for diagnosen. Men det er vanskelig å finne metoder for en pålitelig, standardisert måte å identifisere PEM på. Forskere i USA og andre land har utviklet ulike spørreskjemaer der skåringer på skjemaene skal avklare om PEM er til stede eller ikke.
En annen tilnærming er å utsette pasientene for standardiserte tester på ergometersykkel, der belastningen gradvis økes. Man undersøker så om de subjektive og fysiologiske responsene på testen avviker fra friske.
Det er utfordringer med begge disse tilnærmingene.
- Det er vanskelig å favne hele bredden av hvordan PEM erfares og oppleves av pasientene i et standardisert spørreskjema. For eksempel bruker enkelte skjemaer spørsmål om hvor trette de opplever seg, eller hvor plagsomme symptomene er etter aktiviteter. Dermed fanges ikke nødvendigvis pasientenes nyansering av symptomene beskrevet som slitenhet, tretthet og utmattelse. På denne måten blir det vanskelig å skille mellom hva er normalt og hva kan sies å være et symptom på sykdom.
- Sykkeltesten forutsetter at pasienten er i stand til å utføre et slikt arbeid. Det gjør at kun de friskeste kan undersøkes, og vi mister informasjon fra de som er hardest rammet.
Videre er det er vanskelig å lage gode forskningsopplegg for å sammenligne pasienter og friske, der ulikhet i fysisk form blir tatt hensyn til. Enkelte studier har klart dette godt, og de viser at det er noen forskjeller i hvordan pasienter og friske responderer.
For det første rapporterer pasientene om en mye lenger varighet av tretthet etter arbeidet. Det kan vare i mange dager, mens hos friske er trettheten over i løpet av et døgn. Det er dessuten vist at det er biologiske forskjeller i hvordan pasientene og friske responderer under arbeidet, og dette er særlig tydelig når det gjøres nye tester 1- 2 dager etter en tilsvarende test. Det er for eksempel vist at hjertet slår hurtigere og at energiomsetningen og respirasjonen er endret.
Det er interessant at det er funnet tilsvarende responser hos idrettsutøvere som er overtrent. De rapporterer om økt tretthet og PEM, og de har også lignende biologiske avvik på sykkeltestene.
Vi må forstå PEM bedre for å kunne hjelpe pasientene på en god måte
Betydningen av de biologiske forskjellene for å kunne forstå PEM og symptomopplevelsen, er fortsatt uavklart. Men vi tror det kan ligge noe viktig informasjon i pasientenes opplevelse av PEM og i de biologiske endringene som skjer under og etter arbeid.
Dette gir oss ikke nødvendigvis forklaringen på hva ME, fibromyalgi og long-covid er. Det er fortsatt langt frem til hvilken betydning det får for diagnose og behandling. Om fysisk aktivitet skal få en viktig plass i behandlingen, bør vi få enda bedre kunnskap om hva som skjer av biologiske endringer. Ikke bare under arbeid, men også i timene og dagene etter aktivitetene. Det er i denne perioden pasientene og friske særlig skiller lag.
