Prosjektets mål:
Vi vil belyse sykdomserfaringene til pasienter med sjeldne sykdommer, hvordan diagnosene griper inn i deres liv og hvilke opplevelser pasientene har med å søke hjelp i primærhelsetjenesten. Formålet er å bidra til bedret utredning og oppfølging av pasientene i allmennmedisin. Derfor vil vi undersøke både pasientens og fastlegens perspektiv.
Vi utfører en kvalitativ studie i to deler. Den første delstudien tar sikte på å utforske pasienters sykdomserfaringer gjennom deres selvfortellinger om det å leve med en sjelden sykdom. Dette gjøres på tvers av ulike diagnoser, for å få innblikk i pasientenes livsverden og fenomenet «sjelden sykdom». Den andre delstudien er en fokusgruppestudie der fastleger inviteres til å dele av sine erfaringer og utfordringer med å utrede og følge opp pasienter som har, eller mistenkes å ha, en sjelden diagnose.
Bakgrunn for prosjektet
Omkring 400 millioner av verdens befolkning rammes av sjeldne sykdommer. Det finnes ikke en samlet definisjon av sjeldne sykdommer, men i Europa og i Storbritannia defineres de som sykdommer med prevalens 1:2000 eller lavere. En sjelden sykdom er ofte genetisk, kronisk og mangler et effektivt behandlingstilbud. Det er beskrevet cirka 10.000 sjeldne sykdommer. Flere sjeldne sykdommer kan ha uklare og uvanlige symptomer. Studier viser at pasienter med sjeldne sykdommer kan oppleve fysiske begrensninger i hverdagen og at sykdommen påvirker livene deres emosjonelt og sosialt. Det er spesielt de unge pasientene i alderen 18-35 år vi ønsker å utforske. Det er grunn til å anta at disse er i en særlig sårbar situasjon siden de befinner seg i etableringsfasen av livet og mange viktige «milepæler» i den unge voksnes liv kan bli påvirket av sykdom.
Faglig bakgrunn
Spesialist i allmennmedisin. Utdannet ved Universitetet i Oslo. Gikk forskerlinjen. Er universitetslektor og har også bakgrunn fra studier i idehistorie, drama og teatervitenskap.
Hjemmeuniversitet
Universitetet i Oslo
Veiledere
Torunn Bjerve Eide, hovedveileder
Hilde Bondevik, medveileder
Ingun Toftemo, medveileder
Tittel:
«Sjeldne sykdommer – en vanlig problemstilling, også hos fastlegen».
Pasienten og fastlegens erfaringer og utfordringer i møte med en sjelden sykdom. En kvalitativ studie med et narrativt design